iiinova — where your digital self keeps evolving

Reposted by Rob Wijbenga

ME Centraal @mecentraal.bsky.social · 21/04/2025

MEWC: De 3e video met @drdendunnen.bsky.social over t metabolisme. Op de site vind je t transcript vd afl, voor wie niet kan luisteren of kijken. Daar vind je ook de podcast Jeroen weer bedankt voor de duidelijke uitleg en het enthousiasme! tinyurl.com/47sxehbx youtube.com/watch?v=Uv1v...

youtube.com

11/28 Jeroen den Dunnen: 3 - Het metabolisme

YouTube video by ME Centraal

021

Reposted by Rob Wijbenga

ME Centraal @mecentraal.bsky.social · 14/04/2025

Goedemorgen! Zonet publiceerden we de 2e video met NMCB-projectleider @drdendunnen.bsky.social: over (auto)immuniteit en pathogenen. De volgende video’s met hem worden gepubliceerd op 21 & 28 april. Op maandag 19 mei tussen 15-16 uur gaan we chatten met Jeroen! youtu.be/6Cdfqz0_bZc?...

youtu.be

10/28: Jeroen den Dunnen 2 autoimmuniteit & pathogenen

YouTube video by ME Centraal

022

Reposted by Rob Wijbenga

ME Centraal @mecentraal.bsky.social · 17/03/2025

ME Wetenschap Centraal 🔬 Vandaag deel 7 van 28 van het samenwerkingsproject tussen ME Centraal en het NMCB consortium: Marjan Versnel heeft het deze week over ME en vermoeidheid. 💠 mecentraal.wordpress.com/2025/03/17/m... 💠 www.facebook.com/MECentraal/v...

mecentraal.wordpress.com

ME Wetenschap Centraal – video 7/28: Marjan Versnel – ME en vermoeidheid

Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch zelf, volgt momenteel een serie van vier video’s van projectleider Marjan Versnel. Ook van de andere vijf NMCB-projectleiders…

001

Rob Wijbenga @ludiekje.bsky.social · 24/02/2025

⛔ geen voor ME-patiënten schadelijke interventies meer - voorbeelden uit het Zwartboek CGT & GET bij ME spreken voor zich tinyurl.com/murw5h7z Dus: 🖋️ teken en deel de petitie "Voorgoed NEE tegen GET en CGT bij ME" tinyurl.com/3kmhefku

tinyurl.com

Wij Zeggen Voorgoed NEE tegen GET en CGT - Petitie24.nl

264

Rob Wijbenga @ludiekje.bsky.social · 30/01/2025

Na intensief uitwerken van een idee dat een jaar geleden ontstond, gaat het dan eindelijk gebeuren. Maandag a.s. de eerste van 28 video's met antwoorden van de 8 hoofdpersonen van het NMCB ME-research consortium, gesteld door ME-patiënten zelf. Alle info: tinyurl.com/5bbcrmpx & tinyurl.com/32xyhxdj

tinyurl.com

ME Centraal

🔹 Het aftellen is begonnen ME Wetenschap Centraal slaat zijn vleugels uit Na ruim een half jaar voorbereidingen, waaraan jullie intensief hebben meegewerkt, gaan we daar eindelijk de vruchten...

000

Rob Wijbenga @ludiekje.bsky.social · 20/01/2025

👋 Ik schreef een stukje voor ME Centraal. Wat de zin ervan is, weet ik ook niet: het moest me gewoon van het hart. Dus ik begrijp goed als je het niks vindt fb www.facebook.com/MECentraal/p... site mecentraal.wordpress.com/2025/01/20/m...

facebook.com

ME Centraal

🔹 ME: kans op schade op alle niveaus ofwel: de demonisering van een al nefaste ziekte. 🔹 Een holistische kijk op alles zou in deze wereld het meest gewenst zijn. Dat geldt ook voor ziekte. De drie....

000

Rob Wijbenga @ludiekje.bsky.social · 22/12/2024

🎄Just published: ME Global Chronicle 51 - December 2024 🎄 Severe ME, ME & children, Grassroot, Petitions, Psychogenic interventions, Events, ME-News from 20 countries, latest research and a poem by an Italian ME-patient All earlier issues to be found at meglobalchronicle.wordpress.com/home/

tinyurl.com

Table of contents ME Global Chronicle 51 – December 2024

EditorialTable of contentsFrom the EditorsDisclaimerList of contributors In Memoriam: Dr. Byron Hyde ~ Aug. 8, 1936 to Nov. 17, 2024 Sections Severe MEME & childrenGrassroot Pe…

033

Rob Wijbenga @ludiekje.bsky.social · 15/12/2024

🎅 Christmas through the eyes of Fennine, Dutch cartoonist and ME-patient 🎄 Niet echt 'feestdagen' 😔 meglobalchronicle.wordpress.com/2024/12/15/m...

meglobalchronicle.wordpress.com

ME & my Christmas

Christmas through the eyes of Fennine, Dutch cartoonist and ME-patient Table of contents

031

Rob Wijbenga @ludiekje.bsky.social · 04/12/2024

Is de Open Medicine Foundation op weg naar behandeling van PEM? - Alain Moreau tinyurl.com/ycwzkpt5 & mecentraal.wordpress.com/2024/11/20/i...

