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Wölfchen

@woelfchen.bsky.social
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Irgendwas mit zu doof zum Luft atmen, ner Bauchspeicheldrüse die, die Arbeit verweigert, Krankenhaustesterin und dazwischen was mit Leben.

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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 07/11/2025
Me, die das mit Wörtern öfters schwer findet: „Syphilis, die magst du doch so, möchtest du meine?“ *schwerhöriges* „Hä?“ „Physalis, die magst du doch so. Möchtest du meine?“ Gut, dass Mama noch schlechter hört als ich.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 07/11/2025
Hab dann jetzt die Hörgeräte und Götter ist die Welt laut und viel. Dachte, dass ist so schon viel, aber mit den Teilen. Etwas sehr viel. Geräuschsortierung? Was ist das?! Und die Klangquallität beim Musik hören müsste noch angepasst werden. Aber hey, sind erst 4h.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 06/11/2025
Welche hier mit einem Phonak oder Signia Hörgerät und kann mir Erfahrungen mitteilen?
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 06/11/2025
Heute musste nur der Akku vorher nochmal geladen werden von den einen. Die wollten sich mit leeren Akku irgendwie nicht verbinden…
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 06/11/2025
Morgen kann ich wohl schon die ersten Hörgeräte testen und, wenn die Software für die Anderen da ist auch die. Beide hat mir meine Freundin, die Akustikerin ist, auch empfohlen. Bin sehr gespannt, was sich dann mit dem hören tut.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 29/10/2025
Täglich die Frage: Habe ich Schmerzmittel genommen? Es fühlt sich nicht so an. Meine Finger schmerzen mit dem aufstehen und tun den ganzen Tag weh. Super zum mitschreiben und Rollstuhl fahren. (Natürlich hab ich Schmerzmittel genommen, sonst wäre alles noch schlimmer)
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025
Es sind diese ständigen Extrabelastungen, die Andere nicht sehen, sich einfach anhäufen und man so eigentlich gut wegsteckt, aber irgendwann häufen sie sich einfach an und dann ist eine dieser Kleinigkeiten einfach zu viel und es bricht zusammen.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025
Jedenfalls war das heute mit allem zu viel. Mir sind immer wieder die Tränen gekommen (besonders nachdem ich versucht habe nochmal Hilfe zu bekommen und es nicht klappte), weil ich doch so gerne einfach alles normal machen könnte und nicht auf sowas wie Aufzüge angewiesen zu sein
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025
Dann passiert noch soetwas wie heute mit den kaputten Aufzügen und so nem unprofessionellen Irgendwas am Telefon. Alleine gelassen werden und in der Klasde fragen zu müssen.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025
In der Woche hoffen zumindest einmal die Kraft zu haben Haare zu waschen. Dazu ständig der „Druck“ genug zu Essen, damit man nicht abnimmt, und zu trinken. An manchen Tagen nicht in die Schule zu können, weil Ambulanztermine nicht nachmittags gehen. Dafür den Stoff nachholen.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025
Dazu noch täglich die Blicke, schauen sich die Welt rollstuhlfähig zu machen, aber an seine Grenzen zu stoßen. Ein neues Hilfsnetzwerk aufbauen, weil das auf welches man gehofft hatte zusammengebrochen ist. 1x wöchentlich die Medikamente aufzeigen und stellen.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025
und getrunken zu haben, sonst muss das über Nacht über die Vene, Medikamente nehmen, Sonde spülen, Verband wechseln, inhalieren Ich geb mir noch den Luxus einmal die Woche zum Bereitschaftsabend gehen zu können. Gerne würde ich auch wieder Rollstuhlbasketball machen und klettern
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025
->Extra:2-3x die Woche Physio&Ergo, Arzttermine, Versuchen regelmäßig ins Sportstudio gehen zu können (Muskeln sind wichtig!!), nach Hause kommen und ins Bett fallen, aufwachen, was zum Essen reinstopfen, wenn man was ohne Brandgefahr im Kühlschrank hat, hoffen genug gegessen
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025
vilt. mit Mitschülern reden können/Kontakte knüpfen und pflegen Medikamente geben und Sonde spülen, manchmal inhalieren -Nach der Schule: ->“Normalo“: Unterrichtsstoff wiederholen, entspannen, was essen, vilt. Fitnessstudio & Wohnung pflegen, Termine wahrnehmen/Fahrrschule
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025
