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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 29/09/2026

Les obsèques d'Arnaud Denis auront lieu à Paris le 1er octobre. Deux temps sont prévus :

Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 29/09/2026

Vidéo explicative précieuse sur l'encéphalomyélite myalgique 👉 youtu.be/e6RwsYrcnFo?... Un contenu en français encore trop rare, réalisé par un médecin infectiologue, avec des explications de grande qualité. 🙏 Immense merci à ce médecin, également créateur de contenu sous le pseudo "Dr Moh".

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 25/09/2026

Nous vous partageons cet article qui contrairement aux autres, évoque l'encéphalomyélite myalgique, en plus de ses autres complications médicales. www.lavoixdunord.fr/1739506/arti...

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 25/09/2026

Depuis le décès d'Arnaud Denis, la presse a beaucoup relayé sa carrière et son recours à l'euthanasie. En revanche, rares sont ceux qui ce sont intéressés sur ce qui a entraîné cette décision : les dysfonctionnements institutionnels de la santé publique et du corps médical.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 22/09/2026

⚠️ Contenu sensible, cette publication parle d'une personne décédée : Arnaud était comédien, metteur en scène et dramaturge français. Sa carrière a été brisée après la pose d’un implant pour hernie inguinale. Il a souffert de graves effets secondaires et développé une EM sévère.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 16/09/2026

Il y a quelques semaines nous vous parlions de notre projet EMtonVoisin, qui a pour objectif de lutter contre l’isolement des personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique (EM) et favoriser l’entraide de proximité.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 15/09/2026

🩺 𝗚𝘂𝗲́𝗿𝗶𝘀𝗼𝗻 𝗼𝘂 𝗿𝗲́𝗺𝗶𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻 : 𝗾𝘂𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗱𝗶𝗳𝗳𝗲́𝗿𝗲𝗻𝗰𝗲 ? Les mots ont leur importance ! On entend souvent ces deux mots dans le contexte de la maladie mais ils ne veulent pas dire exactement la même chose. On fait le point 👀

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 13/09/2026

𝗨𝗻𝗲 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝘃𝗶𝗲𝘄 𝗾𝘂𝗶 𝗿𝗲𝗳𝗹𝗲̀𝘁𝗲 𝗹𝗮 𝗿𝗲́𝗮𝗹𝗶𝘁𝗲́ 𝗱𝗲 𝗹'𝗲𝗻𝗰𝗲́𝗽𝗵𝗮𝗹𝗼𝗺𝘆𝗲́𝗹𝗶𝘁𝗲 𝗺𝘆𝗮𝗹𝗴𝗶𝗾𝘂𝗲 💥 🎧 A écouter ici : www.radiolaser.fr/podcasts/i/2...

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 08/09/2026

Nous avons enfin la date de diffusion ! 👉 Rendez-vous ce mercredi 9 septembre à 15h sur France 2 (Le Mag de la Santé).

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 07/09/2026

📰 Paru hier dans La Dépêche, cet article met en lumière l’encéphalomyélite myalgique (EM) à travers les témoignages de deux personnes atteintes, Roseline et Romain. Réservé aux abonnés, nous vous en partageons quelques extraits. www.ladepeche.fr/2026/09/06/j...

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 01/09/2026

🎙️ 𝗖𝗤𝗙𝗗 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲 𝗖𝘂𝗹𝘁𝘂𝗿𝗲, 𝘂𝗻𝗲 𝗿𝗲𝗺𝗮𝗿𝗾𝘂𝗮𝗯𝗹𝗲 𝗲́𝗺𝗶𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗹'𝗘𝗠 , 𝗺𝗲𝗻𝗲́𝗲 𝗱𝗲 𝗺𝗮𝗶𝗻 𝗱𝗲 𝗺𝗮𝗶̂𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗮𝗿 𝗹𝗮 𝗷𝗼𝘂𝗿𝗻𝗮𝗹𝗶𝘀𝘁𝗲 𝗔𝗹𝗲𝘅𝗮𝗻𝗱𝗿𝗮 𝗗𝗲𝗹𝗯𝗼𝘁, 𝗮𝘃𝗲𝗰 𝗹𝗮 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗰𝗶𝗽𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗱𝘂 𝗣𝗿𝗼𝗳𝗲𝘀𝘀𝗲𝘂𝗿 𝗔𝘂𝘁𝗵𝗶𝗲𝗿 𝗲𝘁 𝗱𝘂 𝗗𝗿 𝗥𝗲𝘁𝗼𝗿𝗻𝗮𝘇. Le replay ici : www.radiofrance.fr/francecultur...

