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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 09/12/2024

Wer auch immer den Spruch„Keine gute Tat bleibt ungesühnt!" geprägt hat. Hat bewusst oder unbewusst #MECFS treffend beschrieben.

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 08/12/2024

Das Dilemma zwischen Psyche & MECFS, zurzeit prasseln so viele Trigger auf mich ein, dass ich Emotional komplett am abschmieren bin, um diesen Triggern zu entgehen verzichte ich auf darauf & versuche mich physisch zu beschäftigen, es Folgt ein Crash & ich kann nur noch lesen & ich schmiere weiter ab

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Reposted by Yvi MECFS-fighter

josi @joskeexjosi.bsky.social · 07/12/2024

Danke @ffhambu.bsky.social für die Nominierung! Die #LemonChallengeMECFS der ME/CFS Research Foundation hat gestartet 🍋 Informiert euch, verbreitet die Videos & spendet an die Foundation für mehr Forschung! #mecfs #longcovid #mecfsawareness

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 03/12/2024

Finde es gerade etwas schwierig weil hier noch ein paar fehlen, die man von X dann vermisst, andersrum ist X auch zusehends Problematischer und viele tolle ACC‘s fehlen, weil sie inzwischen hier sind.

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 01/12/2024

Bin heute auf 180, immer schön wenn Männer ohne die geringste Ahnung, allein auf Grund der Tatsache das sie Testikel haben, glauben das Lautstärke und Aggresion ausreichen um etwas besser zu wissen. Spoiler, nope 👎 Kompetenz erschließt sich weder aus Testosteron noch aus Lautstärke. #mansplaining

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 30/11/2024

Sorry, komisch ist natürlich mal wieder die Autokorrektur, Während mich schmerzen etc quälen, weine ICH UM die Kinder … Polizei die jedoch nicht einschreiten möchte, wenn ich NICHT vorher

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Reposted by Yvi MECFS-fighter

Kathy @dornigerose.bsky.social · 30/11/2024

Und jeden Tag daran erinnern! #dieMaskebleibtAuf #CovidIsntOver #LongCovid #MECFS #MultiorganErkrankung #auchAndereschützen Kommt gesund durchs Wochenende!

Grüner Virus mit Startnummer 2023 übergibt Staffelstab an roten Virus mit Startnummer 2024

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 30/11/2024

Nur die ältere Tochter wurde inzwischen vom JA aus der Familie genommen, allerdings gab es da auch Meldungen von verschiedenen Stellen. Aber bei all dem, bin ich Komisch?

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 30/11/2024

Während mich Schmerzen, Krämpfe & Zuckungen quälen, weine inhuman die Kinder (natürlich ist dasJA informiert) wenn es schlimm wird rufe ichdie Polizei, die jedochnicht einschreiten möchte wenn ich Milchzähne vorher schon Beweise habe das die Kinder verletzt werden.

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 30/11/2024

Zwischen all dem liege ich in meinem Bett mit 2-fachem Hörschutz (In & over Ear) in dem 3-fach Verdunkelten Zimmer (Spiegelfolie, Jalousien & Verdunklungsvorhang) und mein Zustand verschlechtert sich vom Streiten der Nachbarn, der Sanierung der Leerstehenden Wohnung schräg über mir & dem Staubsaugen

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 30/11/2024

Über mir wohnt die alleinerziehende 2Fach Mutter die aus der Ukraine geflüchtet ist, jeden Tag hart Arbeitet & Samstags wird mit dem Staubsauger die Wohnung geputzt. Manchmal gibt es Streit zwischen den Kindern oder auch mit der Mutter.

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 30/11/2024

Rechts neben mir Wohnt die super Deutsche Familie mit den Kleinen (2&5J) Kindern die die ganze Zeit von ihrer Mutter angeschrien werden & regelmäßig von Ihr Gewalt erfahren, besonders wenn der Vater gerade im Knast sitzt, lässt sie ihre Überforderung an den Kindern aus.

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 30/11/2024

Links neben mir wohn die alleinerziehende Mutter mit ihrem Teenager Sohn, die sich regelmäßig abends streiten, dann fliegen Gegenstände der Junge schlägt seine Mutter Grün & Blau & es gehen Möbel zu Bruch.

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 30/11/2024

Ich lebe mit #MECFS & mich finden Außenstehende die nie ein Wort mit mir gewechselt haben komisch oder abnorm. Ich möchte mal einen Einblick in mein Wohnblock geben & die Frage stellen, Wer wirklich jemand sein sollte den andere Menschen bedenklich finden sollten?

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Patrick Frischmuth @patrickfr.bsky.social · 19/11/2024

Es werden dringend Wohnformen für Menschen mit Beeinträchtigungen durch #ME/CFS benötigt! Helft mit, das erste Wohnprojekt in Deutschland für diese Zielgruppe zu errichten! Ein erster Schritt raus aus der Unterversorgung! www.betterplace.org/de/projects/...

betterplace.org

Endlich versorgt! OASE - Ein Ort zum Leben für ME/CFS- Erkrankte

Es werden dringend Wohnformen für Menschen mit Beeinträchtigungen durch ME/CFS benötigt! Helfen Sie mit, das erste Wohnprojekt in Deutschland für diese Zielgruppe zu errichten! Ein erster Schritt raus...

