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Callirhoé

@callirhoe.bsky.social
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Between illness and rebellion. Climate, healthcare, anti-ableism, ophthalmology. EDS,MCAS, ME/CFS. Climat, santé, antivalidisme, ophtalmo. Engineer by training, activist by heart. Fantasy &SF. Good Omens &Andor. Posting in 🇫🇷/🇬🇧 linktr.ee/callirhoe_

PostsRepliesMedia
Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 30/09/2026
Come back, UK 🇬🇧🇪🇺 I think many of us would welcome you back. In these troubled times, a bigger and more united Europe isn't just a nice idea but a strategic necessity. We need each other more than ever. www.ft.com/content/d740...
ft.com
Andy Burnham says rejoining EU an option for UK
Prime minister says ‘going all the way’ is a possibility as government reviews relations with 27-country bloc
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Norden Gail @nordengail.bsky.social · 30/09/2026
Le pays des droits de tabasser des ados
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Vincent Granier @vincentgranier.eurosky.social · 29/09/2026
Pendant ce temps, le gouvernement publie un décret permettant de sanctionner financièrement les assurés bénéficiant arrêts maladie soi-disant "abusifs" et demande à l'assurance maladie d'y veiller particulièrement 🙃
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 30/09/2026
Je comprends mal la stupeur devant les propos antisémites de Bardella à 17 ans. Le RN a été fondé par des SS, une extrême droite fortement marquée par l’antisémitisme. On peut débattre de sa place dans l’espace public, mais feindre de découvrir ce passé me semble assez hypocrite.
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Guillaume D. @gdeleur.bsky.social · 30/09/2026
Quand le sage montre la violence étatique contre la jeunesse, les médias dominants regardent les feux de poubelle.
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Manon Aubry @manonaubryfr.bsky.social · 29/09/2026
À tous ceux qui ne veulent pas voir la réalité des lycéens en face et qui ne parlent que de la forme de leurs mobilisations, lisez ces quelques chiffres ⤵️
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Mediapart @mediapart.fr · 29/09/2026
L’extrême droite menace « Mediapart » : le droit de savoir est l’affaire de tous et toutes Par @lenabred.bsky.social
l.mediapart.fr
L’extrême droite menace « Mediapart » : le droit de savoir est l’affaire de tous et toutes
Au lendemain de nos révélations sur les écrits antisémites de Jordan Bardella, Marine Le Pen a tenu des propos menaçants d’une grande gravité contre notre journal. Encore une fois, l’extrême droite révèle sa nature profonde, sa violence et son hostilité à la presse. « Mediapart » rétablit les faits.
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 30/09/2026
Nouvelle médecin de la douleur, puisque la mienne a quitté l’hôpital public : "Je vois bien que vous avez un SED, vous avez les doigts très longs et fins et la peau très extensible." "Hein? Oh oui le truc qui s’appelle arachnodactylie ?" Se faire repérer son SED sans rien dire 😅
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Fluffy Cyborg, IInd of the name @avel.kairos-research.org · 24/09/2026
We simply do not know whether ME/CFS is curable, because no one bothered to seriously look into its mechanisms! I'm not blaming researchers here, many are doing God's work, but the money invested in that simply is out of proportion with the years of life in good health lost to the illness.
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Fluffy Cyborg, IInd of the name @avel.kairos-research.org · 24/09/2026
A note of mine: I agree with the thread in word, but strongly disagree with the framing choice of supporting MAID without pointing out that it is effectively used as a justification to not bother researching, treating, and accomodation chronic illness and associated disabilities.
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Maxime Combes @maximecombes.bsky.social · 04/09/2026
Canicule en mai Canicules en juin Canicules en juillet Canicules en août Et maintenant canicule en septembre Le tout avec une sécheresse continue sévère qui s'aggrave. Mais toujours AUCUN plan d'urgence digne de ce nom. Bravo au gouvernement !
Eté 2026 : des températures durablement élevées. 
Nombre de jours avec une température maximale supérieure ou égale à 35°C.
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 03/09/2026
I had hepatitis from amoxicillin years ago. Yet 2 infectiologists later prescribed amoxicillin. My hepatologist says re-exposure could mean severe liver failure, transplant or death. I caught it. But what about patients who don’t remember their whole medical history? Are they just supposed to die?
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 02/09/2026
So... Are we going to do something... Or not? Massive numbers of deaths are already incoming. Heat-related deaths. Famine. Huge population migrations. So: ARE WE GOING TO ACT? We are already fucked. But we can act to reduce it and make the planet livable again. The choice is up to us.
