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Wölfchen

@woelfchen.bsky.social
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Irgendwas mit zu doof zum Luft atmen, ner Bauchspeicheldrüse die, die Arbeit verweigert, Krankenhaustesterin und dazwischen was mit Leben.

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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 07/11/2025
Me, die das mit Wörtern öfters schwer findet: „Syphilis, die magst du doch so, möchtest du meine?“ *schwerhöriges* „Hä?“ „Physalis, die magst du doch so. Möchtest du meine?“ Gut, dass Mama noch schlechter hört als ich.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 07/11/2025
Hab dann jetzt die Hörgeräte und Götter ist die Welt laut und viel. Dachte, dass ist so schon viel, aber mit den Teilen. Etwas sehr viel. Geräuschsortierung? Was ist das?! Und die Klangquallität beim Musik hören müsste noch angepasst werden. Aber hey, sind erst 4h.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 06/11/2025
Welche hier mit einem Phonak oder Signia Hörgerät und kann mir Erfahrungen mitteilen?
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 06/11/2025
Heute musste nur der Akku vorher nochmal geladen werden von den einen. Die wollten sich mit leeren Akku irgendwie nicht verbinden…
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 06/11/2025
Morgen kann ich wohl schon die ersten Hörgeräte testen und, wenn die Software für die Anderen da ist auch die. Beide hat mir meine Freundin, die Akustikerin ist, auch empfohlen. Bin sehr gespannt, was sich dann mit dem hören tut.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 29/10/2025
Täglich die Frage: Habe ich Schmerzmittel genommen? Es fühlt sich nicht so an. Meine Finger schmerzen mit dem aufstehen und tun den ganzen Tag weh. Super zum mitschreiben und Rollstuhl fahren. (Natürlich hab ich Schmerzmittel genommen, sonst wäre alles noch schlimmer)
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025
Es sind diese ständigen Extrabelastungen, die Andere nicht sehen, sich einfach anhäufen und man so eigentlich gut wegsteckt, aber irgendwann häufen sie sich einfach an und dann ist eine dieser Kleinigkeiten einfach zu viel und es bricht zusammen.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025
Vielleicht hat das mit den Aufzüge. Heute und dem im Stich gelassen werden von der Bahn heute das Fass mal zum Überlaufen gebracht. Es sammelt sich über die Zeit einfach so viel an. -täglich ne Stunde früher aufstehen um inhalieren, Atemgymnastik und Medis nehmen können
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025
Und wie egal es einfach Leuten ist und der Umgang mit einem. Alwin man durch den Rollstuhl Person niederen Wertes wird. Mir stehen wirklich die Tränen in den Augen. Will nur nicht im Bus losheulen.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025
Rollstuhl kaputt, weswegen ich auf den Ersatzrollstuhl umsteigen muss, der keine Halterung für den Smoov hat. Aufzüge am Bahnhof der Ausbildungsstadt sind gesperrt. So sehr ich die Freiheit vom Rollstuhl liebe, könnte ich gerade einfach nur heulen, weil ich so abhängig bin.
020
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025
Jetzt fahr ich morgens und Mittags 1,5 h anstatt 30 Min. Und was euren Mitarbeitern einfällt ist wirklich nur ein „Pech gehabt.“. @deutschebahn.com Könnte gerade echt heulen.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025
Bahn: Ey, wir nehmen mal an einem Bahnhof beide Aufzüge außer Betrieb für über ne Woche. Geile Idee. Rollstuhlfahrer haben halt einfach die Arschkarte! Danke für nichts @deutschebahn.com
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025
Ist hier jemand, der im Rollstuhl sitzt und Kompressionsstrumpfhosen braucht? Wie habt ihr die gut dafür angepasst? Meine kneift in fast allen großen Gelenken und rollt sich oben auf. Mega nervig und schmerzhaft.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 25/10/2025
Ich hab meine Tage bekommen und genau dazu ist meine Wärmflasche von Stoov gekommen zusammen mit dem neuen Ladekabel für die Wärmedecke für den Rollstuhl. Happy
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 24/10/2025
Ich habe vor 11 Jahren meinen SAN-Lehrgang gemacht… Wo ist bitte die Zeit hin und wann bin ich so alt geworden?