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 18/11/2024

Habe seine letzte TikTok Meldung vom 16.8 gesehen, hier schon länger nicht aber er ist auch noch auf Insta weiß nicht wann er dort das letzte Mal Aktiv war

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DrChronically M.D. @drchronically.bsky.social · 13/11/2024

#MEAwarenessHour Einer alleinerziehenden Mutter von drei Kindern mitzuteilen, dass neben ihrem jüngsten, bettlägerigen Kind, nun auch ihr mittleres Kind unter dem Vollbild #MECFS leidet, hinterlässt einen riesigen Kloß in meinem Hals und die nackte Verzweiflung in den Augen dieser Frau. 1/9

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 20/03/2024

#meawarenesshour Mit MECFS zur Einsamkeit verdammt & Ohne Soziale Media von der Einsamkeit erdrückt. Nur nimmt MECFS auch die Kraft für Soziale Medien

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 05/03/2024

Sorry, bei mir kam eben auch dieser Unterton an & ich selbst bin schon vor der Pandemie erkrankt. Ich hatte nur schon das selbe am Ende des Threads geschrieben. Leider kann ich es grade (wegen Brainfog) nicht verlinken. Aber vielleicht liest Du mal den Nachtragnach dem 17.Post

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 05/03/2024

Das wurde A von weder von mir noch sonst irgendwem bestritten B. Weise ich selbst auch darauf hin. C bessert sich die MECFS-Symptomatik trotzdem kaum durch Psychotherapie,

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 01/03/2024

Definitiv das Leben der vielen Diskriminierten. Ich lebe in einem Land in dem Sauberes Wasser aus der Leitung kommt & in welchem ich in Frieden lebe, ich habe Freunde & Familie die meine Lage & Erkrankung verstehen. Kurz ich bin Privilegiert. Wieviel mehr Komfort brauche ich?

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Wilde Karde (Tochter) @wildekarde.bsky.social · 29/02/2024

Der AfD-Großspender Klaus #Nordmann, Geschäftsführer des Unternehmens Nordmann Werkzeugüberwachung aus Hürth bei Köln, möchte nicht, dass öffentlich benannt wird, dass er Rechtsradikale finanziell großzügig unterstützt. Bitte teilt diese Info also nicht und lest auch nicht die angehängten Artikel.

zeit.de

AfD-Watch: AfD-Watch: Wer finanziert die rechtspopulistische Partei – und warum?

Wie kommt die AfD an ihr Geld? Die Partei erhält von vielen Seiten Unterstützung – ihr wird aber auch vorgeworfen, sie bediene sich dabei illegaler Tricks.

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 29/02/2024

🫂🫶🏽 Fühl dich ganz lieb gedrückt wenn Du magst, Ansonsten verkriech Dich ruhig , ich schieb Dir einen Heißen Kakao rüber und steh an der Tür schmiere und sage Du bist nicht da wenn wer nach Dir sucht.

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 29/02/2024

Nachtrag: Selbst die Äußerung "MECFS/ Longcovid hat nichts mit der Psyche zu tun" wäre grundlegend falsch, da es sekundär sehr großen Einfluss auf die Psychische Gesundheit hat & auch Emotionen den Energieverbrauch so steigern können das es zu Physischen Verschlechterung kommt.

sciencedirect.com

Identifying the mental health burden in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) patients in Switzerland: A pilot study

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is a debilitating chronic disease of significant public health and clinical importance. It…

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 28/02/2024

BTW Impfungen sind kein Käsebrot Was nicht bedeutet das ich das eine oder das andere grundsätzlich ablehne oder Bevorzuge. Manchmal sind Dinge unterschiedlich ohne das eins von beiden dafür weniger Daseinsberechtigung hätte. 17/17

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 28/02/2024

Und obwohl ich mir nun lange Gedanken gemacht habe find ich keine Besseres Überschrift, als MECFS ist kein Psychokram. Was nicht bedeutet das ich, Psychische Erkrankungen nicht ernst nehme. 16/17

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 28/02/2024

Dass die Patienten doch Psychisch auffällig sind, sonst würden sie sich ja mit ihre Psychischen Diagnose abfinden & klar ist das sie ohne Krankheitseinsicht nicht gesund werden 15/17

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 28/02/2024

On top, wird nach solchen Erfahrungen MECFS & Longcovid Patienten, die äußern das es kein Psychkram ist unter dem sie leiden. Vorgeworfen das sie zu Psychologiefeindlich wären & überzeugte Psychosomatiker finden in solchen Aussagen, auf mysteriöse Weise ihre Bestätigung. 14/17

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 28/02/2024

Das macht mürbe & wenn Sukzessive deutliche Physische Verschlechterungen erfahren hat, bekommt man irgendwann echte Psychische Probleme, nur dann wird Therapie sehr schwierig, weil man vielleicht inzwischen Haus und Bettgebunden ist und so kaum eine Therapie möglich ist. 13/17

