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ME/CFS Research Foundation @mecfsresearch.bsky.social · 2h

Wir suchen ehrenamtliche Verstärkung für unsere Redaktion: 3 bis 4 Std. pro Woche, remote und flexibel. Du recherchierst und schreibst gern und möchtest die #MECFS-Forschung voranbringen? Schreib uns an ehrenamt@mecfs-research.org

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Luise 🦊 @louise-fox.bsky.social · 05/10/2026

Bei mir steht mal wieder eine Begutachtung zum Thema Assistenz an (Termin noch unklar). Mittlerweile träume ich schon wieder davon. Heute habe ich im Traum versucht rauszufinden, welche Tätigkeiten sie der Meinung sind ich mit meiner Assistenzzeit machen darf. Es ist so unglaublich stressig.

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Luise 🦊 @louise-fox.bsky.social · 04/10/2026

Nachricht einer ME/CFS Erkrankten: "Hab mich verschlechtert, muss jetzt Licht einschränken. Aber ich hab noch Glück, so viele vertragen gar kein Licht mehr" Ich habe das selber schon so oder so ähnlich geschrieben. Aber es zu lesen zerreißt mir das Herz. Wie gnadenlos diese Erkrankung doch ist.

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Luise 🦊 @louise-fox.bsky.social · 02/10/2026

Aua und ausgelaugt. Ich will heut nicht 😞 Kann ich bitte mal einen Tag frei haben? Nur einen? Oder auch nur vier Stunden oder so? Ich finde nach fünf Jahren sollte das eigentlich drin sein.

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Thanatos Bestattung @thanatos.bsky.social · 24/09/2026

Ich darf euch diese Urne zeigen. Das ist tatsächlich eine Urne in Form eines zwanzigseitigen Würfels, wie es sich die verstorbene Person gewünscht hat. Ausgedruckt übrigens mit einem 3D-Drucker von der Urnenherstellerin Bettina Ulitzka-Allali.

Auf einem hellen Podest liegt ein großer 20-seitiger violetter Würfel mit verschiedenen Zahlen auf jeder Seite.

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Luise 🦊 @louise-fox.bsky.social · 30/09/2026

So viel schonungsloser Investigativ Journalismus!

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Luise 🦊 @louise-fox.bsky.social · 30/09/2026

Der Otter und meine Brüste sagen Danke! Dank der tollen Beratung durch @bhlounge.de habe ich endlich (nach fünf Jahren) den ersten BH, den ich auch im Bett liegend bequem tragen kann! Ein kleines Stückchen Normalität ❤️ Nimm das #ME/CFS!

Foto meines Oberkörpers in einem grauen Henley Shirt. Daneben sitzt ein Plüsch-Otter und guckt in die Kamera.

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Luise 🦊 @louise-fox.bsky.social · 30/09/2026

Wen eins überlegen würde in die rote Hilfe einzutreten, könnt ihr mir Für und Wider nennen? (Brainfog erlaubt mir grade keine längeren Fließtexte)

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Luise 🦊 @louise-fox.bsky.social · 28/09/2026

Das Leben für Geflüchtete in Deutschland ist so unwürdig und kompliziert wie möglich gestaltet. Grade deshalb: Unterstützt Geflüchtete wo und wie ihr könnt (und es gewünscht ist). Beispiele, die mir spontan einfallen: Helft mit Papierkram, begleitete zu Ämtern, tauscht Bargeld gegen Gutscheine.

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Luise 🦊 @louise-fox.bsky.social · 24/09/2026

Ich habe jetzt einfach mal Die Linke, SPD und Grünen angeschrieben und ihnen mitgeteilt, dass ich will, dass sie koalieren. Ich erwarte nicht, dass meine Stimme den Unterschied macht, aber vielleicht wollen sich ja noch ein paar Leute anschließen.

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Anne Roth @anneroth.bsky.social · 23/09/2026

Ich wundere mich nicht über Leute bei SPD und Grünen, die das Berliner Wahlergebnis schockt und die dafür die Linke verantwortlich machen. Ich frage mich, ob denen klar ist, was von ihnen übrig bleibt, wenn sie mit der (dieser) CDU koalieren in Berlin.

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Luise 🦊 @louise-fox.bsky.social · 24/09/2026

It's always baffling to me, that the symptoms and severity of this illness are so diverse, yet the experiences seem so universal when people with ME/CFS seek help from medical professionals.

