Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 07/11/2025Me, die das mit Wörtern öfters schwer findet: „Syphilis, die magst du doch so, möchtest du meine?“ *schwerhöriges* „Hä?“ „Physalis, die magst du doch so. Möchtest du meine?“ Gut, dass Mama noch schlechter hört als ich. 0120
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 07/11/2025Hab dann jetzt die Hörgeräte und Götter ist die Welt laut und viel. Dachte, dass ist so schon viel, aber mit den Teilen. Etwas sehr viel. Geräuschsortierung? Was ist das?! Und die Klangquallität beim Musik hören müsste noch angepasst werden. Aber hey, sind erst 4h. 0110
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 06/11/2025Welche hier mit einem Phonak oder Signia Hörgerät und kann mir Erfahrungen mitteilen? 020
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 06/11/2025Heute musste nur der Akku vorher nochmal geladen werden von den einen. Die wollten sich mit leeren Akku irgendwie nicht verbinden… 030
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 06/11/2025Morgen kann ich wohl schon die ersten Hörgeräte testen und, wenn die Software für die Anderen da ist auch die. Beide hat mir meine Freundin, die Akustikerin ist, auch empfohlen. Bin sehr gespannt, was sich dann mit dem hören tut. 040
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 29/10/2025Täglich die Frage: Habe ich Schmerzmittel genommen? Es fühlt sich nicht so an. Meine Finger schmerzen mit dem aufstehen und tun den ganzen Tag weh. Super zum mitschreiben und Rollstuhl fahren. (Natürlich hab ich Schmerzmittel genommen, sonst wäre alles noch schlimmer) 020
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025Es sind diese ständigen Extrabelastungen, die Andere nicht sehen, sich einfach anhäufen und man so eigentlich gut wegsteckt, aber irgendwann häufen sie sich einfach an und dann ist eine dieser Kleinigkeiten einfach zu viel und es bricht zusammen. 050
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025Vielleicht hat das mit den Aufzüge. Heute und dem im Stich gelassen werden von der Bahn heute das Fass mal zum Überlaufen gebracht. Es sammelt sich über die Zeit einfach so viel an. -täglich ne Stunde früher aufstehen um inhalieren, Atemgymnastik und Medis nehmen können 110
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025Und wie egal es einfach Leuten ist und der Umgang mit einem. Alwin man durch den Rollstuhl Person niederen Wertes wird. Mir stehen wirklich die Tränen in den Augen. Will nur nicht im Bus losheulen. 020
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025Rollstuhl kaputt, weswegen ich auf den Ersatzrollstuhl umsteigen muss, der keine Halterung für den Smoov hat. Aufzüge am Bahnhof der Ausbildungsstadt sind gesperrt. So sehr ich die Freiheit vom Rollstuhl liebe, könnte ich gerade einfach nur heulen, weil ich so abhängig bin. 020
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025Jetzt fahr ich morgens und Mittags 1,5 h anstatt 30 Min. Und was euren Mitarbeitern einfällt ist wirklich nur ein „Pech gehabt.“. @deutschebahn.com Könnte gerade echt heulen. 110
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025Bahn: Ey, wir nehmen mal an einem Bahnhof beide Aufzüge außer Betrieb für über ne Woche. Geile Idee. Rollstuhlfahrer haben halt einfach die Arschkarte! Danke für nichts @deutschebahn.com 020
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 27/10/2025Ist hier jemand, der im Rollstuhl sitzt und Kompressionsstrumpfhosen braucht? Wie habt ihr die gut dafür angepasst? Meine kneift in fast allen großen Gelenken und rollt sich oben auf. Mega nervig und schmerzhaft. 011
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 25/10/2025Ich hab meine Tage bekommen und genau dazu ist meine Wärmflasche von Stoov gekommen zusammen mit dem neuen Ladekabel für die Wärmedecke für den Rollstuhl. Happy 020
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 24/10/2025Ich habe vor 11 Jahren meinen SAN-Lehrgang gemacht… Wo ist bitte die Zeit hin und wann bin ich so alt geworden? 130
