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JNZ

@jnzbs2.bsky.social
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@jnzbs.bsky.social の第2アカウント。持病とそれに関する話が主体です。 なぜ病気の話をSNSでするのかというと、世の中広いので、きっと参考になる人がどこかにいるんじゃないかなって思うのと、自分がブチブチ言うところが欲しいと思ったからです。どこかに文句言うつもりはありません。 なお、医学的に正確かどうかと言えば、おそらく不正確なので、鵜呑みにはしないでね。もちろん裏はとるようにしてるけど。 楽しく行きたいですが、重い話も出てくるかも…よろしくお付き合いくださいませ。 妻1、ワンコ1

PostsRepliesMedia
JNZ @jnzbs2.bsky.social · 28/09/2026
術後1年半じゃないやん。1年と3ヶ月。今頃気づいた。舞い上がりすぎ←
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JNZ @jnzbs2.bsky.social · 25/09/2026
そう言えば、医師用大腸ガン治療ガイドライン。2026年版が出てました。またしばらくするとWEB上で見られるようになるだろうから、今回は買わないつもり。
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JNZ @jnzbs2.bsky.social · 25/09/2026
オキサリプラチンの副作用の慢性の末梢神経障害、手足のしびれは、まだ残ってる。 それでも手の方は、本当に少しずつだけど、範囲も狭くなってきて、ほぼ指の第一関節から先だけになって、痺れも弱くなりつつある。 ただ足の方はぜんぜん変わらなくて、指の付け根がむくんだ感じ。足裏を地面や床に付けると、なんか点字ブロックを踏んでいるような感覚なんだよね。 オキサリプラチン完了から9ヶ月。まだまだ解消するのに時間がかかりそうだ。
020
JNZ @jnzbs2.bsky.social · 25/09/2026
次回は12月に血液検査と造影CT。検査した日にそのまま診察で結果を教えてもらえるとのこと。なんだ、やればできるんじゃん。これまで1週間後に受診して結果を聞いたりしてたのは何だったんだ。もちろん当日に結果を聞けるよう、予約しましたよ。1週間のドキドキ期間は御免だからね。でもやっぱり検査前数週間は、不安でピリピリするんだろうなあ。
010
JNZ @jnzbs2.bsky.social · 25/09/2026
なんか3ヶ月に一度のポストになってますが、無事に術後1年半の検査をクリアしました。 前回6月の検査は血液検査、大腸内視鏡、造影CTのフルコースだったので、今回は血液検査のみ。腫瘍マーカーは二つとも安定。肝臓の数値は多少悪化してますけど、おそらく体重増による脂肪肝…😔 いや、飲み物とか変えて体重減らそうとしたんだけど、なんかやっぱり癌サバイバーとしては体重減るのって怖いやん?どうしても本腰入れるのができなくてねえ(蚤の心臓) 今回もやっぱり検査前数週間は不安だったですよ。腫瘍マーカー上がってたらどうしようってね。これはもう慣れるしかないんだけど、簡単に慣れるもんじゃないですね。 →
230
JNZ @jnzbs2.bsky.social · 26/06/2026
ちょっと表現が稚拙でした。IIIBの場合、すべての部位でIIBより良いわけではない。IIIAも同様。
000
JNZ @jnzbs2.bsky.social · 26/06/2026
ガイドライン www.jsccr.jp/guideline/20... ガイドライン内の資料。表5が5年生存率 www.jsccr.jp/guideline/20... 逆転現象の論文の例 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39333782/
jsccr.jp
JSCCR | 大腸癌研究会
大腸癌研究会は、大腸癌の診断・治療の進歩を図ることを目的として1973年に設立された、日本の大腸癌の研究・診療を牽引している研究会です。大腸癌に関するさまざまな研究を行い、治療ガイドラインや取扱い規約を作成しています。また、全国の大腸癌の研究・診療に従事している方々、さらに一般の方々への情報発信にも力を入れています。
010
JNZ @jnzbs2.bsky.social · 26/06/2026
素人的には大腸がんに多い肝臓や肺への転移は、深達度が高いとリンパ節を介さない、直接の血行性転移が起きやすいのかなあとか思うわけですが。ほんとかどうかは知らん。素人だし! あ、ガイドラインですけど、最新のものは買わないとならないのかと思って、本屋さんで探して買ったのに、その数ヶ月後には公開されているという…😔 ま、必要な(抗がん剤のレジメン検討)ときに手元に置けていつでも参照できたのでヨシ!👍️
100
JNZ @jnzbs2.bsky.social · 26/06/2026
