Invissyble @micfs.bsky.social · 25/05/2025Gibt es auch noch nicht. Aber es gibt uA off Label Medikamente, die bei manchen helfen, die Symptome zu lindern oder eine Zustandsverbesserung zu bewirken. diese werden aber meist nicht von den Krankenkassen bezahlt.. 0220
Invissyble @micfs.bsky.social · 13/12/2023#wishesforME Forschung & Heilungschance Dass #mecfs bekannter, anerkannter & unser Leid ernstgenommen wird. Dass Ärzte sich informieren & fortbilden. Dass die Politik ihren Worten Taten folgen lässt. Dass wir nicht mehr für die paar möglichen Hilfen kämpfen müssen. Langfassung auf Insta 🤗 010
Invissyble @micfs.bsky.social · 01/12/2023Schön ist aber auch anders… aber freut mich sehr, dass du es auch geschafft hast, die Situation zu akzeptieren 🫶 010
Invissyble @micfs.bsky.social · 01/12/2023#mecfs ist, wenn du nicht mal in der Lage bist, jeden Tag auch nur einen einzigen #song zu hören. … und damit gehöre ich zu den glücklichen unter den ME/CFS Betroffenen, denn viele von uns haben nicht mehr den Luxus #musik vertragen zu können. Den ganzen Post findet ihr bei Insta: mi.cfs #spotify 021
Invissyble @micfs.bsky.social · 30/11/2023I’ve written a little Christmas story which will be found as an #adventcalendar in my insta stories. Door 1 will open tomorrow - of course 😉 The englisch version will be found here: mecfskalation 000
Invissyble @micfs.bsky.social · 30/11/2023Ab morgen gibt es bei mir auf Insta in der Story eine #Adventsgeschichte in Form eines #Adventskalenders. Also wer sich etwas verzaubern lassen will, ist herzlich eingeladen 🎅🏼 000
Invissyble @micfs.bsky.social · 30/11/2023Oh, das ist übel…:( konntest du wieder vollständig gesund werden? 110
Invissyble @micfs.bsky.social · 30/11/2023Bei mir ist soweit alles unverändert, immer noch mild-moderat, was ich als positiv bewerte. Wie sieht’s bei dir aus? 110
Invissyble @micfs.bsky.social · 30/11/2023Ja ich mich auch 🥰 hatte schon ein paar bekannte Namen hier gesucht, aber nicht so viele gefunden, da hab ich erstmal Pause gemacht 😅 010
Invissyble @micfs.bsky.social · 29/11/2023#mecfs ist eine #multisystem #erkrankung Das heißt, es ist nicht nur ein Körperteil betroffen, sondern wirklich alles. Hauptsymptom ist die #PostExertionalMalaise (PEM) Wir haben nur begrenzt Energie & überschreiten wir unsere Grenze, verschlimmern sich alle #Symptome, ggf. sogar dauerhaft… 131
Invissyble @micfs.bsky.social · 27/11/2023Ich hab zwar nen X Account, aber hab da nie viel gemacht… war immer nur auf Insta unterwegs. BS ist jetzt der erste dieser Art, wo ich mich mal aktiver versuchen will. Aber ich de k da auch ich nicht so richtig regelmäßig dran 😅 120
Invissyble @micfs.bsky.social · 27/11/2023Ach seh grad erst, dass du es bist 🥰🫶schön, sich auch hier zu treffen!🤗 110
Invissyble @micfs.bsky.social · 27/11/2023Ohje, das glaube ich, als ob es nicht reichen würde, dass soviele Außenstehende sowas denken und sagen…. Viel Kraft für dich! 🙏🫶 010
Invissyble @micfs.bsky.social · 27/11/2023War irgendwie nicht sicher, außer auf insta, war ich vorher noch nirgends unterwegs😅 danke 🫶 010
Invissyble @micfs.bsky.social · 27/11/2023Ich weiß garnicht, ob es erlaubt ist hier Eigenwerbung für Insta zu machen 😅aber ich hab dort auch eine Seite, wo ich über #mecfs aufkläre, mitunter auch etwas ausführlicher, weil ME/CFS das manchmal einfach braucht. Gleicher Name: mi.cfs Vielleicht sieht man sich ja auch dort 🤗 141
Invissyble @micfs.bsky.social · 23/11/2023Ich hab mittlerweile ein ganz gutes akzeptanzlevel, schwer ist es aber ja trotzdem oft genug… und finde halt man sollte auch alle seine facetten zeigen 🤗 110
Invissyble @micfs.bsky.social · 23/11/2023Hi, ich bin Issy und habe #mecfs. Ich bin hier, um auf diese #krankheit, mal ernst/mal mit #humor, aufmerksam zu machen, damit sich an unserer schrecklichen Versorgungslage mal etwas ändert! Infos zu mecfs folgen und sind hier zu finden: www.mecfs.de #willkommen 🤗 #chronischkrank #gemeinsam #pwmemecfs.deStart — Deutsche Gesellschaft für ME/CFSInformationen über die Myalgische Enzephalomyelitis bzw. das Chronische Fatigue-Syndrom und die Arbeit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS. 2104