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Millys Mission gegen BPAN

@millys-mission.de
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Milly aus Heidelberg hat NBIA-BPAN, eine seltene und bis jetzt unheilbare Erkrankung mit schwerem Verlauf. www.millys-mission.de de.wikipedia.org/wiki/BPAN

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Markus Nielbock (마커스) 💉🚀💚🌻🇺🇦🇬🇱 @astro-markus.eurosky.social · 17/08/2026
Meine Tochter @millys-mission.de sollte heute im Rahmen einer Ferienaktion an einem Workshop teilnehmen. Das hier versteht die Organisation als barrierefrei. Immerhin gibt es einen Aufzug, der aber mit Rollstuhl nicht zu erreichen ist und auch viel zu klein. Keine Chance #Inklusion #Barrierefreiheit
Eingang mit offener Tür, davor eine Stufe und ein kleiner Bereich mit Fliesen, rechts ein Fahrradlenker sichtbarTreppenabsatz mit zwei Stufen in einem Flur mit gelb-weiß gestrichenen Wänden und einem schmiedeeisernen Treppengeländer linksTreppenstufe aus grauem Stein vor einem geschlossenen Aufzug in einem gelb-weißen TreppenhausPerson in einem engen Aufzug steht vor der Türöffnung, trägt rosa T-Shirt, schwarzen Rock und Sandalen, hält eine weiße Maske in der linken Hand
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Hoffnungsbaum e.V. @hoffnungsbaum.de · 18/09/2024
Wir sind morgen auf dem Kongress für Kinder- und Jugendmedizin in #Mannheim und informieren über #NBIA. #KKJ #DGKJ #SelteneErkrankungen Unter dem Dach des #Kindernetzwerk präsentieren sich mehrere Patientenorganisationen. dgkj-kongress.de
Zwei Tische mit Infomaterial und je einem Roll-Up dahinter, die mit Informationen auf Krankheiten hinweisen. Das rechte davon informiert über den Patientenverein Hoffnungsbaum e.V., dessen Aktivitäten und die Krankheitsgruppe NBIA. Rechts im Bild ist eine Beach Flag.
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Hoffnungsbaum e.V. @hoffnungsbaum.de · 22/08/2024
Hoffnungsbaum unterstützt die Stellungnahme der #Achse, dem Dachverband der #Selbsthilfe bei #SeltenenErkrankungen, auf einen Beitrag des Vorsitzenden der KV #Sachsen in Bezug auf vererbte Erkrankungen und „ #Eugenik […] in ihrem besten und humansten Sinn“. www.achse-online.de/de/was_tut_A...
achse-online.de
Stellungnahme ACHSE KV Sachsen Dr. Heckemann | ACHSE e.V.
22.08.2024 - Äußerungen des Vorsitzenden der KV Sachsen, Dr. med. Klaus Heckemann zum Thema genetische Diagnostik Menschen verachtend und nicht tragbar.
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Hoffnungsbaum e.V. @hoffnungsbaum.de · 17/08/2024
Wir sind Deutschlands Patienten- und #Selbsthilfe​verein für #NBIA​-Erkrankungen, eine Gruppe sehr seltener angeborener #neurodegenerativ​er Krankheiten, bei denen sich #Eisen in den Basalganglien des #Gehirn​s ablagert. #PKAN #BPAN #MPAN #FAHN #SelteneErkrankung www.hoffnungsbaum.de
hoffnungsbaum.de
Hoffnungsbaum e.V. | Die deutsche Patientenorganisation für NBIA
Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen (Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn)
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Millys Mission gegen BPAN @millys-mission.de · 18/12/2023
Milly ist in der Sendung #nano auf #3sat zum Thema #SelteneErkrankungen zu sehen. In der Uniklinik #Heidelberg wurde im #ZSE Zentrum für seltene Erkrankungen gedreht. Der Beitrag beginnt ab Zeitmarke 10:50. #BPAN #NBIA Dank an Herrn Hillebrandt vom #SWR. www.3sat.de/wissen/nano/...
3sat.de
NANO vom 13.10.2022: Seltene Krankheiten
Rund 80 Prozent der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt, die meisten davon nicht heilbar. Allein der Weg zur einer Diagnose dauert oft Jahre.
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