医師用大腸がん治療ガイドラインまで買い込んで、自分の病気を正確に知ろうとしているわけですが、最新のガイドラインの図表だと、大腸がん部位別ステージ別の5年生存率で、ステージIIIA、IIIBのほうがステージIIA、IIBよりも高いのだよね。ステージIIIはリンパ節転移がある状態なので、通常はステージIIよりも低いはずなのですが。 外国の論文でも、この逆転現象に言及してるものがあって、リンパ節転移よりも深達度の方が影響が大きいのではないか、深達度が大きい(深く浸潤してる)ほど悪性度が高いのではないかとか、書かれてる論文もあるようだ。→
210
JNZ @jnzbs2.bsky.social · 26/06/2026
採血だよね😔
000
JNZ @jnzbs2.bsky.social · 26/06/2026
なお、同じ病院の整形外科でも見てもらったけど、整形外科的なモノではないとの判定。 何なんだろう、オキサリプラチンの副作用で傷ついた末梢神経が再生するときに、すこしバグるんだろか🤔 それ以外の副作用は無し。
010
JNZ @jnzbs2.bsky.social · 26/06/2026
最近のオキサリプラチンの副作用。手足のしびれ。 手の方は、しびれの強さはあまり変わらないけど、少し範囲が狭くなってきた気がする。足先は変わらない。 両手の小指の付け根がバネ指のようにカクカクするときがあるのも、3月からそれほど変わらない。 右手親指を曲げようとすると、脱臼してる感覚で痛みが走る現象は、だいぶ改善されて、ほとんど無くなった。けど、左手親指の付け根から手首が、同じように親指を手のひら側に動かしたときに痛みが走るようになってる。そのときの腕の角度、向きによって平気なときと痛むときがあるけど、未だにパターンが分からない。 →
110
JNZ @jnzbs2.bsky.social · 26/06/2026
しかしこの一週間、不安だったねー。 前回の造影CTは抗ガン剤治療直後だったから、まあ何ともなかろうと思えたけど(それでも不安な蚤の心臓)、今回はそれから半年、何も治療してない状態だからねえ。再発転移の不安は、なかなか消えないよね。 病理検査の結果に時間がかかるのは分かるのだけど、血液検査も造影CTも、翌日には教えて欲しいよなあ。どうせ一泊入院してるんだし、退院判定に主治医が来るんだし。んー🤔 翌朝の回診時に先生は結果を見てないのかしらん。何かあればすぐ治療の話になるだろうから、何も言わないのは安心材料なのか、それとも結果を見てないのか…今日質問してみれば良かった。次は9月、血液検査のみ。
010
JNZ @jnzbs2.bsky.social · 26/06/2026
で、今日結果を聞きに行ったところ、すべて問題なしとのこと🎉 ポリープは良性腫瘍で断端も問題なし。腫瘍マーカーも3月からほぼ変わらず。肝臓などの数値も、(体重は増えてるのに)3月よりも良くなってた。無事に1年目をクリア。めでたいめでたい㊗️ →
110
JNZ @jnzbs2.bsky.social · 26/06/2026
前回の検査から3ヶ月、術後一年検査。 血液検査、造影CT、大腸内視鏡のフルコンボ。 先週検査入院して、朝から採決と造影CT、その後に腸内洗浄の薬を飲んで、夕方に内視鏡検査。内視鏡でポリープが一つ見つかり、ポリペクで切除→病理検査。何もないと思ってたのにーとか思ってたら、翌日の退院前に主治医の先生が、大きさは5mmちょっとで、見かけからはおそらく良性と教えくれた。 →
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JNZ @jnzbs2.bsky.social · 21/03/2026
最近少しウォーキングを復活させた。足先のしびれは残っているけど、歩いても悪化しないので。 しかし問題は、ウォーキングの成果で体重が減ったら、それはそれで不安になるということだ🤔 やっぱサバイバーとしては、体重が減ることに対する恐怖が常にある。
010
JNZ @jnzbs2.bsky.social · 15/03/2026
現在の副作用。ちなみに11月の術後抗がん剤治療終了から約4ヶ月。 手足の指のしびれは終了時よりも悪化。しびれが強い。と同時に指の触覚のフィードバックが弱い。布の手触りとか分かりにくい。一番しびれが強かったのは1月末頃かな。車運転するときは手袋してた。今はそこまでではないけど、回復は緩慢。 指がむくんでいる感じがして曲げにくい。実際にはむくんでないのにね。 最近になって、指を動かさないでいると、動かしにくくなって、親指と小指の付け根がカクカクするようになった。寝起きが一番悪い。30分ほど普通の生活をしていると解消する。 少しずつ、ほんとに少しずつ治っていくのだろうな。年単位かも知れんが。
020
JNZ @jnzbs2.bsky.social · 13/03/2026
もちろん、抗がん剤しながらマーカーで様子を見るのは普通のことだし、だれもが自分と同じような傾向があるわけじゃない。言えるのは、マーカーの基準は基準としても、その人なりの数字の動き方がありそうだなあってことかなあ。
011
JNZ @jnzbs2.bsky.social · 13/03/2026
医学的に正しいかどうかは知らないし、おそらく間違いだろうけど、不安の中でも下がるのを期待していた理由は、 抗がん剤は肝機能に影響あり ↓ 血液検査では肝機能の数字が基準より高かった ↓ 11月まで抗がん剤治療を受けていて、おそらく12月も影響が残ってた ↓ CEAやCA19-9は肝機能の影響で高くなることがある ↓ だから抗がん剤の影響が減ってくれば、肝機能が戻ってCEAやCA19-9の値も減るのでは無かろうか(願望) 今回、肝機能の値は術前に戻り(もともと高めなのでオーバーしてるけど)、CEA、CA19-9の値も減ってたのだ。 まあ、医学的根拠ゼロなので、鰯の頭くらいの信憑性だけど。
