iiinova — where your digital self keeps evolving

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 29/04/2026

Bilan des courses. Quand tu travailles en tant que journaliste, ne te contente jamais de reproduire in extenso, le communiqué de presse des organisateurs d'une conférence niant les données de milliers d'articles scientifiques, aux dépends des patients malades de covid long. @lexpress.fr

012

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 10/04/2026

Les adultes en emploi & en bonne santé devraient tous être préoccupés par le covid long. Car si le nombre de leurs collègues affectés par les effets persistants & invalidants du covid augmente encore, la charge de travail qu'ils ne pourront plus supporter reviendra aux bien-portants.

087

Reposted by Gilles Thöni, PhD

CNRS @cnrs.fr · 08/01/2026

Le Covid long et la vaccination peuvent-ils réellement affecter le cycle menstruel ou la fertilité des femmes ? Alexandra Alvergne, chercheuse au CNRS, revient sur des phénomènes rapportés par des femmes et désormais confirmés par la recherche. www.cnrs.fr/fr/actualite...

cnrs.fr

Décryptage : Covid long et troubles menstruels

Le Covid long et la vaccination peuvent-ils réellement affecter le cycle menstruel et la fertilité des femmes ?

0137

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 08/01/2026

Si on se base sur la population UK, on devrait pouvoir (sous) estimer qu'un nb assez similaire d'enfants l'est également en France. Maintenant si on retient l'estimation totale de 3-3,5M de malad de Covid Long en France, avec 1 malad sur 4-5 qui est un jeune, on atteint des niveaux bien supérieurs.

000

Reposted by Gilles Thöni, PhD

Thémis 😷 Covid is not over ≽(•⩊ •マ≼ @themis2023.bsky.social · 07/01/2026

120000 enfants atteints de Covid Long au Royaume Uni et plus de 6 millions aux USA. En France, on ne saura jamais vraiment parce-que @santepubliquefrance.fr a préféré écouter les sociétés ""savantes"" de pédiatrie et négliger la santé des enfants, avec les ministères de la santé et de l'éducation.

34536

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 08/01/2026

On s'éloigne tout de même largement des "10%" initialement retenu par l'OMS dans sa communication grand public et largement repris par les média.

010

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 08/07/2025

Une difficulté quand tu enseignes l'Activité Physique Adaptée à des personnes vivant avec une maladie grave évolutive, c'est que parfois certains de tes pratiquants tirent leur révérence. L'une de nos grimpeuses vivant avec la mucoviscidose a quitté notre cordée. Resterons nos souvenirs d'escalade.🧗‍♀️

010

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 14/06/2025

sans qu'ils/elles aient en plus à supporter des remarques et commentaires déplacés de leur environnement familial, éducatif, professionnel, social ou de professionnel de santé, sur leur manque de volonté à fournir les efforts attendus.

000

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 14/06/2025

sur les limitations physiques, physiologiques, neurologiques, métaboliques..., compromettant la capacité de ces patients à réaliser certains actes simples de vie quotidienne, à maintenir leur engagement scolaire et professionnel, ou leur participation familiale/sociale,

100

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 14/06/2025

le covid long et autres affections chroniq post-infectieuses qui est profondément remise en cause ici. L'analyse de Kirvin-Quamme, extrapolée à toutes ces maladies impactant l'énergie, interroge nos représentations de soignants, d'aidants, de parents, d'enseignants,

100

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 14/06/2025

et Kirvin-Quamme de conclure "L'effort qu'une personne consent à fournir pour une tâche est sans importance si elle n'est pas en mesure de la réaliser." Au-delà de la tâche de coordination digitale décrite ici, c'est toute la conception psychosomatique de maladies comme l'EM

100

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 14/06/2025

Elles ne font donc pas le choix du moindre effort par préférence, mais choisissent plus souvent la tâche la plus simple à cause d'une limitation marquée de leur capacité à exécuter la tâche difficile avec succès.

100

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 14/06/2025

Il suggère que le test ne démontre pas une préférence pour les efforts les moins coûteux, mais q les difficultés neurocognitiv, psycho- & oculo-motrices des personnes avec EM limitent considérablement leur capacité à réaliser la tâche la + difficile, qu'elles évitent + volontiers

100

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 14/06/2025

Les patients étant moins susceptibles de choisir la tâche difficile que les sujets sains, Walitt conclut que c'est une #préférence pour un effort moindre, & non la fatigue, qui caractérise le comportement moteur central dans l'EM. Kirvin-Quamme en propose une toute autre analyse

100

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 14/06/2025

Dans l'article, Walitt compare un group de patient/es atteint/es d'EM post-infectieuse à un group contrôle sain. Sur la base d'un test de prise de décision à l'effort impliquant des pressions rapides et répétitives sur un bouton avec 2 doigts, pour une tâche facile ou difficile.