000

Rob Wijbenga @ludiekje.bsky.social · 04/12/2024

Een spierbiopsiestudie om de moleculaire mechanismen van PEM te begrijpen - David Systrom tinyurl.com/ym7mpm28 & mecentraal.wordpress.com/2024/11/27/o...

021

Rob Wijbenga @ludiekje.bsky.social · 04/12/2024

Het zichtbaar maken van neuroinflammatoire betrokkenheid bij ME via MRI en PET - Jonas Bergquist (OMF) tinyurl.com/3k7u4zmz & mecentraal.wordpress.com/2024/12/04/n...

011

Rob Wijbenga @ludiekje.bsky.social · 29/11/2024

🔹 Hoop gloort voor Post Covid patiënten (en ook voor hun lotgenoten met ME?). Het heeft er waarachtig alle schijn van 🔹 Lees het in het verslag van een heldere voordracht van vanavond tinyurl.com/56c36cz3 &

041

Rob Wijbenga @ludiekje.bsky.social · 25/11/2024

🔹 Films soms schokkend? De werkelijkheid van ME is schokkender. Lees wat een moeder over de zorg van haar volwassen, zeer ernstig zieke zoon meldt: tinyurl.com/mprjmb7j "Juist niet “Ik hou van je” zeggen, was het meest liefdevolle dat ik voor hem kon doen."

000

Rob Wijbenga @ludiekje.bsky.social · 21/11/2024

🔹 Oud worden met M.E. Doordat er ondanks decennia van onderzoek mede door gebrek aan besef van urgentie steeds meer ME-patiënten steeds langer ziek zijn, is dit een heel relevante vraag, waarop dr. Charles Shepherd reageert: mecentraal.wordpress.com/2024/11/21/o... & tinyurl.com/mw75k9mx

mecentraal.wordpress.com

Oud worden met ME

Vraag Ik ben nu achterin de 60 en heb al bijna 30 jaar ME. Ik heb er nooit ernstige last van gehad en ben er altijd in geslaagd om redelijk mobiel te blijven en mijn cognitieve functie is niet al t…

010

Rob Wijbenga @ludiekje.bsky.social · 20/11/2024

🔹 Is de Open Medicine Foundation op weg naar behandeling van PEM - het meest ingrijpende symptoom bij ME? Hun researchcentra zijn iig heel hoopvol bezig, zoals dat in Canada olv Alain Moreau. Lees alles over DOMINO-ME bij ME Centraal mecentraal.wordpress.com/2024/11/20/i... en tinyurl.com/ycwzkpt5

mecentraal.wordpress.com

Is de Open Medicine Foundation op weg om PEM behandelbaar te krijgen?

In het kader van Triple Giving Tuesday, waarbij van 1 november t/m 3 december elke donatie aan de Open Medicine Foundation verdrievoudigd wordt, publiceren zij een reeks hoopvolle artikelen. Zoals …

022

Rob Wijbenga @ludiekje.bsky.social · 18/11/2024

🔹 In "Het problematische van verhalen over herstel" beschrijft de Britse ME-patiënte Naomi Whittingham wat jubelverhalen over herstel met andere ME-patiënten kan doen. Zelf kwam zij voor de poorten van de dood weg, en kan nu heel af en toe een blog schrijven. Zoals deze: tinyurl.com/35rbxrz4

020

Rob Wijbenga @ludiekje.bsky.social · 15/11/2024

"Wanneer je invaliderend ziek wordt, krijg je te maken met afhankelijkheid van anderen en dat is heel lastig. Maar het is niet alleen het afhankelijk zijn, ook je natuurlijke balans van geven en ontvangen raakt verstoord." blog Marlies mecentraal.wordpress.com/2024/11/15/d...

mecentraal.wordpress.com

De helper

Onlangs ging ik even kijken bij een verhuizing. Ik keek naar hoe iedereen in de weer was en realiseerde ik me weer even hoe ik dat mis. Meedoen met de rest, met een doekje en een stofzuiger, met kl…

000

Reposted by Rob Wijbenga

Open Medicine Foundation (OMF) @openmedf.bsky.social · 12/11/2024

Deep Proteome and Metabolome Profiling to Decode ME/CFS: Interview with Dr. Alain Moreau In this discussion, Dr. Moreau provides insights into his work on the molecular mechanisms underlying #MECFS, with a focus on post-exertional malaise #PEM. Learn more: www.omf.ngo/interview-al...

The image shows Dr. Moreau in a laboratory setting, examining a scientific poster. He is wearing a suit, is pointing at the poster. The poster includes charts and text, suggesting it presents research findings.

0248

Rob Wijbenga @ludiekje.bsky.social · 12/11/2024

🌎 “The ME/CFS community have long railed against the 'Psychologising' of their conditions. The evidence for interventions such as Graded Exercise and CBT in isolation have been questioned and debunked.

110