iiinova — where your digital self keeps evolving

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 3h

2️⃣ heftiger binnenkomen dan voorheen. Wat voor anderen normaal lijkt, kan veel energie kosten en zelfs leiden tot een toename van klachten. Begrip voor een rustige omgeving en ruimte om prikkels te beperken, kan een groot verschil maken.

100

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 3h

𝗕𝗲𝗴𝗿𝗶𝗷𝗽 𝗷𝗲 𝗺𝗲? 𝗚𝗲𝗹𝘂𝗶𝗱 𝗲𝗻 𝗹𝗮𝘄𝗮𝗮𝗶, 𝗹𝗶𝗰𝗵𝘁 𝗲𝗻 𝗽𝗿𝗶𝗸𝗸𝗲𝗹𝘀 𝗸𝘂𝗻𝗻𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿𝘄𝗲𝗹𝗱𝗶𝗴𝗲𝗻𝗱 𝘇𝗶𝗷𝗻 Bij ME/cvs kunnen prikkels zoals geluid, fel licht en drukke omgevingen veel #mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenning

Begrijp je ME? “Geluid en lawaai, licht wn prikkels kunnen overweldigend zijn”

#mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenning

110

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 10/10/2026

7️⃣ Meer informatie op onze website: me-cvsvereniging.nl/help-mee/lot...

000

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 10/10/2026

6️⃣ Wil je reageren? Stuur ons dan een berichtje naar lotgenoten@me-cvsvereniging.nl Dan brengen we jullie met elkaar in contact. Let op! Reageren kan uitsluitend per email. Zelf een oproepje plaatsen kan ook via onze website.

100

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 10/10/2026

5️⃣ Mijn hobby's zijn fotografie en interieurstyling. Nouja, dat waren ze, ik pas het bijna niet meer toe. Ik zoek mensen met deze interesse, gewoon om te delen. Graag eerst via mail contact.

100

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 10/10/2026

4️⃣ ik zoek geen mensen die belerend zijn, dat heb ik genoeg om mij heen gehad en kan daar niet meer mee om gaan. Wat ik zoek is meer, hoe vind je de kracht, de moed, de hoop, om met deze ziekte om te gaan, dat zou ik graag van anderen willen weten.

100

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 10/10/2026

3️⃣ ziek ben en mijn energieniveau erg laag is. ziek ben en mijn energieniveau erg laag is. Ook vind ik het moeilijk dat artsen zo weinig weten van dit soort klachten en dat ik aan mijn lot wordt overgelaten. Ik zoek mensen die het begrijpen en misschien advies hebben,

100

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 10/10/2026

2️⃣ nog vaker ziek, griepachtige klachten, lig veel op bed. Ik zoek lotgenoten in een soort gelijke situatie. Hoe er mee te dealen vaak ziek te zijn, veel thuis te zijn, eenzaamheid ervaren. Ik vind het ontzettend moeilijk dat mijn wereld steeds kleiner wordt doordat ik vaak

100

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 10/10/2026

𝗣𝗮𝘂𝗹𝗮 𝘇𝗼𝗲𝗸𝘁 𝗹𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁 ‘Ik ben Paula, 60 jaar en heb sinds 2008 CVS/ME. Sinds een paar maanden weet ik ook dat ik OI heb. De laatste drie jaar ga ik achteruit. Mijn wereld was al klein door het lage energieniveau maar de laatste jaren ben ik

100

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 09/10/2026

7/ met ME/cvs willen meestal graag leren, meedoen en contact houden met vrienden. Hun lichaam laat dat alleen vaak niet toe. Dat kan veel verdriet en frustratie geven. Meer kennis over ME/cvs bij kinderen en jongeren is daarom belangrijk. Het kan helpen bij betere

100

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 09/10/2026

6/ aankunnen. Ook voldoende rustmomenten, minder prikkels en het voorkomen van overbelasting kunnen helpen om ernstigere terugvallen te beperken. Het is belangrijk om goed te luisteren naar signalen van het lichaam en de ernst van de ziekte serieus te nemen. Kinderen en jongeren

100

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 09/10/2026

5/ verkeerd begrepen. Dit kan extra stress en onzekerheid geven voor zowel het kind als de ouders. Begrip en passende ondersteuning zijn daarom erg belangrijk. Veel kinderen hebben baat bij flexibel onderwijs en maatwerk, zodat de belasting beter aansluit bij wat zij lichamelijk

100

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 09/10/2026

4/ Sommige kinderen kunnen nog gedeeltelijk onderwijs volgen, terwijl anderen grotendeels thuis komen te zitten of zelfs bedgebonden raken. Daarnaast krijgen gezinnen vaak te maken met onbegrip. Omdat ME/cvs niet altijd zichtbaar is, worden klachten soms onderschat of

100

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 09/10/2026

3/ deelnemen aan sociale activiteiten vaak erg moeilijk. Voor veel jonge patiënten is het niet mogelijk om een normaal ritme vol te houden. Een schooldag, toetsen, huiswerk, sporten of zelfs een kort gesprek kunnen al meer energie kosten dan het lichaam aankan.

