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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 29/09/2026

Arnaud avait tout organisé et ses obsèques reflèteront intégralement ses volontés, qu'il a confiées à un maître de cérémonie. Merci de respecter ses choix. Visuel : faire-part officiel par PFG

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 29/09/2026

ℹ️ Pas de fleurs. Arnaud souhaitait qu'une collecte soit faite pour Millions Missing France. Un lien sera transmis ultérieurement.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 29/09/2026

⚠️ Attention : ces obsèques ne sont pas un lieu de manifestations et de revendications. Le combat continuera bien évidemment, mais en temps et heure. Merci de respecter ce moment de recueillement, par respect pour lui et ses proches.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 29/09/2026

- 𝗰𝗲́𝗿𝗲́𝗺𝗼𝗻𝗶𝗲 𝗱𝗲́𝗱𝗶𝗲́𝗲 𝗮̀ 𝗹'𝗵𝗼𝗺𝗺𝗲 𝗱𝗲 𝘁𝗵𝗲́𝗮̂𝘁𝗿𝗲 𝗲𝘁 𝗮̀ 𝘀𝗲𝘀 𝗰𝗼𝗺𝗯𝗮𝘁𝘀, à la Coupole du Père Lachaise, de 13h30 à 14h30. Moment de témoignages rendant hommage à l'homme passionné et engagé qu'il était. Toutes les personnes qui le souhaitent sont les bienvenues.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 29/09/2026

- 𝗰𝗲́𝗿𝗲́𝗺𝗼𝗻𝗶𝗲 𝗿𝗲𝗹𝗶𝗴𝗶𝗲𝘂𝘀𝗲 𝗮̀ 𝗹'𝗲́𝗴𝗹𝗶𝘀𝗲 𝗦𝗮𝗶𝗻𝘁-𝗥𝗼𝗰𝗵, 𝗱𝗲 𝟭𝟬𝗵𝟯𝟬 𝗮̀ 𝟭𝟭𝗵𝟯𝟬. Des places seront réservées aux PMR. Attention : escaliers pour accéder à l'église. Prévoyez de venir accompagné⋅e si vous êtes dans ce cas.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 29/09/2026

Les obsèques d'Arnaud Denis auront lieu à Paris le 1er octobre. Deux temps sont prévus :

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 29/09/2026

Vidéo explicative précieuse sur l'encéphalomyélite myalgique 👉 youtu.be/e6RwsYrcnFo?... Un contenu en français encore trop rare, réalisé par un médecin infectiologue, avec des explications de grande qualité. 🙏 Immense merci à ce médecin, également créateur de contenu sous le pseudo "Dr Moh".

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 25/09/2026

Interview vidéo par La Libre Merci à Bérénice Quintin pour cet article très juste.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 25/09/2026

Aussi, vous y retrouverez une vidéo avec le témoignage de Sabrina, atteinte d'EM et membre active de Millions Missing Belgique, qui explique son parcours médical, les difficultés qu'elle rencontre liées à la maladie. Elle y évoque les différents états de la maladie ainsi que le pacing.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 25/09/2026

Un lien y est fait avec le Covid Long : "La pandémie de Covid-19 a remis cette maladie en lumière. Une partie des personnes atteintes de Covid long présentent des symptômes proches de l’EM/SFC, en particulier le malaise post-effort, l’épuisement durable et les troubles cognitifs".

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 25/09/2026

Elle revient également sur le manque de reconnaissance de la maladie en expliquant les raisons.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 25/09/2026

La journaliste fait le point sur ce qu'est la maladie, avec sa bonne appellation et ses principaux symptômes dont le malaise post-effort, y intégrant la fiche de l'Assurance maladie.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 25/09/2026

Nous vous partageons cet article qui contrairement aux autres, évoque l'encéphalomyélite myalgique, en plus de ses autres complications médicales. www.lavoixdunord.fr/1739506/arti...

