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Hoffnungsbaum e.V. @hoffnungsbaum.de · 29/09/2025

⚕️Manchmal liefern Familien wertvolle Hinweise auf unerwartete Zusammenhänge von seltenen Erkrankungen, die Mediziner*innen und Wissenschaftler*innen auf eine interessante Spur führen. Wir machen daraus mit unseren internationalen Partnern eine Projektförderung. #BPAN #NBIA #SelteneErkrankungen

hoffnungsbaum.de

BPAN-Forschungsprojekt in Köln – inspiriert durch Berichte von Familien | Hoffnungsbaum e.V.

Fünf NBIA-Patientenorganisationen aus Deutschland, Italien, den Niederlanden, Polen und den USA finanzieren ein Forschungsprojekt mit 100.000 Euro über zwei Jahre.

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Hoffnungsbaum e.V. @hoffnungsbaum.de · 18/10/2024

Das #Kindernetzwerk sucht Eltern für Interviews. Bei Interesse bitte bei jackel@kindernetzwerk.de melden. #Kindergesundheit #PHArMKid #ElternGesucht #Gesundheitsversorgung

https://www.linkedin.com/posts/kindernetzwerk_kindergesundheit-pharmkid-elterngesucht-activity-7252906352967127040-u0dU?utm_source=share&utm_medium=member_desktop

PHArMKid-Studie: Eltern für Einzelinterviews gesucht.

Wir im Kindernetzwerk e.V. setzen uns leidenschaftlich dafür ein, die gesundheitliche Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen nachhaltig zu verbessern. 🌱

Aktuell arbeiten wir an einem wegweisenden Projekt – dem PHArMKid-Projekt – mit dem Ziel, die Arzneimittelversorgung für diese Kinder zu optimieren. 💊 Um dies erfolgreich umzusetzen, brauchen wir Eure Unterstützung!

👉 Wir suchen noch Eltern und Angehörige von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen, die bereit sind, an Einzelinterviews teilzunehmen und ihre wertvollen Erfahrungen mit uns zu teilen. Euer Input ist entscheidend, um die Versorgung zu verbessern!

Wenn Ihr Interesse habt, meldet Euch bitte bei:
jackel@kindernetzwerk.de

Vielen Dank für Eure Hilfe! 🙏

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Hoffnungsbaum e.V. @hoffnungsbaum.de · 18/09/2024

Wir sind morgen auf dem Kongress für Kinder- und Jugendmedizin in #Mannheim und informieren über #NBIA. #KKJ #DGKJ #SelteneErkrankungen Unter dem Dach des #Kindernetzwerk präsentieren sich mehrere Patientenorganisationen. dgkj-kongress.de

Zwei Tische mit Infomaterial und je einem Roll-Up dahinter, die mit Informationen auf Krankheiten hinweisen. Das rechte davon informiert über den Patientenverein Hoffnungsbaum e.V., dessen Aktivitäten und die Krankheitsgruppe NBIA. Rechts im Bild ist eine Beach Flag.

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Hoffnungsbaum e.V. @hoffnungsbaum.de · 22/08/2024

Hoffnungsbaum unterstützt die Stellungnahme der #Achse, dem Dachverband der #Selbsthilfe bei #SeltenenErkrankungen, auf einen Beitrag des Vorsitzenden der KV #Sachsen in Bezug auf vererbte Erkrankungen und „ #Eugenik […] in ihrem besten und humansten Sinn“. www.achse-online.de/de/was_tut_A...

achse-online.de

Stellungnahme ACHSE KV Sachsen Dr. Heckemann | ACHSE e.V.

22.08.2024 - Äußerungen des Vorsitzenden der KV Sachsen, Dr. med. Klaus Heckemann zum Thema genetische Diagnostik Menschen verachtend und nicht tragbar.

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Hoffnungsbaum e.V. @hoffnungsbaum.de · 19/08/2024

Hoffnungsbaum nimmt in diesem Jahr als Aussteller am „Kongress für Kinder- und Jugendmedizin 2024“ in Mannheim teil. Wir danken dem #Kindernetzwerk für die Gelegenheit. Aus terminlichen Gründen sind wir leider nur am 19. September 2024 vor Ort. #KKJ2024 #DGKJ #SelteneErkrkankungen dgkj-kongress.de

dgkj-kongress.de

Kongress für Kinder- und Jugendmedizin 2024

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Hoffnungsbaum e.V. @hoffnungsbaum.de · 17/08/2024

Wir sind Deutschlands Patienten- und #Selbsthilfeverein für #NBIA-Erkrankungen, eine Gruppe sehr seltener angeborener #neurodegenerativer Krankheiten, bei denen sich #Eisen in den Basalganglien des #Gehirns ablagert. #PKAN #BPAN #MPAN #FAHN #SelteneErkrankung www.hoffnungsbaum.de

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Hoffnungsbaum e.V. | Die deutsche Patientenorganisation für NBIA

Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen (Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn)

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