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Danke dir! 😭💚 Aber schön zu hören, dass du wenigstens da gut angebunden bist... ich muss noch suchen. :')

Am schönsten ist es, wenn man selbst anfängt mehr zu wissen als die Behandelnden... ._. Nur ganz wenige haben genug Selbstbewusstsein um das nicht als Angriff zu werten. Hab nur eine Therapeutin kennengelernt, die mit ausnahmslos vertraut hat und mich beim Wort genommen hat.

Ja leider... und dieses ständige Hin und her. Entweder es ist gar nicht auf dich ausgelegt oder du bist zu viel oder zu wenig von irgendwas. :')

Und ich nehme an, das ist genau NICHT das, was du möchtest/brauchst. :')

Ich hab sowas schon öfter gehört. Vor allem wenn es um (unsichtbare) Behinderungen und Krankheiten geht. Sei das Long Covid, PEM, ME/CFS oder anderes. Es tut mir so leid und fühle das sehr nach. Umso überraschender immer, wenn man ernst genommen und respektiert wird. Es ist so traurig. :')

und die Thera ungelogen im nächsten Satz nur meint: "Ich bräuchte nochmal Hilfe zu verstehen, weshalb sie hier sind." (2/2)

Das tut mir so leid. Ich hab das ja leider auch erwartet nach dem ersten Einzel, in dem ich erklärte, wie krank ich seit Monaten bin und wie sehr ich mittlerweile auf dem Zahnfleisch lief und die Nierensteine so der letzte Tropfen waren (1)

Jap. Es ist katastrophal. Entweder gibt es die Anlaufstellen nicht mehr oder sie sind privat/selbstzahlend.

Kæri @kaeriangrin.bsky.social · 10/02/2026

Vielen Dank. Ist das eine Selbsthilfegruppe?

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Kæri @kaeriangrin.bsky.social · 10/02/2026

Ich verliere langsam die Hoffnung und es geht mir immer schlechter.

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Kæri @kaeriangrin.bsky.social · 10/02/2026

Hallo ihr Lieben. Ich bin etwas aus dem Loop und hab auch nicht viel Reichweite, möchte es aber trotzdem versuchen. Wisst ihr von irgendwelchen Anlaufstellen für Long Covid (speziell Vermutung auf ME/CFS) in Hamburg, die auch gesetzlich Versicherte aufnehmen und behandeln?

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Kæri @kaeriangrin.bsky.social · 06/02/2026

I found her a couple of months ago when I started playing Bloodborne and loved her playthrough of Dark Souls xD

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Ragazza @artefactum.bsky.social · 20/01/2026

🏳️‍⚧️ Auch wenn ich wenig Reichweite habe, versuche ich es einfach mal: Gibt es hier Eltern von trans* Kindern/Jugendlichen? Oder trans* Personen, die gerne ihre Erfahrungen teilen wollen? Ich stehe mit meinem Kind (15) am Anfang dieses langen Weges und suche Menschen zum Erfahrungsaustausch. Gerne RT

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DarlingUltra @darlingultra.bsky.social · 15/01/2026

#TeamVorsicht Achtung! Warnung vor Mängel an FFP 2 Masken von Hard ! #maskup

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Pewy @pewy.art · 12/01/2026

Vielleicht könnt ihr mir helfen, ich verzweifle langsam bei der Suche: Möchte VOR ORT IN HAMBURG IM LADEN (nicht online) PVC-Integralschaumplatten auf Maß für mein zukünftiges Terrarium (ca. 120x60x150) kaufen, aber scheinbar gibt es da nichts für Privatpersonen. Hat jemand Anlaufstellen parat?

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alyssum says #ProtectJho and #FreeLink @permanentalien.blacksky.app · 12/01/2026

additionally Adrian’s birthday is next month, and he needs this weight off their shoulders. housing shouldn’t be a birthday present but that’s what we get in this backwards ass world where basic needs are a privilege. again PLEASE HELP 💸💕 chuffed.org/project/1652...

chuffed.org

housing support for a black trans person!

Hi! My name is Adrian (any pronouns) and I'm raising funds to help me move into an affordable housing unit! I was recently taken off the waitlist, however, I only have 10 days to set up the interview ...

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Zwiebl (müd) @krassezwiebel.eurosky.social · 12/12/2025

This. Ich hab auch schon vor ein paar Tagen gesagt, dass dieser Brief am liebsten in der Versenke verschwindet und solange ich es nicht irgendwo vorzeigen muss, wird der auch nicht erwähnt.

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SUCHE WOHNUGN IN HAMBURG, südlich der Elbe, ab 2 Zi, max 900 warm, mit Hund ❤️ ihr wisst schon, teilen, und wenn wer wen kennt der jemand kennt dies das

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Das ist alles nicht neu für mich, ich höre schließlich z.B. von ME betroffenen Menschen zu. Aber herzlichen Glückwunsch. Ich wurde jetzt auch offiziell schriftlich schwarz auf weiß pathologisiert. 😬 Irgendwo stand auch, ich sei dramatisierend-histrionisch. Darüber könnte ich auch noch was sagen.

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Jetzt lese ich im Entlassungsbericht, dass ich das geplante Entlassungsgespräch (am Freitag) abgelehnt hätte und dies wurde von meiner Therapeutin als "Vermeidungsverhalten vor dem Hintergrund der kombinierten Persönlichkeitsstörung" bewertet "bei gleichzeitig starkem Versorgungswunsch".

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Durch die anhaltende Erschöpfungssymptomatik war ich über das Wochenende und auch die letzten Tage stark eingeschränkt. Am Montag konnte ich mich für ein paar Minuten in den Aufenthaltsraum setzen, gestern dann zweimal für ein paar Minuten mit Pausen dazwischen zum Ausruhen. Kleine Erfolge!