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/10/2025Wenn man im Rollstuhl zum Wagen mit dem Rollstuhlabteil eilt, gerade ankommt und dann die Türen zugehen und der Zug losfahren möchte. Davor noch dem Zugbegleiter gesagt, das man mitfahren möchte. Naja, die Tür wurde nochmal für mich geöffnet, nach einer ETWAS anklagenden Geste. 030
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 22/10/2025Nach einem Monat habe ich noch immer eine Beule in der Lippe. Da waren ja schon ein paar Intubationen wo ich ne dicke Lippe bekommen habe. Aber noch nie solange. 020
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 22/10/2025Hat das Fitnessstudio eine Rüttelplatte? Jep Werde ich sie immer nach dem Training nutzen um den Schleim besser zu lösen? Jep Freue ich mich auch schon Mega auf den Hydrojet? Aber sowas von 040
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 21/10/2025Weshalb ich meistens was zum Mitessen bestelle und zu Hause esse, anstatt mich mal (gerade (nicht) spontan) mit Freunden in einem Restaurant treffe. 020
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 21/10/2025Ich habe mein Kakaopulver wieder gefunden. Ihr wisst was das heißt. (Jaja, ansonsten hätte ich mir bald Neues gekauft, aber da war halt auch echt gutes, teures dabei. Und ich bin immer noch in einer Ausbildung ohne Vergütung.)media.tenor.coma pink cup that says happy cocoa day and has a marshmallow sticking out of itALT: a pink cup that says happy cocoa day and has a marshmallow sticking out of it 000
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 15/10/2025Ich war einkaufen. Lunge und Körper sagen war kacke. Kann jemand meinem Körper sagen, dass das ne ganz normale Aufgabe war, die jeder macht und man dann nicht so eskalieren muss? 030
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 09/10/2025Krankenkasse einmal ein Freundliches „Seid ihr uff den Kopp gefalle? Ne Pumpe genehmigen aber plötzlich die Sensoren, durch die sie gesteuert werden ned mehr?“ und schon kommt die Genehmigung ins Haus. 050
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 07/10/2025Jetzt ist es offiziell: Ich habe zwar noch einen leichten Hörverlust, aber brauche schon Hörgeräte. Dach mal Körper? Bist du dir sicher, dass wir erst 28 Jahre alt sind? 040
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 07/10/2025Parfümspray nicht mit Mundspray verwechseln. Das ist nicht unbedingt toll *würg 010
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 05/10/2025Noch jemand mit PICC-Line die nach ein paar Tagen schon furchtbaren Juckreiz haben? 000
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 04/10/2025Ich will wissen, was die in dem einen Krankenhaus mit mir gemacht haben… Ich hab nach 3 Wochen noch ne Beule in der Lippe!! 020
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 26/09/2025Rollstuhl hat ne 4-fach Sicherung. Ich: einen Gurt. Mein Rollstuhl ist im Fall eines Unfalls besser gesichert als ich. 030
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 25/09/2025Gleich kommt der Typ der sich die Wohnung anschauen will wegen reinigen. Ein Teil von mir schreit wenigstens noch etwas aufzuräumen und der andere Teil sagt, dass das auch nichts bringt und er genau deswegen kommt. 040
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 25/09/2025Aussagen heute: Palli-Dienst „Sie können das auch gar nicht schaffen, Volt. Mal eine kleine Ecke irgendwo, aber nicht mehr.“ (AufräumenWohnung) Freundin: „Stop! Konzentrier dich auf das Gute der Wochen!“ (Hirn überdenkt wieder alles und Unsicherheiten aus Erlebnissen der Vergangenheit melden sich.) 030
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 24/09/2025Wollte gerade was trinken. Habe die Flasche in die Handgenommen und geöffnet. Kurz vorm Mund merke ich: Es ist Handdesinfektionsmittel. 000
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 24/09/2025Jetzt sind wir so gut durchgekommen, dass ich ne Stunde zu früh da bin. 010