oder man die Bahn umleiten kann, auf Bahnmitarbeiter warten für die Rampe zum ein-& aussteigen, um Straßenseiten wechseln zu können, auf Absenkungen warten -Pausen: ->“Normalo“:Essen, reden, entspannen ->Extra:Ambulanzen und Praxen versuchen zu erreichen, dabei was essen,
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025
-Schulweg: ->“Normalo“:Fahrrad schnappen, zum Bahnhof fahren, Rad anschließen, Treppen laufen können, Rucksack schultern ->Extra:Smoov anstecken, Konzentrator und Rucksack anhängen, Hoffen, dass der Bürgersteig frei ist und der Weg frei, hoffen, dass die Aufzüge funktionieren
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025
dabei sind, Hochkalorische Trinknahrung, Ladekabel für Antrieb & Konzentrator -fertig machen um aus dem Haus zu gehen ->„Normal“:Schuhe, Jacke, Schlüssel, Rucksack, Schal ->Extra:Sauerstoff Schultern, Smoov mitnehmen, gucken, dass der Mundschutz dabei, Noise-Cancelling Kopfhörer
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025
-Infusion abschließen, Zugang spülen, fertig machen für den Tag -„Normalosachen“ wie Frühstücken, Zähne putzen -Rucksack fertig machen: ->„Normalo: Pausensnack, trinken -> Extra: Mittagsmedis mörsern und aufziehen, Wasser zum spülen, schauen, dass die Notfallmedis auch wirklich
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025
Vielleicht hat das mit den Aufzüge. Heute und dem im Stich gelassen werden von der Bahn heute das Fass mal zum Überlaufen gebracht. Es sammelt sich über die Zeit einfach so viel an. -täglich ne Stunde früher aufstehen um inhalieren, Atemgymnastik und Medis nehmen können
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025
Und wie egal es einfach Leuten ist und der Umgang mit einem. Alwin man durch den Rollstuhl Person niederen Wertes wird. Mir stehen wirklich die Tränen in den Augen. Will nur nicht im Bus losheulen.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025
Rollstuhl kaputt, weswegen ich auf den Ersatzrollstuhl umsteigen muss, der keine Halterung für den Smoov hat. Aufzüge am Bahnhof der Ausbildungsstadt sind gesperrt. So sehr ich die Freiheit vom Rollstuhl liebe, könnte ich gerade einfach nur heulen, weil ich so abhängig bin.
020
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025
Jetzt fahr ich morgens und Mittags 1,5 h anstatt 30 Min. Und was euren Mitarbeitern einfällt ist wirklich nur ein „Pech gehabt.“. @deutschebahn.com Könnte gerade echt heulen.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025
Bahn: Ey, wir nehmen mal an einem Bahnhof beide Aufzüge außer Betrieb für über ne Woche. Geile Idee. Rollstuhlfahrer haben halt einfach die Arschkarte! Danke für nichts @deutschebahn.com
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025
Ist hier jemand, der im Rollstuhl sitzt und Kompressionsstrumpfhosen braucht? Wie habt ihr die gut dafür angepasst? Meine kneift in fast allen großen Gelenken und rollt sich oben auf. Mega nervig und schmerzhaft.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 25/10/2025
Ich hab meine Tage bekommen und genau dazu ist meine Wärmflasche von Stoov gekommen zusammen mit dem neuen Ladekabel für die Wärmedecke für den Rollstuhl. Happy
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 24/10/2025
Ich habe vor 11 Jahren meinen SAN-Lehrgang gemacht… Wo ist bitte die Zeit hin und wann bin ich so alt geworden?
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/10/2025
Wenn man im Rollstuhl zum Wagen mit dem Rollstuhlabteil eilt, gerade ankommt und dann die Türen zugehen und der Zug losfahren möchte. Davor noch dem Zugbegleiter gesagt, das man mitfahren möchte. Naja, die Tür wurde nochmal für mich geöffnet, nach einer ETWAS anklagenden Geste.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 22/10/2025
Nach einem Monat habe ich noch immer eine Beule in der Lippe. Da waren ja schon ein paar Intubationen wo ich ne dicke Lippe bekommen habe. Aber noch nie solange.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 22/10/2025
Der Hydrojet ist kaputt. 😩
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 22/10/2025
Hat das Fitnessstudio eine Rüttelplatte? Jep Werde ich sie immer nach dem Training nutzen um den Schleim besser zu lösen? Jep Freue ich mich auch schon Mega auf den Hydrojet? Aber sowas von
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 21/10/2025
Weshalb ich meistens was zum Mitessen bestelle und zu Hause esse, anstatt mich mal (gerade (nicht) spontan) mit Freunden in einem Restaurant treffe.