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Meins habe ich ablehnen müssen, weil ich literally in einem Crash war zu der Zeit, der auch bis weit in den Abend angehalten hat. Nun war meine Therapeutin ziemlich zickig und genervt und war auch nicht in der Lage, das vor mir zu verbergen. Ich hab mir also schon meinen Teil dazu gedacht.

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Corona ist keine Erkältung, sondern ein neuroimmunologisches Virus, das den ganzen Körper angreift. Ich hab jetzt zwei Wochen nach den ersten Symptomen immer noch mit Erschöpfung zu tun. So auch letzte Woche Freitag, als sie die Isolation aufgehoben hatten und Einzelgespräche stattfinden sollten.

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Zwei Tage später dann der positive Schnelltest. Auf die Inkompetenz des Personals im Bezug auf Covid will ich gar nicht eingehen, das ist nochmal eine ganz eigene Story für sich. Nun bin ich Risikogruppe und schleppe selbst ne einfache Erkältung mindestens zwei Wochen mit mir rum.

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Da stand nichts, was ich so nicht erwartet hätte, aber wie offen ich nicht ernstgenommen wurde und in welchen Worten es ausgedrückt wurde, war dann doch etwas überraschend für mich. Vor genau zwei Wochen hatte ich beginnende Halsschmerzen, mit schnell schlimmer werdenden Symptomen.

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Huhu. Long time no see. Muss hier mal was loswerden. CN Medical gaslighting, Corona, eventuell Sexismus? Ich war jetzt zur Krisenintervention im psychiatrischen Krankenhaus, heute Entlassung und habe den Entlassbrief nun gelesen.

Kæri @kaeriangrin.bsky.social · 11/08/2025

Ich würde sagen der Mensch und ca 356.000 bis 406.000 km (Mond)

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Doctors TARDIS @doctorstardis.bsky.social · 10/03/2025

We can upload 3 minute videos now. YOU KNOW THE RULE

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Rosen de Almeida @errrferrr.bsky.social · 30/01/2025

alle zusammen auf die strasse JA aber tragt eine effin maske dabei, denn eins kann ich euch verraten, mit long covid ist fertig strasse

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Das könnte vielleicht ne gute Resource sein. Momentan bin ich im Stress weil natürlich auch noch sowas wie Umzug und so ansteht (ist ja nicht alles schwer genug) aber danach würde ich mir das gerne mal anschauen. 🥺

Danke dir. ✨️ Die Idee ist schon seit etwa zwei Jahren da, aber weil ich bis jetzt auf eine Weise gelebt habe, die mir jede Freiheit gegeben hat, meine Bedürfnisse wahrnehmen zu können, ist es relativ unentdeckt gewesen. 😅 Jetzt nicht mehr und schwupps...

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Ich weiß, dass Diagnosen schwierig zu bekommen sind, würde es hier in Hamburg aber trotzdem gerne versuchen. Hat vielleicht jemand Ideen, wo ich mich hinwenden kann? Gab es vielleicht irgendwo sogar selbst gute Erfahrungen bezüglich Diagnose?

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Heute zum Glück nur noch ein wenig Muskelkater. Ich habe in den akuten Erschöpfungsphasen Licht- und Geräuschempfindlichkeit, starke Kreislaufschwankungen, allgemeine Schwäche und brain fog. Dieser Crash war länger als die, die ich davor hatte.

Körper und Geist haben mir beide klar eine Grenze aufgezeigt und als ich dann Zuhause war, ging nichts mehr außer hinlegen. Schlaf hat nicht geholfen. Gestern kam noch leichter Muskelschmerz dazu. Hab mich für gestern und heute krank gemeldet. Ebenfalls gestern war immer noch akute Erschöpfung.

Am Dienstag bin ich zur Arbeit und danach musste ich noch zu einem Arzt. Der ist nicht weit weg und ich habe an dem Tag nicht gemerkt, dass ich über meine Grenze gegangen bin. Das kam erst verzögert am Mittwoch etwa eine Stunde vor Feierabend. Da bin ich fast weinend zusammengebrochen.

Langsam verhärtet sich bei mir die Idee, dass es MECFS sein könnte. Wenn, dann das milde Stadium weil ich noch relativ gut klarkomme. Aber ich musste von Voll- auf Teilzeit reduzieren, kann an Arbeitstagen nur arbeiten und mehr nicht und auch die Wochenenden sind größtenteils zur Erholung notwendig.

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Kæri @kaeriangrin.bsky.social · 07/01/2025

Hey ihr Lieben. Seit ich letztes Jahr angefangen habe zu arbeiten, gerate ich mehr oder weniger regelmäßig in starke Erschöpfungsphasen, die nach 1-3 Tagen wieder weg sind. Sie sind immer belastungsbezogen, aber unverhältnismäßig für das, was ich mache.

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Tragisch schrecklich toller Film. Und so viel Hoffnung und Licht, was es halt effektiver macht in seiner Tragik. War gut, den geguckt zu haben. Und ja, ich werde ihn nicht morgen gleich nochmal sehen, aber irgendwann auf jeden Fall.

Kæri @kaeriangrin.bsky.social · 07/01/2025

Hab gestern Grave of the Fireflies gesehen und holy hell. Ist nicht so, dass ich unvorbereitet rein bin. Viele Menschen haben mir gesagt, dass das einer der - wenn nicht sogar DER traurigste Film war, den sie je gesehen haben. Also ich bin da nicht einfach reingestolpert.

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Kæri @kaeriangrin.bsky.social · 20/12/2024

Natürlich auch panische Überlegung was es denn jetzt genau sein kann. War es Tröpfcheninfektion durch geteilte Trinkflasche vorgestern oder doch Aerosole und schwerwiegendes pandemisches Virus? So much fun.