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 28/02/2024

Die lange Liste an typischen Psychischen Fehldiagnose schadet am Ende sowohl den Wirklich Psychischkranken, denn die wenigen Therapieplätze werden für Menschen vergeudet denen diese nicht wirklich helfen. 12/17

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 28/02/2024

Darüberhinaus wird Patient*innen mit diesen „Das ist NUR … (füge Psychische Störung der Wahl ein)!“ Sätzen nicht nur die eigene Körperwahrnehmung, sondern auch die Fähigkeit die eigene Psychische Lage & eignen Bedürfnisse wahrzunehmen abgesprochen. Das hinterlässt Schäden 11/17

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 28/02/2024

Dann hört man als Patient*in wie die Ärzt*innen & das Fachpersonal von einem als Anstrengende / Schwierige Pat. reden & dabei machen sie sehr deutlich, das sie nicht von einer komplizierten/Frustran zu behandelnden Erkrankung sondern der Fordernden Persönlichkeit sprechen. 10/17

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 28/02/2024

Als Patient*in Versucht man den Rat umzusetzen, auch wenn die Begründung nicht einleuchtet, dann kommt man mit einer Verschlechterung wieder & hört sich an: „Ihnen fehlt die Krankheitseinsicht, wenn es ihnen nicht besser geht haben Sie sich nicht genug angestrengt!“ uvm. 9/17

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 28/02/2024

Dabei hören wir uns Sätze wie folgende von Ärzt*innen an: „Es tut mir leid wir konnten bei den Standard Tests Keine Auffälligkeiten feststellen. Sie haben sicher "NUR" Depressionen, wenn sie sich mal ausschlafen & ein bisschen Sport treiben geht es ihnen bald wieder besser!“ 8/17

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 28/02/2024

Denn MECFS bzw. Longcovid ist ⁃ Nicht Psychosomatisch ⁃ Keine Depression ⁃ Keine Angststörung ⁃ Keine Anpassungsstörung ⁃ Keine Psychose ⁃ Keine Dissoziative Störung ⁃ Kein Burnout ⁃ Kein Stress ⁃ Kein Trauma ⁃ Ich könnte noch vieles Aufzählen 7/17

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 28/02/2024

Die meisten Betroffenen können Listen geben mit Psychatrischen Fehl & Verlegenheitsdiagnosen. Und ich wüsste nicht wie ich den Ausschluss all dieser in einem Satz zusammenfassen könnte. 6/17

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 28/02/2024

Denn die Verniedlichung von Psychischen Leiden, kommt zum größten Teil nicht von den Betroffenen, sondern ist das was sie 1:1 von Behandelnden Ärzt*innen an den Kopf geworfen bekommen. 5/17

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 28/02/2024

Doch darüber hinaus müssen auch die Umstände die zu solchen Platten Aussagen führen mit zur Kenntnis genommen werden, denn diese sind das eigentliche Problem, welches für die MECFS & Longcovid Betroffenen ebenso diskriminierend ist, wie es auch für Psychisch Erkrankte ist. 4/17

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 28/02/2024

Ich gehe stark davon aus das Nathalie Grams ebenso wenig wie Ich Menschen mit Psychischen Erkrankungen ihr Leiden & die Wichtigkeit Ihrer Versorgung absprechen möchte. 3/17

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 28/02/2024

Und trotz eines relativ großen Wortschatzes kann ich, dank MECFS mit Brainfog & Wortfindungstörungen nur schwer eine Formulierung finden, die Prägnant genug für eine Schlagzeile ist & differenziert genug ist, um niemanden auf die Füße zu treten. 2/17

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 28/02/2024

#meawarenesshoure#MECFS #LongCovid Longcovid ist kein Psychokram Ist zugebenermaßen nicht die Ideale Wortwahl. Ein Thread 🧵 ABER, hier muss ich weit ausholen & habe im Gegensatz zu Nathalie Grams den Vorteil, das ich mir Zeit nehmen kann um die Richtige Formulierung zu finden 1/17

zeitung.faz.net

„Das ist kein Psychokram“

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 23/02/2024

Nicht besser der Moment wenn der Crash seine Fratze zeigt, die Endorphine abgebaut sind & die Panik aufkommt wie lange nun dieser Crash bleibt, ob er jemals ganz verschwindet?

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 23/02/2024

Also Mädchen lernst Du auch das Du einen Frosch küsst & dann ein Prinz draus wird, aber die Realität hält er das Gegenteil bereit. Denn die meisten Prinzen entpuppen sich früher oder später als Frōsche.

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Yvi MECFS-fighter @yvonneschulzmecfs.bsky.social · 23/02/2024

Auch eine miese Sache bei MECFS ist. Das man es nicht wirklich genießen kann wenn man einen Endorphinschub bekommt, denn der Absturz danach ist so sicher wie das Amen in der Kirche. Trotzdem freue ich mich riesig endlich eine Interessierte Neurologin bekommen zu haben.

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