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nervbueddel @nervbueddel.eurosky.social · 23/09/2026

+++Eilt+++ Hier wird dringend Hilfe gesucht. Ärzte schreiben ein Krebspatienten mit massiven Folgeschäden nicht krank, obwohl Arbeitsunfähigkeit attestiert wird. Krankenkasse u. Kassenärztliche Vereinigung fühlen sich auch nicht zuständig. VDK ist auch keine Hilfe. 1/2

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Silka Lem @silkalehmann.bsky.social · 22/09/2026

Die Bundesgrünen müssten sich darüber klar sein, dass sie erledigt sind, wenn sie in Berlin nicht standhaft bleiben. Ein Prüf Verfahren wird es nur geben, wenn die CDU von der Macht ferngehalten wird. Die Verkehrswende in Berlin umzusetzen wird DAS Vorzeigeprojekt werden. Nur ohne CDU möglich.

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GOETHE @dailygoethe.bsky.social · 20/09/2026

„#Berlin. Es lebt dort ein so verwegener Menschenschlag beisammen, dass man mit der Delikatesse nicht weit reicht, sondern dass man Haare auf den Zähnen haben und mitunter etwas grob sein muss, um sich über Wasser zu halten.“ 🗳️ Goethe

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👻🎃 Bundescancleramt 🎃👻 @ellebil.bsky.social · 22/09/2026

Tag 2 nach der Wahl. Berlin ist nicht wiederzuerkennen. Über Dahlem liegt das dumpfe Schluchzen der Eigentümer. Im Westen stauen sich SUVs mit hastig verladenem kulturellem Kapital. Erste Augenzeugen berichten von bezahlbarem Wohnraum. Wie konnte man es nur so weit kommen lassen? Ein Lagebericht.

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Luise 🦊 @louise-fox.bsky.social · 21/09/2026

Boah ey, ich bin ein bisschen sprachlos, was für tolle Menschen es gibt. Danke @moryagmur.bsky.social ! Jetzt kann ich in meine Supervillain Era eintreten.

Foto einer Frau mit Buzzcut und schwarzer FFP2 Maske, die im Bett liegt und ein buntes, gehäkeltes Tuch hält.

Foto einer Frau mit Buzzcut, die sich im Bett aufgesetzt hat und ein buntes, gehäkeltes Tuch vor ihr Gesicht hält. Das Muster des Tuches erinnert an einen Flügel.

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Robin @darthnudelholz.eurosky.social · 21/09/2026

Wir kommentieren weder den Körper, noch das Essverhalten anderer. Punkt! Und wir fassen Menschen nicht ungefragt einfach an. Punkt! *fuchtelt*

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Luise 🦊 @louise-fox.bsky.social · 21/09/2026

This is part of how the overton window shifts. Don't adopt discriminatory talking points. Not even in jest.

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Frankyman @derfrankyman.bsky.social · 19/09/2026

Weil uns andere immer wieder schreiben: "Probleme beim Bahnfahren haben Nichtbehinderte ja auch." Gleichstellung ist: Kommt der Zug zu spät an, kommen alle im Zug zu spät an. Wir auch. Diskriminierung ist: Ist die einzige Rollstuhltür defekt, kommen alle im Zug an. Wir nicht.

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Luise 🦊 @louise-fox.bsky.social · 19/09/2026

People tell me to have hope. Hope because some politicians said they would do something to care for ME/CFS. Hope bc some scientists said they would come up with an effective treatment soon. They don't give me hope. But a very severe sufferer coming back online after 9 years? That gives me hope.

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Johann van de Bron @johann-v-d-bron.bsky.social · 19/09/2026

Das Menschenrecht von Frauen, eine unbeabsichtigte Befruchtung einer ihrer Eizellen abzubrechen, ist in Deutschland immer noch grundsätzlich ein Verbrechen. Der §218 ist ein absurdes Relikt.

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Luise 🦊 @louise-fox.bsky.social · 16/09/2026

Ich male mir grade aus, wie die Behandlung und Forschung aussehen könnte, wenn die Expertise der Patient*innen nicht nur anerkannt sondern gezielt genutzt werden würde. Wir würden so viel schneller ao viel weiter kommen. In jeder neuen Studie wäre PEM der Fokus oder zumindest mitgedacht.