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 31/08/2026

𝘕𝘰𝘶𝘴 𝘥𝘦́𝘱𝘭𝘰𝘳𝘰𝘯𝘴 𝘤𝘦𝘴 𝘤𝘰𝘮𝘮𝘦𝘯𝘵𝘢𝘪𝘳𝘦𝘴 𝘱𝘶𝘣𝘭𝘪𝘤𝘴 𝘥𝘦 𝘭’𝘈𝘚𝘍𝘊. 𝘐𝘭𝘴 𝘷𝘰𝘯𝘵 𝘢̀ 𝘭’𝘦𝘯𝘤𝘰𝘯𝘵𝘳𝘦 𝘥𝘦 𝘭’𝘪𝘯𝘵𝘦́𝘳𝘦̂𝘵 𝘥𝘦𝘴 𝘮𝘢𝘭𝘢𝘥𝘦𝘴 𝘦𝘵 𝘧𝘢𝘪𝘵 𝘰𝘣𝘴𝘵𝘢𝘤𝘭𝘦 𝘢𝘶 𝘵𝘳𝘢𝘷𝘢𝘪𝘭 𝘥’𝘢𝘴𝘴𝘰𝘤𝘪𝘢𝘵𝘪𝘰𝘯𝘴 𝘦𝘵 𝘥𝘦 𝘤𝘰𝘭𝘭𝘦𝘤𝘵𝘪𝘧𝘴 𝘲𝘶𝘪 œ𝘶𝘷𝘳𝘦𝘯𝘵 𝘱𝘰𝘶𝘳 𝘭𝘢 𝘥𝘦́𝘧𝘦𝘯𝘴𝘦 𝘥𝘦𝘴 𝘥𝘳𝘰𝘪𝘵𝘴 𝘥𝘦𝘴 𝘮𝘢𝘭𝘢𝘥𝘦𝘴.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 31/08/2026

💬 Concernant les commentaires de l’ASFC :

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 31/08/2026

Il y a plusieurs niveaux, nous vous les expliquons en 5 images

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 31/08/2026

𝗟𝗮 𝗿𝗲𝗰𝗼𝗻𝗻𝗮𝗶𝘀𝘀𝗮𝗻𝗰𝗲 𝗱’𝘂𝗻𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲, 𝗰’𝗲𝘀𝘁 𝗾𝘂𝗼𝗶 ? Suite aux propos de l’ASFC dans l’article de Midi Libre, que nous déplorons vigoureusement car ils vont à l’encontre de l’intérêt des malades, quelques éléments pour mieux comprendre ce que veut dire “Reconnaître officiellement une maladie”.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 31/08/2026

D'autres modifications qui sont étonnantes :

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 31/08/2026

Éléments de compréhension 💡 Ce retour en arrière peut s’expliquer de deux manières :

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 31/08/2026

Millions Missing France va faire le nécessaire auprès de l’équipe d’Ameli avec qui nous sommes en contact. 𝗠𝗲𝗿𝗰𝗶 𝗱𝗲 𝗻𝗲 𝗽𝗮𝘀 𝗳𝗮𝗶𝗿𝗲 𝗱𝗲𝘀 𝗰𝗼𝘂𝗿𝗿𝗶𝗲𝗿𝘀 𝗲𝗻 𝗺𝗮𝘀𝘀𝗲 𝗼𝘂 𝗱𝗲𝘀 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗮̀ 𝘁𝗶𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝗹 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗻𝗲 𝗽𝗮𝘀 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗲𝗰𝗮𝗿𝗿𝗲𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗻𝗲́𝗴𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 !