100

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 14/06/2025

Dans cet article intitulé "Réticence ou incapacité ? Interprétation de la performance sur 1 tâche avec effort, dans l'EM/SFC", Kirvin-Quamme et coll. (frontiersin.org/journals/psy...) apporte une contre-analyse aux résultats publiés par Walitt et coll. en 2024 (nature.com/articles/s41...)

frontiersin.org

Frontiers | Unwilling or unable? Interpreting effort task performance in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome

In a recent, high-profile study of post-infectious myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (PI-ME/CFS), Walitt et al. (2024) assessed the performa...

130

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 12/03/2025

Bientôt Yannick Neuder 🤔 Bientôt ?

Ceci est une photo de profil réalisée avec trucage.
Il s'agit du Dr Yannick Neuder, ministre de la santé en France entourée du cercle marquant le mois de sensibilisation international sur le covid long marqué du ruban bleu et gris, symbole de la communauté internationale rassemblée autour du covid long.
Un jour peut-être, une marque de soutien du ministre pour les millions de français qui souffrent de covid long?

010

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 11/03/2025

Ils lisent bien au contraire et sont bien au courant des données contradictoires. Mais des gens qui organisent des réunions secrètes pour propulser au devant de la communication, des théories psychosomatiques jettent le trouble & ont probablement d'autres intérêts à défendre que ceux des patients.

010

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 16/02/2025

Que quelqu'un commence par s'occuper de guérir votre maladie post-virale aiguë, Physiologistes de l'exercice, professionnels de la réadaptation et de l'APA, nous saurons soigner, si besoin, le déconditionnement lié à l'hypoactivité induite par les séquelles de votre infection.

000

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 16/02/2025

Outre l'installation soudaine, quasi instantanée chez une grande partie des personnes avec Covid Long, cette fluctuation caractéristique de la fatigue & de la myriades de symptômes retrouvée dans le Covid Long est le 2e point incompatible avec ce qui est actuellement connu du déconditionnement.

110

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 12/02/2025

Ranque's response to Appelman's study shows that the french advocates of the psychosomatic approach in LongCovid & related diseases have joined the international lobby of psychiatrists who have been fighting to psychiatrisating acute post-viral illnesses for decades.

020

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 12/02/2025

La réponse de Ranque et al à l'étude d'Appelman et al démontre q les défenseurs 🇫🇷 du psychosomatiq dans le covid long & autres maladies apparentées ont rejoint le lobby international des psychiatres luttant depuis des décennies à la psychiatrisation des maladies post-virales aiguës.

Capture d'écran de l'article publié dans la revue Nature par Ranque en réponse à l'article d'Appelman sur les anomalies musculaires dans le covid long.
Sous le titre, la liste d'auteurs montre en surlignage jaune les noms de Garner, Sharpe, Chalder (en plus de Lemogne), connus de longue date pour leur digression psychiatrique internationales dans les syndromes post-infections aiguës et très actifs dans le champ du covid long ou de l'E.M. (SFC)

251

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 07/02/2025

Suite aux déclarations de notre ministre de la santé, pouvons nous espérer une telle enquête sur l'état de fonctionnement des centres, services, unités spécialisé/es dans le covid long sur le territoire français? www.longcovid.org/impact/news/...

longcovid.org

Long Covid Support

To learn more visit LongCovid.org

000

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 06/02/2025

Faut-il s'inquiéter de voir des défenseurs des TCC, de la réadaptation progresive à l'effort (GET), de l'essai PACE dans le contexte de l'EM, venir proposer un guide sur 'comment aider les personnes avec covid long? " ? 🤔https://longcovidadvocacy.substack.com/p/how-to-help-someone-with-long-covid

longcovidadvocacy.substack.com

How to Help Someone with Long Covid

The SPLASH Guide

020

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 05/02/2025

Si l'annonce cynique/inique de Cochrane de maintenir sa revue recommandant l'Exercice Physique dans l'Encéphalomyélite Myalgique (EM) a conduit autant de patient/es avec EM &/ou covid long à faire des malaises post-effort sévères/crashs, quel serait l'effet de programmes de réadaptation à l'effort?