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Luise 🦊 @louise-fox.bsky.social · 14/09/2026

Mein Mitbewohnerich hat mich eben ins Rabbithole geschubst und hatte dann nicht die Geduld sich den Deepdive anzuhören. Rude.

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Luise 🦊 @louise-fox.bsky.social · 12/09/2026

Hup, Holland, hup! (Hup, alt text, hup 😁)

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Patricia Lierzer @patricialierzer.eurosky.social · 10/09/2026

Ich weiß gar nicht so genau, wie ich in Worte fassen soll, was ich mir denke. Aber ich versuchs mal. Von klein auf wird uns beigebracht, regelrecht eingeprägt, dass wir uns nicht abhängig machen sollen, dass Frau halt manches aushalten muss, dass wir uns schützen aber nicht aufbegehren sollen. 1/7

ooe.orf.at

Tödlicher Missbrauch: Dritter Verdächtiger im Visier

Im Fall eines 51-Jährigen, der seiner Ehefrau bei sexuellen Missbrauchshandlungen tödliche Verletzungen zugefügt haben soll, gibt es einen dritten Mann, der am Tatabend teilnehmen sollte. Das bestätig...

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Luise 🦊 @louise-fox.bsky.social · 09/09/2026

@rattenfaenger62.bsky.social Ist ein ganz Normaler Bürger™ und möchte gerne in die Blockhütte.

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Luise 🦊 @louise-fox.bsky.social · 08/09/2026

I usually think I am kinda straight... but then I watch an interview with Gillian Anderson and suddenly I am not so sure any more.

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Interspirituell @interspirituell.bsky.social · 07/09/2026

Bitte denkt an alle, die Sachsen-Anhalt oder andere Faschozonen jetzt gerne verlassen würden, es aber nicht können, weil sie Verpflichtungen haben, die sich nicht verpflanzen lassen! Geht auf sie zu, wenn sie zu gelähmt sind, Kontakt zu suchen. In großer Not können viele nicht mehr um Hilfe bitten.

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Veronika Kracher @veronikakracher.bsky.social · 06/09/2026

Gerade jetzt: feministische, antifaschistische, antirassistische, queere, jüdische, gewerkschaftliche, arbeitslose, behinderte, generell emanzipatorische Selbstorganisation stärken und unterstützen. Durch Spenden, Besuche auf Demos (zB: CSD in Halle am 12. September), Sichtbarmachen, Vernetzung.

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Veronika Kracher @veronikakracher.bsky.social · 06/09/2026

Also: organisiert Soli-Veranstaltungen auf denen Spenden gesammelt werden oder Demonstrationen, ladet Aktivist*innen aus dem Osten ein, vernetzt euch mit Strukturen aus anderen Bundesländern. Fährt auf Demos in dem Osten, wenn ihr Zeit und Kapazitäten habt.

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Luise 🦊 @louise-fox.bsky.social · 03/09/2026

Redewendungen falsch verwenden finde ich blöd, aber Wer zu letzt lacht, hat die längsten Beine.

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Luise 🦊 @louise-fox.bsky.social · 03/09/2026

There is no ethical consumption under capitalism. But there is harm reduction.

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Luise 🦊 @louise-fox.bsky.social · 31/08/2026

Ein guter Freund hatte heute seine Verteidigung (Doktorarbeit). Ein Großteil meiner Freunde ist hingefahren. Ich habe nur einen Origami Fuchs als Stellvertreter mitgeben können und ihm nach dem Bestehen ein Foto von mir im Bett mit Sektglas geschickt. Das Leben zieht an mir vorbei. #ME/CFSsucks

Ein kelchförmige Glas mit perlendem Sekt und eine kleine leere Sektflasche mit alkoholfreiem light live Sekt, stehen auf einem türkisen Tablett mit buntem Tupfenmuster.

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Luise 🦊 @louise-fox.bsky.social · 31/08/2026

Mein Putzerfisch fängt ja immer in meinem Zimmer an. Meistens Bettwäschewechsel. Wenn er mein Zimmer verlässt um den Rest der Wohnung zu putzen sagt er "Bis Späti" und ich finde das ungemein charmant.

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Paolo Calleri @paolo-calleri.de · 28/08/2026

Spätrömische Larmoyanz #Merz #cartoon #karikatur

Karikatur "Spätrömische Larmoyanz" aus dem Jahr 2026. Friedrich Merz leigt in römischem Gewand auf einer Liege. In der rechten hand hält er eine Leier, mit dem Handrücken der Linken berührt er seine Stirn. Er sieht leidend aus und spricht vor sich hin: Niemand hat es so schwer wie ich. Der Himmel ist orangegelb gefärbt. Neben der Liege steht eine Metallschale, die mit Obst gefüllt ist.

