Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 07/11/2025Me, die das mit Wörtern öfters schwer findet: „Syphilis, die magst du doch so, möchtest du meine?“ *schwerhöriges* „Hä?“ „Physalis, die magst du doch so. Möchtest du meine?“ Gut, dass Mama noch schlechter hört als ich. 0120
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 07/11/2025Hab dann jetzt die Hörgeräte und Götter ist die Welt laut und viel. Dachte, dass ist so schon viel, aber mit den Teilen. Etwas sehr viel. Geräuschsortierung? Was ist das?! Und die Klangquallität beim Musik hören müsste noch angepasst werden. Aber hey, sind erst 4h. 0110
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 06/11/2025Welche hier mit einem Phonak oder Signia Hörgerät und kann mir Erfahrungen mitteilen? 020
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 06/11/2025Heute musste nur der Akku vorher nochmal geladen werden von den einen. Die wollten sich mit leeren Akku irgendwie nicht verbinden… 030
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 06/11/2025Morgen kann ich wohl schon die ersten Hörgeräte testen und, wenn die Software für die Anderen da ist auch die. Beide hat mir meine Freundin, die Akustikerin ist, auch empfohlen. Bin sehr gespannt, was sich dann mit dem hören tut. 040
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 29/10/2025Täglich die Frage: Habe ich Schmerzmittel genommen? Es fühlt sich nicht so an. Meine Finger schmerzen mit dem aufstehen und tun den ganzen Tag weh. Super zum mitschreiben und Rollstuhl fahren. (Natürlich hab ich Schmerzmittel genommen, sonst wäre alles noch schlimmer) 020
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025Es sind diese ständigen Extrabelastungen, die Andere nicht sehen, sich einfach anhäufen und man so eigentlich gut wegsteckt, aber irgendwann häufen sie sich einfach an und dann ist eine dieser Kleinigkeiten einfach zu viel und es bricht zusammen. 050
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025Jedenfalls war das heute mit allem zu viel. Mir sind immer wieder die Tränen gekommen (besonders nachdem ich versucht habe nochmal Hilfe zu bekommen und es nicht klappte), weil ich doch so gerne einfach alles normal machen könnte und nicht auf sowas wie Aufzüge angewiesen zu sein 030
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025Dann passiert noch soetwas wie heute mit den kaputten Aufzügen und so nem unprofessionellen Irgendwas am Telefon. Alleine gelassen werden und in der Klasde fragen zu müssen. 120
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025In der Woche hoffen zumindest einmal die Kraft zu haben Haare zu waschen. Dazu ständig der „Druck“ genug zu Essen, damit man nicht abnimmt, und zu trinken. An manchen Tagen nicht in die Schule zu können, weil Ambulanztermine nicht nachmittags gehen. Dafür den Stoff nachholen. 120
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025Dazu noch täglich die Blicke, schauen sich die Welt rollstuhlfähig zu machen, aber an seine Grenzen zu stoßen. Ein neues Hilfsnetzwerk aufbauen, weil das auf welches man gehofft hatte zusammengebrochen ist. 1x wöchentlich die Medikamente aufzeigen und stellen. 120
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025und getrunken zu haben, sonst muss das über Nacht über die Vene, Medikamente nehmen, Sonde spülen, Verband wechseln, inhalieren Ich geb mir noch den Luxus einmal die Woche zum Bereitschaftsabend gehen zu können. Gerne würde ich auch wieder Rollstuhlbasketball machen und klettern 120
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025->Extra:2-3x die Woche Physio&Ergo, Arzttermine, Versuchen regelmäßig ins Sportstudio gehen zu können (Muskeln sind wichtig!!), nach Hause kommen und ins Bett fallen, aufwachen, was zum Essen reinstopfen, wenn man was ohne Brandgefahr im Kühlschrank hat, hoffen genug gegessen 120
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025vilt. mit Mitschülern reden können/Kontakte knüpfen und pflegen Medikamente geben und Sonde spülen, manchmal inhalieren -Nach der Schule: ->“Normalo“: Unterrichtsstoff wiederholen, entspannen, was essen, vilt. Fitnessstudio & Wohnung pflegen, Termine wahrnehmen/Fahrrschule 120
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025oder man die Bahn umleiten kann, auf Bahnmitarbeiter warten für die Rampe zum ein-& aussteigen, um Straßenseiten wechseln zu können, auf Absenkungen warten -Pausen: ->“Normalo“:Essen, reden, entspannen ->Extra:Ambulanzen und Praxen versuchen zu erreichen, dabei was essen, 120
