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under_transformation @trans4m8tion.bsky.social · 02/05/2026

4. Compression stockings for POTS (tolerable only on a good day!). 5. Drinking flasks, I can use lying down. 6. Nose sprays for new allergies (additional 30 pills a day for everything not pictured). 7. Sanitiser to not get infected again (air filter not pictured). @lowenergylounge.bsky.social

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under_transformation @trans4m8tion.bsky.social · 02/05/2026

Pictured: 1. Bedrest. Have not had the energy to find a nursing bed, but it’s time. 2. Call button for when i need to be helped up and transferred to the wheelchair for the loo. 3. Satin bedding for the severe allodynia the subsequent neurological diagnoses gave me.

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under_transformation @trans4m8tion.bsky.social · 02/05/2026

But: the economic cost of not doing so and leaving us languishing in our beds is much, much higher! Hopefully, #MayMomentum changes things in the right direction. Please donate. My question: Will we have enough funds to find and roll out effective treatments by subgroup?

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under_transformation @trans4m8tion.bsky.social · 02/05/2026

Thus, in traditional trials the treatment would get rejected. But: research clearly points to different subgroups and significant overlap with common comorbidities. So work needs to be done to properly define subgroups and carry out trials with those subgroups in mind. This needs a lot of funding!

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under_transformation @trans4m8tion.bsky.social · 02/05/2026

Over 50 therapies later, I am still mostly bedbound - because there is no cure yet! On top of being neglected by medicine and society for more than 50 years, despite being as prevalent as MS, finding one is hard because even in promising treatments, only a smaller percentage reacts positively.

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under_transformation @trans4m8tion.bsky.social · 02/05/2026

#MECFSis living with these and more tools, and overburdened carers - if we are lucky enough to have them. I used to live a full, independent life before catching #covid in 2020 and being diagnosed/accessing some symptomatic treatment in 2022. Thread #MayMomentum @openmedf.bsky.social

My question: Will we have enough funds to find and roll out effective treatments by subgroup?

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under_transformation @trans4m8tion.bsky.social · 02/05/2026

Absolutely. Part of why living independently is probably never happening again… paralyzed in a day or so in a flare.

absolutel.xn--its-so0a

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JustAnne @smartpatient.bsky.social · 02/05/2026

The worst part about chronic illness isn't always the pain. It's the uncertainty. Not knowing if tomorrow will be a good day or a bad day. Learning to plan around that is a skill nobody teaches you. #ChronicIllness #ChronicPain #InvisibleIllness

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Agrarwuestenbewohner @agrarwuestensven.bsky.social · 01/05/2026

Die Dürre bei uns ist brutal, unsere Bauern bauen wieder Energiemais an, der vertrocknen wird. Der Dünger geht ungenutzt ins Grundwasser. Die völlig ineffizienten Beregner auf den Feldern laufen den ganzen Tag, saugen unser Grundwasser ab, während die Bäume reihenweise absterben. Alles ganz normal!

fr.de

Während viele die Sonne genießen: Deutschlands Böden so trocken wie sonst im Hochsommer

Sonne satt, Frühling pur – aber unter der Oberfläche ist Deutschland längst ausgetrocknet. Das hat es so seit 1991 nicht gegeben. Eine Wetter-Kolumne von Dominik Jung.

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under_transformation @trans4m8tion.bsky.social · 14/05/2025

Danke, dass du da warst! Ich konnte noch die Hunde treffen.

Ein Berner Sennenhund, der ein hellblaues Leibchen trägt mit der Aufschrift: "Ich bin auf 4 pfoten hier - ME/CFS-Betroffene schaffen kaum 4 Schritte"

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under_transformation @trans4m8tion.bsky.social · 02/04/2025

Says in settings I can't DM you - is it ok if I reach out via university address?

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under_transformation @trans4m8tion.bsky.social · 02/04/2025

Jeff, i just got dxed with CIDP, also post-covid. I would be so happy for an exchange if at all feasible, notably regarding tracking.

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under_transformation @trans4m8tion.bsky.social · 28/03/2025

How can we best support from abroad - is there a list of congressmen anywhere that we could address?

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#MEAction Network @meactnet.bsky.social · 27/03/2025

#MEAction plans to announce our #MillionsMissing campaign next week in which we will rally our community to fight back against these research cuts. TAKE ACTION now by calling your Congressional reps to tell them to STOP the CUTS! See the Long COVID Campaigns toolkit: bit.ly/427IHlE

bit.ly

Long COVID Campaign | www.longcovidcampaign.org (@lccampaign.bsky.social)

🚨BREAKING: NIH RECOVER #LongCOVID GRANT CUTS HAVE STARTED🚨 The next 2⃣ DAYS critical to tell Congress #NoLongCOVIDCuts to clinical trials & clinic funding. Can you make just 3⃣ calls & send 3⃣emails t...

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#MEAction Network @meactnet.bsky.social · 27/03/2025

The White House is terminating funding for NIH RECOVER grants studying Long COVID that had been awarded in 2022 and 2023 - effectively stopping 45 studies that were already underway and almost complete. #NoLongCOVIDCuts #LongCOVID #MECFS #pwME #MECFS #MyalgicE

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under_transformation @trans4m8tion.bsky.social · 28/03/2025

Trifft für mich heute leider einen Nerv 📌. Erster Verweis zum Psychosomatiker kam von einer Neurologin - jetzt nach fünf Jahren Long Covid die Diagnose schwerer Nervenschäden, vermutlich GBS oder CIDP. Wer weiss, welche Schäden hätten vermieden werden können.