100

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 09/10/2026

2/ Kinderen en jongeren met ME/cvs kunnen last hebben van extreme uitputting, PEM (Post-Exertionele Malaise) na inspanning, hersenmist en concentratieproblemen. Ook overprikkelbaarheid, pijnklachten en slaapproblemen komen regelmatig voor. Hierdoor wordt schoolgaan, leren en

100

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 09/10/2026

𝗞𝗶𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝗷𝗼𝗻𝗴𝗲𝗿𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 ME/cvs kan ook kinderen en jongeren treffen. De ziekte heeft vaak een grote impact op hun ontwikkeling, school, sociale leven en toekomst. Gewone dagelijkse activiteiten kunnen voor jonge patiënten veel te zwaar worden.

Kennis serie over ME/cvs - 4.1 Kinderen en jongeren met ME/cvs

#mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenning

110

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 09/10/2026

𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀? Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken? Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn vandaag! Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni... Tel 06 - 28 43 41 32

000

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 08/10/2026

Luister de Podcast via: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni... Of via Spotify: bit.ly/4yz2Obp

000

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 08/10/2026

Hoe organiseer je dat allemaal? Wat is er aan hulp beschikbaar, en wat niet? Caroline vertelt over hoe zij het allemaal doen, en over hoe dat voor hen is. Hoe pakken ze als ouders samen de taakverdeling aan? En hoe gaan de kinderen hier zelf eigenlijk mee om?

100

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 08/10/2026

𝗡𝗶𝗲𝘂𝘄𝗲 𝗮𝗳𝗹𝗲𝘃𝗲𝗿𝗶𝗻𝗴 𝘃𝗮𝗻 𝗖𝗵𝗿𝗼𝗻𝗶𝘀𝗰𝗵 𝗼𝗻𝗯𝗲𝗴𝗿𝗲𝗽𝗲𝗻 𝗱𝗲 𝗣𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 𝗖𝗮𝗿𝗼𝗹𝗶𝗻𝗲 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗱𝗲 𝘇𝗼𝗿𝗴 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗸𝗶𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲𝗻 𝘄𝗮𝗻𝗻𝗲𝗲𝗿 𝗯𝗲𝗶𝗱𝗲 𝗼𝘂𝗱𝗲𝗿𝘀 𝘇𝗶𝗲𝗸 𝘇𝗶𝗷𝗻 Het hebben van jonge kinderen is normaal al een hele klus. Maar als beide ouders chronisch ziek zijn geworden, is het nog veel ingewikkelder.

Podcast Chronisch Onbegrepen aflevering 19: Caroline over de zorg voor kinderen wanneer beide ouders ziek zijn

100

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 08/10/2026

Lees meer hierover in onze nieuwste blogpost: me-cvsvereniging.nl/nieuwsberich...

000

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 08/10/2026

𝘶𝘪𝘵𝘨𝘦𝘷𝘰𝘦𝘳𝘥 𝘸𝘰𝘳𝘥𝘦𝘯. Momenteel lopen er meerdere onderzoeken voor ME/cvs. Onderzoek kan op vele manieren uitgevoerd worden. Maar hoe worden deze onderzoeken uitgevoerd, en hoe betrouwbaar zijn ze?

100

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 08/10/2026

𝘋𝘦𝘻𝘦 𝘣𝘭𝘰𝘨𝘱𝘰𝘴𝘵 𝘪𝘴 𝘪𝘯𝘩𝘰𝘶𝘥𝘦𝘭𝘪𝘫𝘬 𝘸𝘢𝘵 𝘭𝘢𝘯𝘨𝘦𝘳 𝘦𝘯 𝘨𝘦𝘥𝘦𝘵𝘢𝘪𝘭𝘭𝘦𝘦𝘳𝘥𝘦𝘳 𝘻𝘰𝘥𝘢𝘵 𝘫𝘦 𝘢𝘭𝘭𝘦𝘴 𝘳𝘶𝘴𝘵𝘪𝘨 𝘬𝘢𝘯 𝘭𝘦𝘻𝘦𝘯 𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘦𝘳 𝘻𝘶𝘭𝘵 𝘣𝘦𝘨𝘳𝘪𝘫𝘱𝘦𝘯 𝘩𝘰𝘦 𝘸𝘦𝘵𝘦𝘯𝘴𝘤𝘩𝘢𝘱𝘱𝘦𝘭𝘪𝘫𝘬𝘦 𝘰𝘯𝘥𝘦𝘳𝘻𝘰𝘦𝘬𝘦𝘯