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025-Schulweg: ->“Normalo“:Fahrrad schnappen, zum Bahnhof fahren, Rad anschließen, Treppen laufen können, Rucksack schultern ->Extra:Smoov anstecken, Konzentrator und Rucksack anhängen, Hoffen, dass der Bürgersteig frei ist und der Weg frei, hoffen, dass die Aufzüge funktionieren 110
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025dabei sind, Hochkalorische Trinknahrung, Ladekabel für Antrieb & Konzentrator -fertig machen um aus dem Haus zu gehen ->„Normal“:Schuhe, Jacke, Schlüssel, Rucksack, Schal ->Extra:Sauerstoff Schultern, Smoov mitnehmen, gucken, dass der Mundschutz dabei, Noise-Cancelling Kopfhörer 110
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025-Infusion abschließen, Zugang spülen, fertig machen für den Tag -„Normalosachen“ wie Frühstücken, Zähne putzen -Rucksack fertig machen: ->„Normalo: Pausensnack, trinken -> Extra: Mittagsmedis mörsern und aufziehen, Wasser zum spülen, schauen, dass die Notfallmedis auch wirklich 110
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025Vielleicht hat das mit den Aufzüge. Heute und dem im Stich gelassen werden von der Bahn heute das Fass mal zum Überlaufen gebracht. Es sammelt sich über die Zeit einfach so viel an. -täglich ne Stunde früher aufstehen um inhalieren, Atemgymnastik und Medis nehmen können 110
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025Und wie egal es einfach Leuten ist und der Umgang mit einem. Alwin man durch den Rollstuhl Person niederen Wertes wird. Mir stehen wirklich die Tränen in den Augen. Will nur nicht im Bus losheulen. 020
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025Rollstuhl kaputt, weswegen ich auf den Ersatzrollstuhl umsteigen muss, der keine Halterung für den Smoov hat. Aufzüge am Bahnhof der Ausbildungsstadt sind gesperrt. So sehr ich die Freiheit vom Rollstuhl liebe, könnte ich gerade einfach nur heulen, weil ich so abhängig bin. 020
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025Jetzt fahr ich morgens und Mittags 1,5 h anstatt 30 Min. Und was euren Mitarbeitern einfällt ist wirklich nur ein „Pech gehabt.“. @deutschebahn.com Könnte gerade echt heulen. 110
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025Bahn: Ey, wir nehmen mal an einem Bahnhof beide Aufzüge außer Betrieb für über ne Woche. Geile Idee. Rollstuhlfahrer haben halt einfach die Arschkarte! Danke für nichts @deutschebahn.com 020
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025Ist hier jemand, der im Rollstuhl sitzt und Kompressionsstrumpfhosen braucht? Wie habt ihr die gut dafür angepasst? Meine kneift in fast allen großen Gelenken und rollt sich oben auf. Mega nervig und schmerzhaft. 011
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 25/10/2025Ich hab meine Tage bekommen und genau dazu ist meine Wärmflasche von Stoov gekommen zusammen mit dem neuen Ladekabel für die Wärmedecke für den Rollstuhl. Happy 020
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 24/10/2025Ich habe vor 11 Jahren meinen SAN-Lehrgang gemacht… Wo ist bitte die Zeit hin und wann bin ich so alt geworden? 130
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/10/2025Wenn man im Rollstuhl zum Wagen mit dem Rollstuhlabteil eilt, gerade ankommt und dann die Türen zugehen und der Zug losfahren möchte. Davor noch dem Zugbegleiter gesagt, das man mitfahren möchte. Naja, die Tür wurde nochmal für mich geöffnet, nach einer ETWAS anklagenden Geste. 030
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 22/10/2025Nach einem Monat habe ich noch immer eine Beule in der Lippe. Da waren ja schon ein paar Intubationen wo ich ne dicke Lippe bekommen habe. Aber noch nie solange. 020
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 22/10/2025Hat das Fitnessstudio eine Rüttelplatte? Jep Werde ich sie immer nach dem Training nutzen um den Schleim besser zu lösen? Jep Freue ich mich auch schon Mega auf den Hydrojet? Aber sowas von 040
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 21/10/2025Weshalb ich meistens was zum Mitessen bestelle und zu Hause esse, anstatt mich mal (gerade (nicht) spontan) mit Freunden in einem Restaurant treffe. 020