030

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 04/02/2025

L'étude qui estime que plus d'1 millions d'enfants souffriraient de Covid Long actuellement aux Etats-Unis, suggère, qu'à situation épidémique similaire rapportée à la population française, nous pourrions avoir entre 200 et 300 000 enfants/ados concernés en France. #OnEnParle?

030

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 01/02/2025

Les soins ont un coût. Coordonner des soins a un coût (on a des modèle pour certaines pathologies ayant fait preuve de leur efficacité). Sans financements dédiés, ni nous soignons, ni nous coordonnons. Les 3,5 millions de patients que nous dissimulons attendent notre considération.

000

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 01/02/2025

Suite aux propos de notre ministre de la santé devant le sénat sur le covid long. “L’infection covid long est une infection sur laquelle nous avançons pas à pas. Il s’agit surtout d’une prise en charge coordonné plutôt que de fonds dédiés”, explique Yannick Neuder.

200

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 30/01/2025

A la veille de la venue du Ministre de la santé Yannick Neuder à Montpellier, faut-il rappeler que les décorations de ceux qui ont porté le projet de soins du covid long en/depuis l'Occitanie ne doivent pas faire oublier l'incurie généralisée de la maladie, partout en 🇫🇷. #RespectAuxPatients

032

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 30/01/2025

Dans quelle mesure, la promesse d'un futur président de protéger les citoyens (notamment les enfants) d'une (ré)infection invalidante par la mise en place d'un grand plan Qualité de l'air dans les ERP, engage-t-elle sa responsabilité si elle venait à ne pas être tenue, une fois élu?🤥

000

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 29/01/2025

In memoriam. Avant q les données US sur le covid ne disparaissent complètement, rappelons qu'actuellemt on estime que ~440 000 personnes sont infectées chaque jour sur le sol US, soit un peu plus de 3 MILLIONS CHAQUE SEMAINE. Les USA peuvent elles se permettre 3-400K covid long de plus/sem?

010

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 28/01/2025

"Malgré des années de travail contributif du group d'experts indépendants IAG & des nouveaux auteurs, Cochrane ne répond pa aux retours critiq dans sa revue sur l'exercice thérapeutiq pour l'#EM, ne suivant ses propres process & principes. L'IAG a un message pour Cochrane". via ME Action Network

110

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 28/01/2025

Plein soutien au courrier des associations transmise au ministre (intérimaire?) de la santé. Lettre à lire ici www.apresj20.fr/_files/ugd/9... Ces 2 points sont mes favoris

010

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 28/01/2025

Les malades du covid long et leurs familles devront-ils dépenser toujours et encore leur énergie à informer le ministère de la santé sur la réalité de la maladie du covid long? "L'espérance de vie" au poste de ministre de la santé écourtée, ne faut-il pas nommer un commissaire fixe au covid long?

123

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 26/01/2025

N.B. Quel dommage de mettre en avant l'hypothèse du déconditionnement pour expliquer l'altération de l'aptitud physique aérobie. Tant d'autres pistes pouvant expliquer des résultats similaires au test d'effort. En outre, la piste déconditionnement invite au réentraînement risqué plutôt qu'au pacing.

010

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 26/01/2025

Des symptôm compatibles avec un diagnostic d'EM sont retrouvés chez ~10% des patients covid long persistant à la 2nde évaluation. De l'utilité d'inclure systématiquement l'historique et la durée du PEM lors de l'exploration des patients atteints de covid long. journals.plos.org/plosmedicine...

journals.plos.org

Persistent symptoms and clinical findings in adults with post-acute sequelae of COVID-19/post-COVID-19 syndrome in the second year after acute infection: A population-based, nested case-control study

In a population-based case-control study, Raphael Peter and colleagues investigate the clinical characteristics and diagnostic findings in patients with post-COVID-19 syndrome.

120

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 26/01/2025

Peter et al (2025) retrouvent des MPE (>14h) chez 36% des patients covid long. Ils ont des scores moins bons à tous les questionnaires, aux tests cognitifs & d'exercice cardiopulmonaire.

110

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 25/01/2025

Vous vous intéressez aux troubles neurocognitifs dans le covid long? Allez jeter un œil aux travaux de la Pr Louise Cummings qui travaille sur les difficultés de communication. Ici la synthèse de sa dernière étude sur 4300 adultes. www.researchgate.net/publication/...