100

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 08/10/2026

𝗡𝗶𝗲𝘂𝘄𝗲 𝗯𝗹𝗼𝗴𝗽𝗼𝘀𝘁: 𝗪𝗮𝘁 𝗯𝗲𝗶̈𝗻𝘃𝗹𝗼𝗲𝗱𝘁 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸?

100

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 07/10/2026

Aan iedereen die op welke manier dan ook heeft geholpen: ontzettend bedankt. Dit hebben we samen mogelijk gemaakt.

000

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 07/10/2026

In het najaar overhandigen we het opgehaalde bedrag aan verschillende onderzoekers, onder wie Rob Wüst. Houd onze berichten in de gaten. We vertellen binnenkort meer over wanneer we het bedrag overhandigen, aan welke onderzoekers en voor welk onderzoek het wordt ingezet.

100

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 07/10/2026

Natuurlijk willen we ook alle sponsorlopers heel hartelijk bedanken voor hun inzet, enthousiasme en de kilometers die zij hiervoor hebben gemaakt. Jullie hebben je letterlijk in beweging gezet voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs.

100

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 07/10/2026

Misschien lijkt het delen van een bericht een kleine bijdrage, maar al deze acties samen hebben ervoor gezorgd dat we zoveel mensen hebben bereikt en dit prachtige bedrag konden ophalen.

100

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 07/10/2026

Ook willen we iedereen bedanken die onze oproep heeft gedeeld, de crowdfunding heeft doorgestuurd naar familie, vrienden of collega’s, erover heeft verteld of onze berichten opnieuw onder de aandacht heeft gebracht.

100

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 07/10/2026

We bekijken momenteel welke andere onderzoeksprojecten we nog meer kunnen ondersteunen, zodat we het beschikbare geld zo goed mogelijk kunnen inzetten. We willen iedereen die heeft gedoneerd heel hartelijk bedanken.

100

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 07/10/2026

Een belangrijke bijdrage aan meer biomedische kennis over ME/cvs. Als ME/cvs Vereniging werken we aan meer kennis en (h)erkenning van ME/cvs. Als vereniging hebben we daarnaast zelf een bedrag gereserveerd voor biomedisch onderzoek.

100

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 07/10/2026

𝗦𝗮𝗺𝗲𝗻 𝗶𝘀 𝗱𝗮𝘁 € 𝟮𝟳.𝟱𝟯𝟲,𝟲𝟬 Door deze geweldige opbrengst kan het onderzoeksproject van Rob Wüst volledig worden gesponsord. Daarmee wordt het mogelijk om al het beschikbare spierbioptmateriaal binnen dit project te analyseren.

100

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 07/10/2026

𝗪𝗮𝘁 𝗲𝗲𝗻 𝗴𝗲𝘄𝗲𝗹𝗱𝗶𝗴 𝗯𝗲𝗱𝗿𝗮𝗴 𝗵𝗲𝗯𝗯𝗲𝗻 𝘄𝗲 𝘀𝗮𝗺𝗲𝗻 𝗼𝗽𝗴𝗲𝗵𝗮𝗮𝗹𝗱! De crowdfunding heeft € 18.412,61 opgeleverd. Daarnaast is er door Marit, Meike en Mare met hun sponsorloop tijdens de Vierdaagse € 9.123,99 opgehaald voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs.

120

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 07/10/2026

000

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 06/10/2026

𝗢𝗻𝘇𝗲 𝘄𝗲𝗯𝘀𝗵𝗼𝗽 𝗶𝘀 𝗼𝗽𝗲𝗻! je vindt er mooie sieraden, de Lees ME en de ICP of ICC voor artsen. Met je aankoop steun je ons werk en help je mee om kennis over ME/cvs te vergroten. Neem gerust een kijkje in de webshop! me-cvsvereniging.nl/winkel/

000

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 05/10/2026

4️⃣ Als nieuw lid ontvang je tijdens deze actie zakjes vergeet-me-nietjes en een klein gelukspoppetje. Een klein cadeau met een mooie betekenis: vergeet mensen met ME/cvs niet. me-cvsvereniging.nl/help-mee/lid...

me-cvsvereniging.nl

Lid worden | ME/cvs Vereniging

Lid worden van een onafhankelijke patiëntenvereniging die jou steunt en helpt op het gebied van ME/cvs. Samen kunnen we een verschil maken.