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Julia MV @julialmv.bsky.social · 23/02/2025

I've been thinking about how to explain the challenge of living with ME/CFS and created this cartoon visualization. Imagine the life of someone without ME is a rainbow of activities that each take a certain amount of energy. ME limits your energy, and thereby the vibrancy of your life.

A stacked bar chart (oriented horizontally) labeled: Living with ME (myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome)

Each horizontal bar is a disease status: Pre-ME, Mild ME, Moderate ME, Severe ME, Very Severe ME.
The width of each bar represents how much energy is available in each status (100, 50, 25, 12.5, and 6.25 respectively).
Each bar is divided into sections for how one might allocate their energy: hygiene & nutrition (gray); caregiving, cleaning errands (red); work (orange); exercise (yellow); friends (green); hobbies (blue); fun (purple).
With worsening ME, the hygiene & nutrition takes up a larger proportion of total available energy and the amount of energy available for all other parts of life shrinks.
Mild ME has most things cut in half, with exercise cut smaller.
Moderate ME removes exercise altogether, and everything else shrinks.
Severe ME has only tiny slivers of red, orange, green, blue and purple.
Very Severe ME has only a tiny sliver of green.

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under_transformation @trans4m8tion.bsky.social · 22/03/2025

Danke dafür! Genauso sieht der Alltag aus..

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Mehdi Hasan @mehdirhasan.bsky.social · 16/03/2025

“Denying the Seriousness of Long COVID Is Dangerous for Me – and You” On Long COVID Awareness Day, pleased to publish this piece for Zeteo from @juliadoubleday.bsky.social

zeteo.com

Denying the Seriousness of Long COVID Is Dangerous for Me – and You

What is Long COVID? Are there treatments? A guide to the illness that affects millions, but is hardly talked about.

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under_transformation @trans4m8tion.bsky.social · 28/02/2025

Super, dass Sie das machen! Darf ich eine Frage stellen? Mir wurde eine "psychosomatische Begleitung" nahegelegt wegen Post Covid / MECFS. Macht so etwas überhaupt Sinn, und unter welchen Umständen? Fühle mich leicht gegaslightet..

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Annette Dittert @annettedittert.bsky.social · 14/02/2025

I would really appreciate not to read about "wake up calls" here anymore. Either the EU has woken up by now and gets its act together in Munich or it's too late anyway. Winter is here.

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lifeatthewindow.bsky.social @lifeatthewindow.bsky.social · 14/02/2025

The UK gov wants to cut sickness and disability benefits and ‘encourage’ disabled people into work. But they also want to cut finance to the scheme that supports employers to make accommodations for disabled people to enable them to work. It’s clear what’s happening here! #DisabilityRights

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Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · 12/02/2025

ME/CFS-Erkrankte in 🇩🇪 haben fast keine medizinische Versorgung. Heilende Behandlungen gibt es nicht. Streeck: "Solche Themen sollten wir aus der Politik herausnehmen und in die Selbstverwaltung der Ärzte geben." Heißt: Er wird als Politiker NICHTS für uns tun! Streeck per Erststimme verhindern!

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Der Volksverpetzer @volksverpetzer.de · 07/02/2025

Wir geben Faschisten zur besten Sendezeit eine Bühne und stellen ihnen unkritische Fragen und der größte Skandal in der Medienbubble am nächsten Tag ist, dass das Publikum nicht für ihn geklatscht hat, weil sie zu "links" seien. Der Rechtsruck kickt hart.

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Georg Restle @georgrestle.bsky.social · 02/02/2025

Massendemonstrationen gegen Merz’ Rechtskurs: Hunderttausende demonstrierten am Wochenende in ganz Deutschland gegen das Schleifen der Brandmauer gegenüber der AfD.

Demonstration gegen Rechtsruck und Anbiedern der Union bei der AfD in Berlin vor dem Brandenburger Tor.

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Roland Meyer @bildoperationen.bsky.social · 03/02/2025

Hunderttausende sind am Wochenende aus Empörung und Scham über die zunehmende Normalisierung rechtsradikaler Politik auf die Straße gegangen. Von Heilbronner Stimme bis FAZ werden heute diese Proteste kleingeredet, marginalisiert und lächerlich gemacht. Der Rechtsruck ist auch ein Elitenprojekt

deutschlandfunk.de

03. Februar 2025 - Die Presseschau aus deutschen Zeitungen

Die Kommentare beschäftigen sich mit den Ereignissen im Bundestag in der vergangenen Woche. Außerdem geht es um die neuen Importzölle der USA gegen Mexiko, Kanada und China.

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H.P. @hannelore14089.bsky.social · 02/02/2025

"Der Nationalsozialismus hat sich vorsichtig, in kleinen Dosen, durchgesetzt - man hat immer ein bisschen gewartet, bis das Gewissen der Welt die nächste Dosis vertrug." -Stefan Zweig-

Ein Foto von Stefan Zweig am Schreibtisch. Er hält einen Brief in der Hand und schaut den Betrachter an.

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Christian Stöcker @christianstoecker.de · 02/02/2025

Kolumne: Das Narrativ vom »gefährlichen Ausländer« gehört zum Markenkern der AfD. Sie hat es mit langem Atem strategisch in den Mainstream eingeschleust und die Union überlistet: mit gezielter Realitätsverzerrung. #Merz #Verfuegbarkeitsheuristik 1/2

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Nadia Zaboura @nadiazaboura.bsky.social · 02/02/2025

Wer soll da noch aus dem Lachen herauskommen? Weidel bei Miosga und dazu platziert: eine Industrie-Verbandschefin und ein erzkonservativer Schreiber aus dem Springer-Verlag Kein Rechtsextremismus-Forscher, keine Historikerin, kein Verbandschef einer Migranten-Organisation, keine Journalistin.

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