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 24/09/2025Beginnen wir die Fahrt! Taxifahrer hat heute keinen guten Tag… hoffen wir er schafft seinen Termin heute Nachmittag noch! 000
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/09/2025Als das SAPV-Team zu mir kam, haben sie gefragt, ob ich weiß, was Palliativversorgung bedeutet. Viele verbinden das nur mit Sterben – doch das greift viel zu kurz. 140
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/09/2025Auf der Überweisung steht Mukoviszidose als Diagnose. Öhm…? 010
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/09/2025Ok, ich bin aufgeregt wegen morgen. Gut, der Termin wurde mit meiner Pneumologin eingefädelt. Aber so oft wurde mir gesagt, dass sie nur diagnostizierte CF bei Erwachsenen behandeln können und nicht „nur“ das Symptombild. Viele sitzen in Kinderkliniken und können Erwachsene nicht abrechnen. 020
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/09/2025Der Palliativarzt kennt meine Heimatstadt und unseren Eishockeyverein. Haben dann über den Verein gesprochen und zu welchen Durbys man hingehen kann und zu welchen nicht. 😂 120
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/09/2025Nach fast 2 Jahren tatsächlich wieder selbstkochen. Das ist sooo schön. Für manches hätte ich nicht schneiden können. 020
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/09/2025„Kümmern Sie sich um sich.“ Ist doch mit nem Kumpel Kürbis Curry kochen, oder? (Ratet wer die Kreon zu Hause vergessen hat…) 010
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/09/2025Vielleicht. Vielleicht ist das (endlich) der Anfang von mehr Lebensqualität. 140
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/09/2025Jede Woche wird jemand nach mir gucken. Diese Woche schaut sich jemand die Wohnung an um sie nächste Woche professionell sauber zu machen. Es bewegt sich gerade einfach soo viel. Nur bitte Daumen für morgen drücken, für die Ambulanz. 0120
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 23/09/2025Niemand könnte gerade fast weinen, weil man gerade wirklich einfach Hilfe bekommt. 030
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 22/09/2025Es tat gut, dass mir einfach geglaubt wird. Ich nichts „beweisen“ muss. Und es wurde sogar Kontakt zum Paliativdienst hergestellt damit ich Hilfe bekomme. 040
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 22/09/2025„Mein“ Hausarzt ist heute krank und ich war bei einem Arzt der mich nicht kannte. Mit einem Arztbrief voll Lügen. Ich habe einen Stapel Arztbriefe mitgenommen um zu beweisen, dass ich das echt ist. Er sagte nur „Jeder der Sie sieht, sieht dass Sie schwer krank sind.“ 070
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 22/09/2025Ich glaube, ich bin zum ersten Mal in meinem Leben krankgeschrieben, wegen Traumata die ich während eines stationären Aufenthalt erlebt habe. Der Arzt meinte nur, dass ich jetzt erstmal wieder zu mir kommen muss und wollte mich sogar zwei Wochen krankschreiben. 030
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 22/09/2025Ich brauche jemanden mit nem 3D-Drucker, der mich nen Knickschutz für den Sauerstoffschlauch druckt… 210
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 22/09/2025Über den VdK kann ich anwaltliche Hilfe in Anspruch nehmen für Patientenrecht! 🎉 160
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 21/09/2025Gestern total orientierungslos ner Freundin geschrieben (nachdem ich zum Glück mein Handy gefunden habe), ob sie telefonieren kann um nicht mal 9 Uhr, sie sofort anrief und merkte, dass ich gerade nicht alleine sein sollte und zu mir kam. Das sind die ganz speziellen Menschen im Leben. 070
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 21/09/2025Ich will duschen, schaffe es aber wahrscheinlich nicht und der Hausarzt soll morgen aufnehmen können, was in dem Krankenhaus passiert ist. Aber ich fühl mich sooo unwohl in meinem Körper. 020
Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 21/09/2025Kennt jemand hier einen Rechtsanwalt für Patientenrecht? Und wie man einen Schein dafür bekommt? 122