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 25/09/2026

Au sein de cet article, nous y avons intégré les derniers mots d'Arnaud, publié sur son profil Facebook, pour lui donner une pérennité au-delà d'une potentielle fermeture du compte et continuer de faire entendre ses mots.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 25/09/2026

"J'ai promis à Arnaud, personnellement, de relayer sa parole, de la manière la plus juste qui soit. (...) Ce combat, nous le menions en commun. Lui pour les victimes d'implants, moi pour les malades d'encéphalomyélite myalgique. Ce sont les mêmes obstacles, les mêmes défaillances, les mêmes luttes."

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 25/09/2026

Cet article a été écrit par Chantal Somm, fondatrice de Millions Missing France, qui était en lien avec Arnaud. La veille de son départ en Belgique, ils ont tous deux échangé sur ses volontés post-mortem.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 25/09/2026

Depuis le décès d'Arnaud Denis, la presse a beaucoup relayé sa carrière et son recours à l'euthanasie. En revanche, rares sont ceux qui ce sont intéressés sur ce qui a entraîné cette décision : les dysfonctionnements institutionnels de la santé publique et du corps médical.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 22/09/2026

Si vous ou l’un de vos proches êtes en difficulté face à des idées suicidaires, vous pouvez contacter un des numéros suivants : France : 3114 numéro national de prévention du suicide, gratuit et disponible 24 h/24. 3114.fr Belgique : 0800 32 123 Québec : 1-866-277-3553 Suisse : 143

3114.fr

Numéro national de prévention du suicide - 3114

Le site du numéro national de prévention du suicide. Vous y trouverez des ressources et des conseils.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 22/09/2026

L’isolement, la stigmatisation, la précarité, le manque de prises en charge adaptées conduisent de nombreux malades gravement atteint⋅es à des démarches d’euthanasie ou au suicide par leurs propres moyens.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 22/09/2026

L’EM est une maladie grave, qui s’accompagne de comorbidités pouvant mettre en jeu le pronostic vital (maladies auto-immunes, dénutrition, cancers, AVC, atteintes cardiaques etc.).

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 22/09/2026

💙 Arnaud restera dans nos pensées. Il rejoint des milliers de malades d’EM qui ont quitté ce monde, victimes non seulement de la maladie, mais aussi de l’abandon médical et institutionnel.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 22/09/2026

Lors de la cérémonie funéraire dont nous n’avons pas les détails à ce jour, une collecte sera organisée pour Millions Missing France, selon la volonté d’Arnaud.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 22/09/2026

Arnaud était très entouré de sa famille et de ses amis. Nous sommes de tout cœur avec ses proches et avec les militant⋅es qui ont côtoyé cet être précieux d’une grande générosité. ❤️

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 22/09/2026

Le collectif qu’il a initié rassemble plus de 2000 victimes. Des centaines de signalements ont été faits à l’Agence Nationale de la Sécurité du Médicament. Leur réponse : « Nous allons répondre à chaque victime par un courrier ». Arnaud ne le lira pas.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 22/09/2026

Il écrivait ce 18/09 « Pas de justice pour moi. Comme pour des milliers de victimes de prothèses de hernie en polypropylène en France. Dernier coup de grâce. Dernière humiliation. Ma plainte au pénal est classée sans suite. C’est comme si on me piétinait sur la figure. »

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 22/09/2026

Arnaud était un militant acharné, dénonçant l’omerta liée aux effets secondaires d’implants en polypropylène. Sa plainte personnelle a été classée sans suite.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 22/09/2026

Voici également son dernier message publié sur sa page Facebook ce matin : www.facebook.com/arnaud.denis...

facebook.com

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 22/09/2026

Mon départ doit pouvoir faire comprendre à l’opinion publique et au système médical la gravité parfois sans issue que peut représenter l'encéphalomyélite myalgique en état sévère. »

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 22/09/2026

Je n’ai plus de muscles, de digestion. La souffrance physique est devenue beaucoup trop avancée. Je précise que mon choix personnel ne doit influencer personne. ⬇️

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 22/09/2026

« Je souhaite que vous communiquiez après mon départ. Je suis atteint à un niveau très sévère et j’ai choisi de me libérer. Je pense à tous les frères et sœurs de combat. Je vais partir en Belgique pour ma dernière demeure demain matin. Je ne tiens plus après trois ans. ⬇️