Diapositive présentant en français l'étude de Cummings 2025 "Difficultés cognitives et de communication dans le covid long, étude internationale sur 4300 adultes.
Points clés: Les personnes interrogées rapporte des problèmes de santé variés après leur infection de COVID-19. Elles ont aussi d'importants problèmes de langage et de communication. Ces difficultés ont un impact fonctionnel négatif dans plusieurs domaines, dont les relations sociales et l'emploi.
Conclusions.
1. Il y a une forte prévalence de troubles du langage et de la communication chez les adultes avec COVID long et souffrant de brouillard cérébral. Ces difficultés se manifestent dans le langage parlé et écrit. La production et la compréhension du langage sont toutes deux affectées.
2. Les difficultés de langage et de communication dans le COVID long affectent des locuteurs de langues, d'ethnies, d'âges et de niveaux d'éducation différents. Elles constituent une caractéristique universelle du syndrome post-Covid.
3. Les troubles du langage liés au COVID modifient la façon dont les adultes avec COVID long communiquent avec les autres. Ils/elles abandonnent la communication orale dans les interactions en face à face, qui nécessite un traitement rapide de l'information, au profit de modes de communication écrits qui permettent de planifier et d'éditer les messages.
4. Les troubles du langage liés au COVID compromettent le fonctionnement de nombreux domaines, notamment les relations sociales, les performances professionnelles, le rôle familial et la participation à des activités. Les difficultés linguistiques contribuent à l'incapacité de nombreux adultes atteints de COVID longue à retourner sur le lieu de travail - ils ne peuvent pas faire face aux exigences de communication de leurs rôles professionnels.
5. Les adultes atteints de COVID long font état d'une diminution de la qualité de vie liée à la communication, des mois et, dans certains cas, des années après l'apparition de leur maladie.

175

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 24/01/2025

Merci de votre interaction. Beaucoup de médecin ne connaissent pas bien l'EM. Beaucoup de fiches simplifiée en anglais se trouvent sur internet et peuvent être données aux médecins pour informations. PhD en Physiologie de l'exercice, je recommande le Pacing.

120

Reposted by Gilles Thöni, PhD

Hilda Bastian @hildabast.bsky.social · 24/01/2025

I never thought a day would come when I would write a post this critical about the Cochrane Collaboration. But today was that day: absolutelymaybe.plos.org/2025/01/24/w... #mecfs

absolutelymaybe.plos.org

When Journal, Scientific Society, and Community Values Clash - Absolutely Maybe

A process I’ve been involved with at a journal recently exploded. It was meant to resolve a controversy about a publication, not…

30266128

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 24/01/2025

N'y a-t-il pas qqchose de contradictoire pour Cochrane à vouloir maintenir sa revue sur exercice & EM, datée de 2024 bien q non révisée comme souhaité par le group d'experts indépendants, tandis que NICE(UK) et CDC(US) et d'autres contrindiquent la réadaptation progressive à l'effort dans l'EM?

Capture d'écran de la page de la revue Cochrane sur la thérapie par l'exercice pour le syndrome de fatigue chronique

Page de couverture des recommandations de l'organisation NICE de Grande Bretagne intitulée en anglais dans le texte Encéphalomyélite myalgic (ou encéphalopathie)/ syndrome de fatigue chronique: diagnostic et gestion

Capture d'écran de la page du site du CDC américain sur l'Encéphalomyélite Myalgique, Syndrome de fatigue chronique: stratégie pour prévenir l'aggravation des symptômes.

142

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 24/01/2025

Tandis que Nice(UK), CDC(USA) et les récentes recommandations allemandes contre-indiquent les interventions basées sur le réadaptation progressive à l'effort dans l'EM, Cochrane reconduit sa revue de synthèse en la datant de 2024.

absolutelymaybe.plos.org

When Journal, Scientific Society, and Community Values Clash - Absolutely Maybe

A process I’ve been involved with at a journal recently exploded. It was meant to resolve a controversy about a publication, not…

101

Gilles Thöni, PhD @thonigilles.bsky.social · 24/01/2025

Hilda Bastian coordonnait le Groupe Consultatif de consultants experts Indépendants mis en place par Cochrane, pour réviser la revue devenue obsolète sur l'EM et l'exercice. Qq jours avant Noël, un simple mail lui annonce que tout le processus est interrompu et que la revue restera inchangée.

101