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 01/09/2026
Currently trying to relearn Spanish. I studied it in middle and high school and my paternal family is from Barcelona (which helps and doesn’t help with Castilian). I’m doing it to watch Diego Luna’s films and series and to speak Spanish again. And to make my late grandfather, a Barcelonian, happy.
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 26/03/2026
Je vis avec des douleurs constantes. Un traitement anti-CGRP a changé ma vie, mais il coûte 280€/mois et n’est toujours pas remboursé en France. Avec une pension d’invalidité, je ne peux pas le financer seule. Si vous pouvez aider,par un don ou un repost,ca m'aiderait énormément💙 gofund.me/861a24805
gofund.me
Soutien pour un traitement contre la migraine, organized by Laure M
Je souffre de migraines extrêmement intenses qui rendent mon quotidien i… Laure M a besoin de votre soutien pour Soutien pour un traitement contre la migraine
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 30/08/2026
I've seen a lot of slightly problematic takes on our presidential election, so a few points from a French person ⬇️
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 22/08/2026
4 médicaments innovants sur 10 approuvés en Europe n'arrivent jamais aux patients français En Allemagne, c'est 1 sur 10. En Italie, 2 sur 10 Et pour ces 4 médicaments absents, aucune alternative thérapeutique équivalente n'existe en France Il faut changer de modèle www.lesechos.fr/idees-debats...
lesechos.fr
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 18/08/2026
“I have Ehlers-Danlos syndrome. I’m very difficult to stick because my veins roll very easily.” “Don’t worry, I’m a nurse anesthetist.” “No, not that vein. Almost nobody can get it without a disaster.” “I know what I’m doing, don’t worry.” Result:
Massive, swollen, mottled hematoma
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Fluffy Cyborg, IInd of the name @avel.kairos-research.org · 07/08/2026
One thing abled people refuse to get their head around is that by and large, disability does not operate on a strict "can / can't" basis. I'll illustrate 👇
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Extreme Temperatures Around the World @extremetemps.bsky.social · 02/08/2026
EXTRAORDINARY HEAT IN MIDDLE EAST WORLD CLIMATIC HISTORY REWRITTEN 52 DEGREES AT DAY 38 AT NIGHT in Iran,Kuwait,Oman,... HUNDREDS OF RECORDS pulverized allover the area. MOST EXTREME HEAT WAVE IN WORLD HISTORY and will get worse and worse.
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 02/08/2026
The world is rapidly becoming unlivable, and we are still debating, delaying, and doing NOTHING.
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 01/08/2026
Re-rewatching Andor. "Harvest" is so underrated. The entire final act is among the best of the series. Mon Mothma completely breaking down on Niamos, Cassian arriving seconds too late to save Brasso, everything Bix goes through... The ending is a masterpiece. I cry every time.
Cassian kissing the forehead of Brasso, who died seconds ago.
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 25/03/2026
I lived with constant pain. An anti-CGRP treatment changed my life, but it costs €280/month and still isn’t reimbursed in France, unlike in many countries. On disability pension, I can’t afford it alone. If you can help, donation or repost, it would mean a lot 💙 gofund.me/861a24805
gofund.me
Soutien pour un traitement contre la migraine, organized by Laure M
English version below Je souffre de douleurs de type migrain… Laure M a besoin de votre soutien pour Soutien pour un traitement contre la migraine
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 25/07/2026
Franchises doublées, médicaments moins bien remboursés, dentaire, transports sanitaires, dispositifs médicaux… En qq jours, le gouvernement multiplie les annonces. Ces mesures ciblent d'abord les malades chronique, pas les "gaspilleurs" qu'on nous décrit. blogs.mediapart.fr/laurem/blog/...
blogs.mediapart.fr
Le prix de rester en vie
Doublement des franchises médicales, baisse du remboursement des médicaments, du dentaire, des transports et des dispositifs médicaux : en quelques jours, le gouvernement a multiplié les annonces et …
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 25/07/2026
Le gouvernement veut faire payer davantage les patients chroniques : plafond des franchises doublé, remboursements réduits sur médicaments, dentaire, transport sanitaire… Ces mesures ciblent d'abord ceux qui sont déjà les plus malades. 🧵
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 24/07/2026
Après les franchises médicales, le gouvernement s'attaque aux remboursements des médicaments. A priori : SMR faible : de 15 % à 5 %. SMR modéré : de 30 % à 15 %. Encore une hausse du reste à charge pour les patients, et particulièrement les malades chroniques. www.bfmtv.com/economie/eco...
bfmtv.com
Certains médicaments ne seront plus remboursés par la Sécu qu'à 5%... Ce que prévoient les décrets que le gouvernement veut s'empresser de publier cet été
BFM Business s'est procuré cinq projets de décrets transmis ce vendredi 24 juillet par la ministre de la Santé au conseil de la Caisse nationale de l'Assurance maladie (Cnam). Au delà des franchises, ...