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 31/08/2026

𝗔𝗺𝗲𝗹𝗶, 𝘂𝗻𝗲 𝗶𝗺𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲 𝗮𝘃𝗮𝗻𝗰𝗲́𝗲, 𝗲𝘁 𝘂𝗻 𝗿𝗲𝗰𝘂𝗹 𝗿𝗲𝗺𝗮𝗿𝗾𝘂𝗲́... On fait le point sur les modifications apportées sur la fiche Ameli en date du 28 août, dans les images ci-dessous ⬇️😉

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 26/08/2026

On a parlé d'𝗲𝗻𝗰𝗲́𝗽𝗵𝗮𝗹𝗼𝗺𝘆𝗲́𝗹𝗶𝘁𝗲 𝗺𝘆𝗮𝗹𝗴𝗶𝗾𝘂𝗲 au 𝗝𝗼𝘂𝗿𝗻𝗮𝗹 𝗧𝗲́𝗹𝗲́𝘃𝗶𝘀𝗲́ ! La mise à jour sur le site de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie pour l'EM est remarquée ! Nous avons été contactés par Justine Roy, journaliste à M6, pour participer au JT, aux côtés d’autres intervenants.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 07/08/2026

Bonne nouvelle ! 🆕 Nous saluons la mise à jour de la page de l’Assurance Maladie consacrée à l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC, appellation consensuelle en recherche et en clinique).

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 13/07/2026

⏳ J-2 avant la fin de notre campagne de financement participatif ! C'est la dernière ligne droite pour nous aider à poursuivre nos missions d'accompagnement des malades et de sensibilisation à l'encéphalomyélite myalgique.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 10/07/2026

𝗤𝘂𝗲𝗹 𝗿𝗼̂𝗹𝗲 « 𝗹𝗮 𝗽𝘀𝘆𝗰𝗵𝗲́ » 𝗷𝗼𝘂𝗲-𝘁-𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗹'𝗮𝗽𝗽𝗮𝗿𝗶𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗲𝘁 𝗹'𝗲́𝘃𝗼𝗹𝘂𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗱𝘂 𝗖𝗢𝗩𝗜𝗗 𝗟𝗼𝗻𝗴 𝗲𝘁 𝗱𝗲 𝗹’𝗘𝗠 ? à lire entièrement ici 👉 cloud.millionsmissing.fr/s/D5eFWAdddD...

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 30/06/2026

🙏❤️ Grâce à vous, un premier palier est atteint… La campagne est prolongée jusqu'au 15 juillet !

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 30/06/2026

Livret numérique pour mieux comprendre l'Encéphalomyélite Myalgique (EM) ℹ️📖

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 25/06/2026

Ce premier levier ne pourra fonctionner que si nous parvenons à mobiliser suffisamment de volontaires. Nous comptons donc sur vous pour diffuser cet appel autour de vous ! Ensemble, faisons d’EMtonVoisin un vrai mouvement solidaire. ❤️

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 25/06/2026

Vous êtes volontaire pour donner un coup de main à un malade d’EM près de chez vous ? Remplissez ce formulaire 👉 forms.gle/brmdxyphqR8c...

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 25/06/2026

Dans un 1er temps, nous ouvrons les inscriptions aux personnes souhaitant aider. Nous préférons attendre de constituer un 1er réseau de volontaires avant d’ouvrir les inscriptions aux malades, afin d’éviter de recueillir des demandes auxquelles nous ne serions pas encore en mesure de répondre.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 25/06/2026

Objectif : mettre en relation des malades qui ont besoin d’aide ponctuelle ou régulière (courses, démarche administrative, trajet...) avec des volontaires prêts à les aider, selon leurs envies et leurs possibilités, qui résident à proximité.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 25/06/2026