000

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 05/10/2026

3️⃣ Door lid te worden help je onze vereniging groeien en draag je bij aan een sterker geluid voor mensen met ME/cvs.

100

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 05/10/2026

2️⃣ Als ME/cvs Vereniging zetten we ons daarvoor in. We geven informatie, brengen kennis onder de aandacht en komen op voor de belangen van mensen met ME/cvs. Daar kunnen we jouw steun goed bij gebruiken.

100

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 05/10/2026

𝗩𝗲𝗿𝗴𝗲𝗲𝘁-𝗺𝗲-𝗻𝗶𝗲𝘁𝗷𝗲𝘀 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗲𝗲𝗻 𝗯𝗲𝗹𝗮𝗻𝗴𝗿𝗶𝗷𝗸𝗲 𝗯𝗼𝗼𝗱𝘀𝗰𝗵𝗮𝗽 Voor veel mensen met ME/cvs is het dagelijks leven beperkt door een ziekte die nog altijd onvoldoende wordt begrepen. Daarom blijft het belangrijk om aandacht te vragen voor ME/cvs en voor de mensen die ermee leven.

Vergeet ME niet! Oktober-actie - Geef een stem aan ME/cvs-patiënten en kom op voor hun belangen. Samen maken we het verschil! Word nu lid!

#mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenning

100

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 05/10/2026

𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀? Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken? Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn vandaag!? Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni... Tel 06 - 28 43 41 32

010

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 04/10/2026

3️⃣ Een rustig tempo en goed afgestemde keuzes helpen om beter om te gaan met de beschikbare energie. 𝗠𝗲𝗲𝗿 𝗯𝗲𝗴𝗿𝗶𝗽 𝗯𝗲𝗴𝗶𝗻𝘁 𝗺𝗲𝘁 𝗸𝗲𝗻𝗻𝗶𝘀. Meer informatie over ME/cvs vind je op onze website:

me-cvsvereniging.nl

Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging

Hier vind je alles wat je wilt weten over ME/cvs. Wat het is, het laatste nieuws en praktische informatie, ervaringsverhalen en persoonlijk contact.

000

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 04/10/2026

2️⃣ Pacing betekent luisteren naar je lichaam, je energie verdelen en binnen je eigen grenzen blijven. Door te veel te pushen kunnen klachten verergeren. #mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenning

200

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 04/10/2026

𝗕𝗲𝗴𝗿𝗶𝗷𝗽 𝗷𝗲 𝗠𝗘? 𝗣𝗮𝗰𝗶𝗻𝗴 𝗶𝘀 𝗯𝗲𝘁𝗲𝗿 𝗱𝗮𝗻 𝗽𝘂𝘀𝗵𝗲𝗻 Bij ME/cvs draait het niet om steeds verder over je grenzen heen gaan, maar om het vinden van een balans tussen activiteit en herstel. #mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenning

Begrijp je ME? “Pacing is beter dan pushen”

#mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenning

110

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 03/10/2026

Daarom alvast extra veel dank aan iedereen die toch de tijd wil nemen om deze vragenlijst in te vullen. Jullie input helpt de werkgroep enorm!

000

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 03/10/2026

Je kan de vragenlijst invullen via de volgende link: vragenlijst.dezorgvraag.nl/kinderen-met... We begrijpen dat er op dit moment al veel vragenlijsten en andere verzoeken om input zijn.

100

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 03/10/2026

De antwoorden worden gebruikt om het informatieblad zo goed mogelijk te laten aansluiten bij wat ouders en huisartsen in de praktijk nodig hebben. 🗓️ De vragenlijst kan worden ingevuld van 𝟮 𝘁𝗼𝘁 𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝟭𝟲 𝗼𝗸𝘁𝗼𝗯𝗲𝗿.

100

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 03/10/2026

* welke ervaringen ouders hebben gehad met de zorg; * welke informatie zij belangrijk vinden; * en wat huisartsen volgens ouders zouden moeten weten over kinderen met (een vermoeden van) PAIS.

100

ME/cvs Vereniging @mecvsvereniging.bsky.social · 03/10/2026

Hiervoor horen zij graag de ervaringen van ouders van kinderen met (een vermoeden van) een post-acute infectiesyndroom (PAIS). Met een korte vragenlijst van ongeveer 7 minuten willen ze graag weten:

100