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 24/07/2026
Après les annonces de Sébastien Lecornu, 1ere hausse pour les malades chroniques:le plafond des franchises médicales passe de 100 à 200 €/an. On répond que la C2S protège les+ précaires. Mais son plafond est si bas qu'elle ne couvre pas bcp de malades en difficulté. www.franceinfo.fr/sante/le-gou...
franceinfo.fr
Le gouvernement va doubler le plafond annuel des franchises médicales sur les consultations et les médicaments, de 100 à 200 euros
Ce plafond "n'a pas évolué depuis 20 ans", a fait valoir la ministre de la Santé, Stéphanie Rist, jeudi sur RMC. Le montant des franchises – un euro par boîte de médicament et deux euros par consultat...
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 24/07/2026
Un à deux milliards d'euros directement pris dans la poche des personnes les plus malades. Une somme considérable quand on connaît nos ressources. www.franceinfo.fr/sante/double...
franceinfo.fr
Doublement des franchises médicales et hausse du ticket modérateur : les économies sont estimées entre un et deux milliards d'euros
Le doublement annoncé du plafond annuel des franchises médicales devrait ainsi permettre d'économiser 750 millions d'euros, selon nos informations.
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 24/07/2026
Deuxième attaque de la Ministre contre les malades. Les décrets estivaux de ce gouvernement détruisent notre système de soins à grande vitesse. Avec in fine toujours le même résultat : + à payer de sa poche lorsqu'on est malade. La fin du principe de sécurité sociale. www.bfmtv.com/economie/eco...
bfmtv.com
"Consultations chez le dentiste, transports sanitaires, médicaments les moins efficaces": le gouvernement va transférer certaines dépenses de l'Assurance maladie vers les mutuelles
La Mutualité Française, la fédération qui regroupe la plupart des mutuelles, a prévu que ces transferts de dépense augmenteraient les coûts des assurés sociaux.
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Denis Colombi @uneheuredepeine.bsky.social · 22/07/2026
Ça mais pour la France.
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 22/07/2026
I finally watched The Mandalorian & Grogu (I couldn’t go to theatres because of my eye condition). I really enjoyed it, but I can’t help wishing we’d had Season 4 instead. It feels more like a longer, bigger-budget episode than a movie. Which is not bad… but I miss the series.
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 22/07/2026
If you can help, this is the time of the month when I need to buy my treatment. Every donation or even a simple repost can truly make a difference. Thank you so much to everyone who can help 💙
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 22/07/2026
Bonjour @lesecologistes.fr @fiassemblee.bsky.social @lfi.bsky.social Voilà pourquoi beaucoup de malades chroniques sont inquiets. Si nous sommes davantage considérés comme un coût à réduire plutôt que comme des personnes à soigner, dans quel contexte les choix de fin de vie seront-ils faits?
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 22/07/2026
Si vous pouvez m'aider, c'est le moment du mois où je dois acheter mon traitement. Chaque don ou simple repost peut vraiment faire la différence. Merci infiniment à toutes celles et ceux qui pourront m'aider. 💙
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 22/07/2026
"Côté dépenses il propose de "diminuer" le remboursement des médicaments qui n'apportent qu'un "bénéfice thérapeutique faible". Et envisage de "demander un effort à ceux qui achètent plus de 50 boîtes de médicaments par an ou vont plus de 25 fois chez le médecin par an" www.bfmtv.com/economie/eco...
bfmtv.com
"Demander un effort à ceux qui vont plus de 25 fois chez le médecin par an": Sébastien Lecornu veut engager des "réformes structurelles" sans attendre la présidentielle
À l'approche des débats budgétaires, le Premier ministre annonce des pistes de réforme, notamment dans la protection sociale. Il propose ainsi de diminuer le remboursement de certains médicaments et v...
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 16/07/2026
J'ai 38 ans et j'espère avoir un enfant dans les années à venir, donc je ne suis pas vraiment ce qu'on appelle une patiente en fin de vie. Pourtant, avec le SED: -incurable -très douloureux et invalidant -souffrances persistantes malgré les traitements -phase avancée: ne veut rien dire donc why not
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 16/07/2026
C'est une angoisse existentielle pour beaucoup de malades chroniques. Cette loi ne concerne pas uniquement la fin de vie, mais les maladies incurables et invalidantes. La question devient alors : à quel moment de mon parcours de soins me proposera-t-on la mort plutôt qu'une prise en charge adaptée?
