iiinova — where your digital self keeps evolving

ME Vereniging Nederland @meverenigingnl.bsky.social · 26/01/2026

Deze week 26-31 januari 2026 is de Collecteweek van de Hersenstichting. Graag wijzen wij op de mogelijkheid om uw bijdrage te storten in de digitale Collectebus van de ME Vereniging Nederland, aftrekbaar voor de inkomstenbelasting. hersenstichting.digicollect.nl/me-verenigin... Zegt het voort!

hersenstichting.digicollect.nl

Doneer jij ook in de collectebus van ME Vereniging Nederland voor de Hersenstichting?

ME Vereniging Nederland helpt de Hersenstichting om het doel - gezonde hersenen voor iedereen - te bereiken door geld op te halen via een online collectebus. Daarvoor hebben ME Vereniging Nederland en...

000

Reposted by ME Vereniging Nederland

The Rights Forum @therightsforum.bsky.social · 14/02/2025

Op 12 februari sprak Francesca Albanese de eerste Dries van Agt-lezing uit. De lezing vond plaats in de afgeladen Nieuwe Kerk in Den Haag waar Albanese ook de Dries van Agtprijs ontving. Hierbij voor degenen die Albanese’s inspirerende optreden moesten missen de opnames. youtu.be/4xVnvuzCDv0?...

youtu.be

Dries van Agt-lezing 2025 | Francesca Albanese

YouTube video by The Rights Forum

07638

Reposted by ME Vereniging Nederland

Extinction Rebellion Nederland @xrnl.bsky.social · 06/02/2025

Na de A12-demo gaf Berend Roorda (UHD demonstratierecht) een lesje demonstratierecht in de Haagse raad. Kijk de video. Q: Valt een demo nog onder demonstratierecht als beperkingen worden genegeerd? A: Ja, demonstranten blijven beschermd. #Demonstratierecht www.youtube.com/watch?v=P5qe...

youtube.com

Lesje demonstratierecht in de gemeenteraad van Den Haag!

YouTube video by Extinction Rebellion Nederland

56020

Reposted by ME Vereniging Nederland

Royal Free 1955 @rfh1955.bsky.social · 06/02/2025

The Daily Telegraph, UK. 6th February 2010. #mecfs #cfsme #myalgicencephalomyelitis #myalgice

SIR - The death of Lynn Gilderdale and the humane verdict in the trial of her mother brought home to many people for the first time what a devastating illness myalgic encephalomyelitis (ME) can be.
Many of the estimated quarter of a million people with ME in Britain experience not only extreme pain and disability. but also incomprehension. ignorance, lack of sympathy and at times outright hostility. not only from the public but also from professionals responsible for their care.
Such lack of understanding even extends to blaming parents for the severity of their child's illness.
It is time the nation began to take ME seriously. Provision of adequate clinical and other services by properly informed and sympathetic professionals is currently subject to a posteode lottery. Such provision should avoid inappropriate treatments. and range from support for home tuition for school-age children to respite care for the severely affected Above all. we should fund biomedical research to resolve the enigma of the underlying pathology of this illness. We should build on recent scientific advances to develop effective treatments. so that no one in future need experience the pain. isolation and despair that were Lynn Gilderdale's fate.

094

ME Vereniging Nederland @meverenigingnl.bsky.social · 28/11/2024

De ME Vereniging Nederland nam vandaag in Utrecht deel aan een expertmeeting over digitale patiëntenplatforms. Deze vond plaats bij INVOLV, verzorgd door ResCon in opdracht van ZonMw.

010