Die Person befindet sich im Rollstuhl vor einem leicht erhöhten Eingangsbereich mit einer schmalen Bordsteinkante. Die Aufnahme zeigt den Blick aus der Sitzposition der Person nach vorn. Die kleine Stufe ohne erkennbare Rampe wirkt wie ein alltägliches, aber deutliches Hindernis. Das Bild vermittelt den Moment des Innehaltens: vor einem Ort, der eigentlich zugänglich sein sollte, aber durch wenige Zentimeter unerreichbar bleibt. Es zeigt die Perspektive von Mobilitätseinschränkung und Barrierebewusstsein im Alltag – die physische Grenze, die symbolisch für viele unsichtbare Barrieren steht, denen Menschen mit Hilfsmitteln täglich begegnen. Das Foto wirkt dokumentarisch und ruft zu mehr Inklusion und Achtsamkeit auf.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 21/10/2025
Ich habe mein Kakaopulver wieder gefunden. Ihr wisst was das heißt. (Jaja, ansonsten hätte ich mir bald Neues gekauft, aber da war halt auch echt gutes, teures dabei. Und ich bin immer noch in einer Ausbildung ohne Vergütung.)
media.tenor.com
a pink cup that says happy cocoa day and has a marshmallow sticking out of it
ALT: a pink cup that says happy cocoa day and has a marshmallow sticking out of it
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 15/10/2025
Ich war einkaufen. Lunge und Körper sagen war kacke. Kann jemand meinem Körper sagen, dass das ne ganz normale Aufgabe war, die jeder macht und man dann nicht so eskalieren muss?
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 09/10/2025
Krankenkasse einmal ein Freundliches „Seid ihr uff den Kopp gefalle? Ne Pumpe genehmigen aber plötzlich die Sensoren, durch die sie gesteuert werden ned mehr?“ und schon kommt die Genehmigung ins Haus.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 07/10/2025
Jetzt ist es offiziell: Ich habe zwar noch einen leichten Hörverlust, aber brauche schon Hörgeräte. Dach mal Körper? Bist du dir sicher, dass wir erst 28 Jahre alt sind?
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 07/10/2025
Parfümspray nicht mit Mundspray verwechseln. Das ist nicht unbedingt toll *würg
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 05/10/2025
Noch jemand mit PICC-Line die nach ein paar Tagen schon furchtbaren Juckreiz haben?
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 04/10/2025
Ich will wissen, was die in dem einen Krankenhaus mit mir gemacht haben… Ich hab nach 3 Wochen noch ne Beule in der Lippe!!
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 26/09/2025
Rollstuhl hat ne 4-fach Sicherung. Ich: einen Gurt. Mein Rollstuhl ist im Fall eines Unfalls besser gesichert als ich.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 25/09/2025
Gleich kommt der Typ der sich die Wohnung anschauen will wegen reinigen. Ein Teil von mir schreit wenigstens noch etwas aufzuräumen und der andere Teil sagt, dass das auch nichts bringt und er genau deswegen kommt.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 25/09/2025
Aussagen heute: Palli-Dienst „Sie können das auch gar nicht schaffen, Volt. Mal eine kleine Ecke irgendwo, aber nicht mehr.“ (AufräumenWohnung) Freundin: „Stop! Konzentrier dich auf das Gute der Wochen!“ (Hirn überdenkt wieder alles und Unsicherheiten aus Erlebnissen der Vergangenheit melden sich.)
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 24/09/2025
Wollte gerade was trinken. Habe die Flasche in die Handgenommen und geöffnet. Kurz vorm Mund merke ich: Es ist Handdesinfektionsmittel.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 24/09/2025
Jetzt sind wir so gut durchgekommen, dass ich ne Stunde zu früh da bin.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 24/09/2025
Beginnen wir die Fahrt! Taxifahrer hat heute keinen guten Tag… hoffen wir er schafft seinen Termin heute Nachmittag noch!
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/09/2025
Palliativ heißt: Lebensqualität sichern, Symptome lindern, Halt geben. Es geht darum, trotz schwerer Erkrankung möglichst gut leben zu können – nicht nur um die letzte Lebensphase. Und das ist die Aufgabe bei mir. So vilt weniger KH-Aufenthalte haben.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/09/2025
Als das SAPV-Team zu mir kam, haben sie gefragt, ob ich weiß, was Palliativversorgung bedeutet. Viele verbinden das nur mit Sterben – doch das greift viel zu kurz.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/09/2025
Auf der Überweisung steht Mukoviszidose als Diagnose. Öhm…?
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/09/2025
Ok, ich bin aufgeregt wegen morgen. Gut, der Termin wurde mit meiner Pneumologin eingefädelt. Aber so oft wurde mir gesagt, dass sie nur diagnostizierte CF bei Erwachsenen behandeln können und nicht „nur“ das Symptombild. Viele sitzen in Kinderkliniken und können Erwachsene nicht abrechnen.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/09/2025
Das ist dem Sinne besonders, weil ich in Niedersachsen, Grenze NRW, wohne und meine Heimat in Hessen ist. Entfernung beider Städte knapp 300km.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/09/2025
Der Palliativarzt kennt meine Heimatstadt und unseren Eishockeyverein. Haben dann über den Verein gesprochen und zu welchen Durbys man hingehen kann und zu welchen nicht. 😂
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