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 22/09/2026

Nous partageons des extraits de l’échange que nous avons eu avec lui le 21 septembre, la veille de son départ pour son euthanasie en Belgique :

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 22/09/2026

⚠️ Contenu sensible, cette publication parle d'une personne décédée : Arnaud était comédien, metteur en scène et dramaturge français. Sa carrière a été brisée après la pose d’un implant pour hernie inguinale. Il a souffert de graves effets secondaires et développé une EM sévère.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 16/09/2026

Tout est là pour vous permettre de passer à l’action ! À vous de jouer : aidez-nous à déployer EMtonVoisin autour de vous ! ❤️

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 16/09/2026

Vous y trouverez : 📌 affiches à placer dans différents lieux de proximité 📱 visuels pour les réseaux sociaux. ✉️ modèles de mail à envoyer. 📋 liste non exhaustive de contacts à démarcher 📄 présentation du projet. 💬 messages prêts à partager sur vos réseaux.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 16/09/2026

Nous avons préparé un kit de communication pour vous aider à diffuser le projet autour de vous et à trouver des relais locaux ! Disponible ici 👉 drive.google.com/drive/folder...

drive.google.com

Kit de comm - Google Drive

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 16/09/2026

Une cinquantaine de volontaires ont proposé leur aide en remplissant notre formulaire. De ce fait, nous lançons une phase test à petite échelle en contactant nos membres qui habitent proches des volontaires inscrits, afin d’explorer les premières possibilités de mise en relation.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 16/09/2026

Il y a quelques semaines nous vous parlions de notre projet EMtonVoisin, qui a pour objectif de lutter contre l’isolement des personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique (EM) et favoriser l’entraide de proximité.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 15/09/2026

Donc, oui vous pouvez avoir une rémission plus ou moins importante, plus ou moins durable. C’est une possibilité, pas une promesse. La différence est importante, personne ne sait le prévoir.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 15/09/2026

Le souci, c'est que les spécialistes de l'EM sont rares, qu'il n'y a pas de formation médicale, pas de recommandations officielles, et que bon nombre de traitements possibles ne sont pas validés pour l'EM.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 15/09/2026

La recherche avance, et même si parfois des médecins disent “il n’y a rien à faire”, c’est faux. Il y a plein de choses sur lesquelles vous et vos médecins pouvez intervenir pour améliorer vos capacités ou votre confort de vie, y compris des traitements médicamenteux.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 15/09/2026

Lorsque des personnes témoignent d’une amélioration ou d’une rémission, il est très important de ne pas remettre en cause leur témoignage et leur diagnostic. C’est une réalité qui mérite qu’on lui donne sa place, en toute humilité.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 15/09/2026

C’est un message important à faire passer, sans donner de faux espoirs non plus. ❤️

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 15/09/2026

Même s'il n'existe pas de traitement curatif, on observe parfois des rémissions. Elles suivent généralement une prise en charge globale avec pacing rigoureux et traitements médicaux des symptômes, mais pas toujours. Elles peuvent aussi survenir sans changement majeur dans la prise en charge.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 15/09/2026

Des recherches récentes vont dans le sens d'une possible réversibilité. C'est vraiment important de le garder en tête.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 15/09/2026

A contrario, des malades développent brutalement un état sévère ou très sévère dès le début de la maladie, sans passer par un état léger ou modéré.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 15/09/2026

🔍 𝗤𝘂’𝗲𝗻 𝗲𝘀𝘁-𝗶𝗹 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗲𝗿𝗻𝗮𝗻𝘁 𝗹’𝗘𝗠 𝗮̀ 𝗰𝗲 𝗷𝗼𝘂𝗿 ? L'EM n'est pas une maladie dégénérative. Des malades en état léger ou modéré peuvent être relativement stables pendant des années et ne jamais connaître l'état sévère.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 15/09/2026

Ces termes ne sont pas toujours utilisés de la même manière selon la maladie, son évolution et le recul dont on dispose.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 15/09/2026

🔴 La guérison : le corps médical considère que la maladie ne reviendra pas, ou que le risque de récidive est devenu suffisamment faible pour évoquer une guérison.

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