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/10/2025
Wenn man im Rollstuhl zum Wagen mit dem Rollstuhlabteil eilt, gerade ankommt und dann die Türen zugehen und der Zug losfahren möchte. Davor noch dem Zugbegleiter gesagt, das man mitfahren möchte. Naja, die Tür wurde nochmal für mich geöffnet, nach einer ETWAS anklagenden Geste.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 22/10/2025
Nach einem Monat habe ich noch immer eine Beule in der Lippe. Da waren ja schon ein paar Intubationen wo ich ne dicke Lippe bekommen habe. Aber noch nie solange.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 22/10/2025
Der Hydrojet ist kaputt. 😩
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 22/10/2025
Hat das Fitnessstudio eine Rüttelplatte? Jep Werde ich sie immer nach dem Training nutzen um den Schleim besser zu lösen? Jep Freue ich mich auch schon Mega auf den Hydrojet? Aber sowas von
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 21/10/2025
Weshalb ich meistens was zum Mitessen bestelle und zu Hause esse, anstatt mich mal (gerade (nicht) spontan) mit Freunden in einem Restaurant treffe.
Die Person befindet sich im Rollstuhl vor einem leicht erhöhten Eingangsbereich mit einer schmalen Bordsteinkante. Die Aufnahme zeigt den Blick aus der Sitzposition der Person nach vorn. Die kleine Stufe ohne erkennbare Rampe wirkt wie ein alltägliches, aber deutliches Hindernis. Das Bild vermittelt den Moment des Innehaltens: vor einem Ort, der eigentlich zugänglich sein sollte, aber durch wenige Zentimeter unerreichbar bleibt. Es zeigt die Perspektive von Mobilitätseinschränkung und Barrierebewusstsein im Alltag – die physische Grenze, die symbolisch für viele unsichtbare Barrieren steht, denen Menschen mit Hilfsmitteln täglich begegnen. Das Foto wirkt dokumentarisch und ruft zu mehr Inklusion und Achtsamkeit auf.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 21/10/2025
Ich habe mein Kakaopulver wieder gefunden. Ihr wisst was das heißt. (Jaja, ansonsten hätte ich mir bald Neues gekauft, aber da war halt auch echt gutes, teures dabei. Und ich bin immer noch in einer Ausbildung ohne Vergütung.)
media.tenor.com
a pink cup that says happy cocoa day and has a marshmallow sticking out of it
ALT: a pink cup that says happy cocoa day and has a marshmallow sticking out of it
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 15/10/2025
Ich war einkaufen. Lunge und Körper sagen war kacke. Kann jemand meinem Körper sagen, dass das ne ganz normale Aufgabe war, die jeder macht und man dann nicht so eskalieren muss?
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 09/10/2025
Krankenkasse einmal ein Freundliches „Seid ihr uff den Kopp gefalle? Ne Pumpe genehmigen aber plötzlich die Sensoren, durch die sie gesteuert werden ned mehr?“ und schon kommt die Genehmigung ins Haus.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 07/10/2025
Jetzt ist es offiziell: Ich habe zwar noch einen leichten Hörverlust, aber brauche schon Hörgeräte. Dach mal Körper? Bist du dir sicher, dass wir erst 28 Jahre alt sind?
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 07/10/2025
Parfümspray nicht mit Mundspray verwechseln. Das ist nicht unbedingt toll *würg
010
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 05/10/2025
Noch jemand mit PICC-Line die nach ein paar Tagen schon furchtbaren Juckreiz haben?
000
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 04/10/2025
Ich will wissen, was die in dem einen Krankenhaus mit mir gemacht haben… Ich hab nach 3 Wochen noch ne Beule in der Lippe!!
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 26/09/2025
Rollstuhl hat ne 4-fach Sicherung. Ich: einen Gurt. Mein Rollstuhl ist im Fall eines Unfalls besser gesichert als ich.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 25/09/2025
Gleich kommt der Typ der sich die Wohnung anschauen will wegen reinigen. Ein Teil von mir schreit wenigstens noch etwas aufzuräumen und der andere Teil sagt, dass das auch nichts bringt und er genau deswegen kommt.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 25/09/2025
Aussagen heute: Palli-Dienst „Sie können das auch gar nicht schaffen, Volt. Mal eine kleine Ecke irgendwo, aber nicht mehr.“ (AufräumenWohnung) Freundin: „Stop! Konzentrier dich auf das Gute der Wochen!“ (Hirn überdenkt wieder alles und Unsicherheiten aus Erlebnissen der Vergangenheit melden sich.)