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Luise 🦊 @louise-fox.bsky.social · 28/08/2026

Wenn sie keinen Hitzeschutz haben, sollen sie doch Wasserflaschen mitnehmen!

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Steinchen @steinchen.eurosky.social · 28/08/2026

Einem Menschen zu sagen: "So wie du lebst, das würde ich nicht aushalten" ist für diesen Menschen eher nicht hilfreich.

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Luise 🦊 @louise-fox.bsky.social · 28/08/2026

Der kleine @prodigy94.bsky.social möchte gerne in die Blockhütte gebracht werden zu den anderen rechten Bots und Trollen. (Auf den ersten Blick gegen Behinderte, Ausländer, Fette und Roma)

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Luise 🦊 @louise-fox.bsky.social · 27/08/2026

Seit über 2,5 Jahren kämpfen wir mit dem Amt weil ich meine Pflege auf Assistenz umstellen will/ muss. Mittlerweile haben sie auch noch die zuvor bewilligte Alltagsassistenz um 66% gekürzt. Widerspruch ist raus, aber sie lassen sich Zeit. Heute wurde der Eilantrag vom Gericht abgelehnt.

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Traeumers Nörgelera @traeumvonsommer.bsky.social · 27/08/2026

Ok ich versuch es konstruktiv. Du unterstellst, dass Menschen mit geringer formaler Bildung oder mangelnden rechtschreibkenntnissen sich "leicht vor den Rechten Karren spannen lassen" Das ist klassistisch und ableistisch. Das magst du nicht so gemeint haben, aber dennoch ist es so.

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Seelenköchin (Pause) @seelenkueche.bsky.social · 26/08/2026

Das müsst ihr gesehen haben! 1/5

Sehr unscharfes graublaues Bild, nicht zu erkennen was darauf ist.

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Luise 🦊 @louise-fox.bsky.social · 26/08/2026

I just realised that I left being a young woman behind. But I will stay a young patient for a while.

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Luise 🦊 @louise-fox.bsky.social · 25/08/2026

Die erste Chilischote fängt an ihre Farbe zu wechseln. Mitte links, noch ganz subtil.

Foto einer Aurora Chili-Pflanze mit aufrechten lilanen Schoten in einem grünen Blumenkasten. Eine Schote fangt ist ein bisschen heller als der Rest.

Hinter der Pflanze sind verschwommen der Hinterhof und die in weißes Nachbarhaus zu erkennen.

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Guido Kühn @guido-kuehn.bsky.social · 08/02/2026

Als Freund und Verteidiger des ÖRR sehe ich Normalisierung so weit die Talksofas reichen. Der ÖRR wird nicht gleichgeschaltet werden müssen, er tut dies selbst. Oder mit den Worten Hannah Arendts: Das persönliche Problem war doch nicht etwa, was unsere Feinde taten, sondern was unsere Freunde taten.

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Luise 🦊 @louise-fox.bsky.social · 24/08/2026

Aktuell ist mein Leben wieder von Schmerzen bestimmt. ABER! Die Luft riecht nach Herbst! Die Temperaturen sind in meinem Wohlfühlspektrum. Das kann ich grade so genießen.

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Luise 🦊 @louise-fox.bsky.social · 21/08/2026

Hier mal ein kleiner Service 🧵 zum Thema Umgang mit Anmerkungen von Menschen mit Behinderung und ihren Allys: Vielleicht ist es euch schonmal passiert, dass ihr was gemacht habt und jemand hat euch danach darauf hingewiesen, dass das nicht cool war.

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Nini Klein @janinaniniklein.bsky.social · 19/08/2026

Dieser #Schuldmythos geht mir sowas von auf die Eierstöcke! NEIN! An #Armut ist nicht das Individuum schuld, sondern sie ist #strukturell bedingt und politisch gewollt! Niemand ist freiwillig gern arm! #Mythos #NeoliberaleMärchenstunde #Schuld #Armut

Ein Foto mit Jan von Akten und einer Frau mit Maske, die ein Demoplakat hält, auf dem steht: Wann Politik für Arme statt gegen uns?

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