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 15/07/2026
En ce dernier jour de vote à l'Assemblée sur le projet de loi relatif à l'aide active à mourir, je vous invite à lire ou à relire le billet de blog que j'avais écrit à ce sujet 👇 blogs.mediapart.fr/laurem/blog/...
blogs.mediapart.fr
L’aide active à mourir : une fausse solution progressiste
L’aide active à mourir, présentée comme un progrès, masque des pressions sociales et des dérives graves. En réalité, elle renforce le validisme, pousse des personnes handicapées à choisir la mort fau…
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Sushina Lagouje @sushinalagouje.bsky.social · 14/07/2026
Puis j’adore quand les gens défendent bec et ongles la loi fin de vie alors qu’iels n’en savent rien et sortent: "C'est que pour les gens dont la mort est imminente". ❌️ Non, maladies incurables et invalidantes. C'est très vaste. "On va pas punir les gens qui veulent empêcher le suicide d’un proche"❌️
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 12/07/2026
"À l’horizon 2040, le secteur 2 pourrait représenter près de 89  % des médecins spécialistes exerçant en libéral, tandis que le montant total des dépassements d’honoraires dépasserait 10 milliards d’euros, contre 4,7 milliards en 2025." theconversation.com/operation-de...
theconversation.com
Opération de la cataracte, prothèse de hanche… quand les dépassements d’honoraires des médecins se généralisent pour des actes fréquents
Les dépassements d’honoraires des médecins se généralisent et deviennent même majoritaires pour certains actes courants et dans certains territoires. Ce qui contrarie l’accès universel au soin.
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 25/06/2026
L'adaptation au changement climatique est aussi une question d'espace. À Paris, la voiture représente 5 % des déplacements mais occupe près de 60% de l'espace public. Un espace couvert de goudron, qui accumule la chaleur et imperméabilise les sols. Nous avons besoin de place pour végétation et eau.
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Clément Gaillard @clementgaillard.bsky.social · 20/06/2026
Une mise au point majeure ! Tous ceux qui parlent des impacts de la clim' sur l'îlot de chaleur en se basant sur l'étude de Vincent Viguié de 2020, il vient lui-même d'avouer les limites de sa propre étude sur LinkedIn. Il confirme les biais que j'avais identifiés.
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 24/06/2026
Un thread à lire et un compte à suivre ⬇️⬇️
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Clément Gaillard @clementgaillard.bsky.social · 22/06/2026
Sur le sujet de la climatisation et de l'adaptation à la chaleur, je vous partage les résultats de l'étude RÉSILIANCE menée par l’École des Mines. Elle détaille l'efficacité de trois types d'actions : 1) Les usages 2) L'adaptation du bâti 3) Les systèmes actifs. UN FIL 1/6
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 23/06/2026
If you can help, even just by sharing, I would be truly grateful. I need to cover a CGRP antibody treatment (€280/month), which is not reimbursed in France. With my disability pension, I cannot afford it on my own. Thanks a lot 💙
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 23/06/2026
Si vous pouvez m’aider, même simplement en repostant, je vous en serais très reconnaissante. Je dois financer un traitement anti-CGRP (280€/mois), non remboursé en France. Avec ma pension d’invalidité, je ne peux pas le payer seule. Merci par avance 💙
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 22/06/2026
To my fellow chronically ill people living with dysautonomia, especially in France or the south of England right now during this awful heatwave: thinking of you all. Dysautonomia and heat really don’t mix. Impaired thermoregulation and blood pooling make heat exposure especially hard on the body.
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 22/06/2026
Ce qui me frappe le plus dans cette vague de chaleur c'est qu'il n'y a, malgré les très hautes températures, toujours pas de volonté politique pour lutter contre le changement climatique et s'y adapter (non dire on va mettre des clims partout c'est pas de l'adaptation).
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 19/06/2026
Alors que nous allons vivre pour la 2e fois en peu de temps un épisode climatique historique,complètement en dehors des normes saisonnières, nous ne faisons toujours rien : -ni pour lutter contre le changement climatique -ni pour s'y adapter Notre absence de réaction est terrifiante.
Graphique montrant les anomalies thermiques
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Callirhoé @callirhoe.bsky.social · 17/06/2026
Étant originaire de Montpellier, je peux confirmer que ce n’est pas une bonne nouvelle. Paris n’a pas de mer comme tampon thermique, et surtout notre architecture n’est pas du tout adaptée à ce type de climat. Il n'y a même pas de volets dans la plupart des appartements!
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