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 24/09/2025
Wollte gerade was trinken. Habe die Flasche in die Handgenommen und geöffnet. Kurz vorm Mund merke ich: Es ist Handdesinfektionsmittel.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 24/09/2025
Jetzt sind wir so gut durchgekommen, dass ich ne Stunde zu früh da bin.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 24/09/2025
Beginnen wir die Fahrt! Taxifahrer hat heute keinen guten Tag… hoffen wir er schafft seinen Termin heute Nachmittag noch!
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/09/2025
Als das SAPV-Team zu mir kam, haben sie gefragt, ob ich weiß, was Palliativversorgung bedeutet. Viele verbinden das nur mit Sterben – doch das greift viel zu kurz.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/09/2025
Auf der Überweisung steht Mukoviszidose als Diagnose. Öhm…?
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/09/2025
Ok, ich bin aufgeregt wegen morgen. Gut, der Termin wurde mit meiner Pneumologin eingefädelt. Aber so oft wurde mir gesagt, dass sie nur diagnostizierte CF bei Erwachsenen behandeln können und nicht „nur“ das Symptombild. Viele sitzen in Kinderkliniken und können Erwachsene nicht abrechnen.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/09/2025
Der Palliativarzt kennt meine Heimatstadt und unseren Eishockeyverein. Haben dann über den Verein gesprochen und zu welchen Durbys man hingehen kann und zu welchen nicht. 😂
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/09/2025
Nach fast 2 Jahren tatsächlich wieder selbstkochen. Das ist sooo schön. Für manches hätte ich nicht schneiden können.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/09/2025
„Kümmern Sie sich um sich.“ Ist doch mit nem Kumpel Kürbis Curry kochen, oder? (Ratet wer die Kreon zu Hause vergessen hat…)
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/09/2025
Vielleicht. Vielleicht ist das (endlich) der Anfang von mehr Lebensqualität.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/09/2025
Jede Woche wird jemand nach mir gucken. Diese Woche schaut sich jemand die Wohnung an um sie nächste Woche professionell sauber zu machen. Es bewegt sich gerade einfach soo viel. Nur bitte Daumen für morgen drücken, für die Ambulanz.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/09/2025
Niemand könnte gerade fast weinen, weil man gerade wirklich einfach Hilfe bekommt.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 22/09/2025
Es tat gut, dass mir einfach geglaubt wird. Ich nichts „beweisen“ muss. Und es wurde sogar Kontakt zum Paliativdienst hergestellt damit ich Hilfe bekomme.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 22/09/2025
„Mein“ Hausarzt ist heute krank und ich war bei einem Arzt der mich nicht kannte. Mit einem Arztbrief voll Lügen. Ich habe einen Stapel Arztbriefe mitgenommen um zu beweisen, dass ich das echt ist. Er sagte nur „Jeder der Sie sieht, sieht dass Sie schwer krank sind.“
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 22/09/2025
Ich glaube, ich bin zum ersten Mal in meinem Leben krankgeschrieben, wegen Traumata die ich während eines stationären Aufenthalt erlebt habe. Der Arzt meinte nur, dass ich jetzt erstmal wieder zu mir kommen muss und wollte mich sogar zwei Wochen krankschreiben.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 22/09/2025
Ich brauche jemanden mit nem 3D-Drucker, der mich nen Knickschutz für den Sauerstoffschlauch druckt…
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 22/09/2025
Über den VdK kann ich anwaltliche Hilfe in Anspruch nehmen für Patientenrecht! 🎉
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 21/09/2025
Gestern total orientierungslos ner Freundin geschrieben (nachdem ich zum Glück mein Handy gefunden habe), ob sie telefonieren kann um nicht mal 9 Uhr, sie sofort anrief und merkte, dass ich gerade nicht alleine sein sollte und zu mir kam. Das sind die ganz speziellen Menschen im Leben.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 21/09/2025
Ich will duschen, schaffe es aber wahrscheinlich nicht und der Hausarzt soll morgen aufnehmen können, was in dem Krankenhaus passiert ist. Aber ich fühl mich sooo unwohl in meinem Körper.
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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 21/09/2025
Kennt jemand hier einen Rechtsanwalt für Patientenrecht? Und wie man einen Schein dafür bekommt?
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