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 21/10/2025Ich habe mein Kakaopulver wieder gefunden. Ihr wisst was das heißt. (Jaja, ansonsten hätte ich mir bald Neues gekauft, aber da war halt auch echt gutes, teures dabei. Und ich bin immer noch in einer Ausbildung ohne Vergütung.)media.tenor.coma pink cup that says happy cocoa day and has a marshmallow sticking out of itALT: a pink cup that says happy cocoa day and has a marshmallow sticking out of it 000
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 15/10/2025Ich war einkaufen. Lunge und Körper sagen war kacke. Kann jemand meinem Körper sagen, dass das ne ganz normale Aufgabe war, die jeder macht und man dann nicht so eskalieren muss? 030
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 09/10/2025Krankenkasse einmal ein Freundliches „Seid ihr uff den Kopp gefalle? Ne Pumpe genehmigen aber plötzlich die Sensoren, durch die sie gesteuert werden ned mehr?“ und schon kommt die Genehmigung ins Haus. 050
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 07/10/2025Jetzt ist es offiziell: Ich habe zwar noch einen leichten Hörverlust, aber brauche schon Hörgeräte. Dach mal Körper? Bist du dir sicher, dass wir erst 28 Jahre alt sind? 040
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 07/10/2025Parfümspray nicht mit Mundspray verwechseln. Das ist nicht unbedingt toll *würg 010
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 05/10/2025Noch jemand mit PICC-Line die nach ein paar Tagen schon furchtbaren Juckreiz haben? 000
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 04/10/2025Ich will wissen, was die in dem einen Krankenhaus mit mir gemacht haben… Ich hab nach 3 Wochen noch ne Beule in der Lippe!! 020
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 26/09/2025Rollstuhl hat ne 4-fach Sicherung. Ich: einen Gurt. Mein Rollstuhl ist im Fall eines Unfalls besser gesichert als ich. 030
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 25/09/2025Gleich kommt der Typ der sich die Wohnung anschauen will wegen reinigen. Ein Teil von mir schreit wenigstens noch etwas aufzuräumen und der andere Teil sagt, dass das auch nichts bringt und er genau deswegen kommt. 040
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 25/09/2025Aussagen heute: Palli-Dienst „Sie können das auch gar nicht schaffen, Volt. Mal eine kleine Ecke irgendwo, aber nicht mehr.“ (AufräumenWohnung) Freundin: „Stop! Konzentrier dich auf das Gute der Wochen!“ (Hirn überdenkt wieder alles und Unsicherheiten aus Erlebnissen der Vergangenheit melden sich.) 030
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 24/09/2025Wollte gerade was trinken. Habe die Flasche in die Handgenommen und geöffnet. Kurz vorm Mund merke ich: Es ist Handdesinfektionsmittel. 000
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 24/09/2025Jetzt sind wir so gut durchgekommen, dass ich ne Stunde zu früh da bin. 010
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 24/09/2025Beginnen wir die Fahrt! Taxifahrer hat heute keinen guten Tag… hoffen wir er schafft seinen Termin heute Nachmittag noch! 000
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/09/2025Palliativ heißt: Lebensqualität sichern, Symptome lindern, Halt geben. Es geht darum, trotz schwerer Erkrankung möglichst gut leben zu können – nicht nur um die letzte Lebensphase. Und das ist die Aufgabe bei mir. So vilt weniger KH-Aufenthalte haben. 060
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/09/2025Als das SAPV-Team zu mir kam, haben sie gefragt, ob ich weiß, was Palliativversorgung bedeutet. Viele verbinden das nur mit Sterben – doch das greift viel zu kurz. 140
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/09/2025Auf der Überweisung steht Mukoviszidose als Diagnose. Öhm…? 010
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/09/2025Ok, ich bin aufgeregt wegen morgen. Gut, der Termin wurde mit meiner Pneumologin eingefädelt. Aber so oft wurde mir gesagt, dass sie nur diagnostizierte CF bei Erwachsenen behandeln können und nicht „nur“ das Symptombild. Viele sitzen in Kinderkliniken und können Erwachsene nicht abrechnen. 020
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/09/2025Das ist dem Sinne besonders, weil ich in Niedersachsen, Grenze NRW, wohne und meine Heimat in Hessen ist. Entfernung beider Städte knapp 300km. 010
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/09/2025Der Palliativarzt kennt meine Heimatstadt und unseren Eishockeyverein. Haben dann über den Verein gesprochen und zu welchen Durbys man hingehen kann und zu welchen nicht. 😂 120