𝗣𝗿𝗲̀𝘀 𝗱𝗲 𝗰𝗵𝗲𝘇 𝘃𝗼𝘂𝘀, 𝘂𝗻𝗲 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲 𝗮𝘁𝘁𝗲𝗶𝗻𝘁𝗲 𝗱’𝗘𝗠 𝗮 𝗯𝗲𝘀𝗼𝗶𝗻 𝗱’𝘂𝗻 𝗰𝗼𝘂𝗽 𝗱𝗲 𝗺𝗮𝗶𝗻 ! Les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique (EM) sont nombreuses à faire face à l’isolement au quotidien. Ne pas avoir d’aide, c’est aussi voir les symptômes s'aggraver. ✊ Avec EMtonVoisin, on veut changer ça !

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 22/06/2026

💙 Si vous le pouvez, faites un don : www.helloasso.com/associations... 📢 Si vous ne le pouvez pas, partagez cette publication, envoyez-la à vos proches, parlez-en autour de vous.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 22/06/2026

Ce n'est pas seulement une campagne de financement. C'est la possibilité de poursuivre un travail construit depuis 2018, au service de centaines de familles qui, souvent, ne savent plus vers qui se tourner.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 22/06/2026

Parce que la croissance de nos missions a été plus rapide que nos moyens, nous disposons de moins de six mois d'autonomie financière. Notre priorité est claire : continuer à assurer l'accompagnement des malades et de leurs proches, qui reste au cœur de notre action.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 22/06/2026

Toutes ces actions sont portées par des personnes malades ou proches de malades, mais également par nos 4 salariés.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 22/06/2026

Par la suite, l'association n'a cessé de grandir. Nos adhérent·es sont passés de 384 en 2022 à 719 fin 2025. Et à ce jour, nous comptons une quarantaine de membres actif·ves.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 22/06/2026

Depuis 2020, avec la pandémie et l'émergence du Covid long, le nombre de personnes concernées a fortement augmenté. En parallèle, Millions Missing France a repris progressivement les missions d'accompagnement des malades et de plaidoyer auprès des autorités sanitaires.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 22/06/2026

À l'origine, l'association avait vocation à rester une petite structure militante : partager des ressources en français, créer un espace d'entraide sécurisé, sensibiliser le grand public et porter la voix des personnes les plus sévèrement atteintes d'encéphalomyélite myalgique (EM).

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 22/06/2026

🔴 Millions Missing France en quelques dates et chiffres clés 🔴 En 2018, quelques malades ont créé Millions Missing France avec une ambition simple : rendre visibles celles et ceux qui ne l'étaient pas.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 08/06/2026

Cela signifie : - Une gouvernance partagée et horizontale - Des décisions prises collectivement ❤️ 5 membres font partie du Collège de notre association, toutes malades d’EM.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 08/06/2026

🔴 Millions Missing France (MMF) est une association collégiale qui agit pour la visibilité et la prise en charge de l'encéphalomyélite myalgique (EM) en France.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 04/06/2026

Dans le cadre du mois de sensibilisation à l’encéphalomyélite myalgique (EM), plusieurs membres ont été interviewés par les radios locales : Radio Soleil 35, Radio Boomerang, Radio Pastel FM et Europe 1. 👇

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 02/06/2026

L’entreprise pharmaceutique Khondrion, spécialisée dans le développement de thérapeutiques ciblant la fonction mitochondriale, annonce le lancement de l’étude clinique de phase II SON4PEM menée par le Centre médical universitaire d’Amsterdam.

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 01/06/2026

🔴 Campagne de financement participatif 🔴 Soutien aux malades d’EM (encéphalomyélite myalgique), maladie grave et sans traitement. Depuis 2018 nous les accompagnons. Aujourd’hui - de 6 mois d’autonomie pour l’asso. Aidez-nous : dons + partage 👉 www.helloasso.com/associations...

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Millions Missing France @millionsmissingfr.bsky.social · 29/05/2026

💙 Un immense merci à toutes les personnes qui ont contribué par un don, ainsi qu’à celles qui ont partagé nos publications. Et merci à tous ceux ayant participé au Blue Sunday en photos, en voici quelques extraits !

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