120
JNZ @jnzbs2.bsky.social · 13/03/2026
㊗️血液検査異常なし。 心配していた腫瘍マーカーCEA、CA19-9どちらも下がってた。 特にCEAの方は手術後正常範囲内とはいえ、少しずつ増加する一方で、12月は基準値ギリギリだったんだよね。CA19-9の方も、二回ほど微減しただけで、少しずつ上がってた。 それがどちらもガクンと下がったのが良かった。
120
JNZ @jnzbs2.bsky.social · 13/12/2025
現在の副作用。 ・指先と足先のしびれ ・指先と足先から土踏まずまでの過敏(皮膚が薄くなったようか?) ・爪がもろくなった ・舌先が時々しびれる ・味覚障害 一番目と二番目と最後が酷い感じ。特に味覚障害にはイライラさせられるね。ご飯もパンもまずい。何を食べても本来の味に思えない。これも末梢神経障害なんだろか。 ちなみに投薬終了と同時に軽くなっていくのではなくて、1週間ほど経っても酷くなったりしてる。まだ山がどこか見えない感じ。 まあブログとかで見る、副作用のつらい方々に比べれば、相当マシなんだろうけども、はやく味覚障害だけでも軽くなってくれないもんだろうか。
020
JNZ @jnzbs2.bsky.social · 12/12/2025
㊗️血液検査と造影CT検査異常無し。 次は3ヶ月後。
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JNZ @jnzbs2.bsky.social · 28/11/2025
予定どおりなら今日で最後なので記念撮影。 あとは不安な検査が待っている。ビビリなので、結果が出るまでの数日間がやりきれない😔
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JNZ @jnzbs2.bsky.social · 24/11/2025
鶏鍋は、そこそこオーケー。 里芋もなんとか。馬刺のユッケも、馬刺の味は分かった。ご飯に筋子は、ボチボチ。
010
JNZ @jnzbs2.bsky.social · 24/11/2025
味覚障害、昨日は刺身に挑戦して、そこそこ味を感じられたので、少しずつ戻ってきたかと思ったら、今日の昼のパンケーキは全くダメだった。味がしねえ。 いつもより多く蜂蜜とホイップクリームを乗せてしのいだ… まあ、少しずつ少しずつだねえ。
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JNZ @jnzbs2.bsky.social · 23/11/2025
薄味のものは全く味がしないので、朝食にカップラーメンとか食べたりしてる。夕食は鍋とか、少しでも味の濃いものをチョイス。 やっと少しずつ味覚障害が改善しつつあるので、今日は刺身に挑戦してみる予定。 そのほか倦怠感は、当初はインフルエンザとかの高熱で浮いた感覚がするときのような感じが続いていた。熱は平熱なのにね。 面白いのは額のあたりに何か湿布でも貼って、皮膚が突っ張る感じがしてること。倦怠感もだいぶ和らいできたが、まだその感覚は残ってる。
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JNZ @jnzbs2.bsky.social · 23/11/2025
オキサリプラチン6回目から10日経過。今のところ副作用は前回と同じだけど、倦怠感、末梢神経障害、排尿障害、味覚障害、それぞれやっぱり蓄積されてるんだなあって感じだ。 とくに末梢神経障害と味覚障害。 末梢神経の方は手の指先だけでなく、足の裏も出てきた。なんか足裏全体で、ゴムの上を歩いている感じで、歩いていて違和感バリバリなのと、指の付け根の痺れがある。 味覚傷害の方は、しょっぱさをあまり感じないのと、白米、パンの味が全くしない。ご飯の味付けでは、なめこ茸は最悪、練りウニもいまいち、海苔の佃煮は少しマシ(直りかけだから?)、筋子はなかなか良かった(直りかけだから?)。でも本来の味とは違う。→
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JNZ @jnzbs2.bsky.social · 14/11/2025
今日が最後らしいので、記念撮影
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JNZ @jnzbs2.bsky.social · 04/11/2025
抗がん剤の副作用?のために、FMVの指紋認証が利きにくくなってる。 手足症候群の前触れか…
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JNZ @jnzbs2.bsky.social · 02/11/2025
他には、ちょっと書きにくいけど、排尿の感覚もおかしい… これも末梢神経障害かなあ。詳しく書くのはやめておこう。知りたい人はDMください。 そんなこんなで、やっと元気になり始めたとこであります。
020
JNZ @jnzbs2.bsky.social · 02/11/2025
塩気の濃いものなら、なんとか味が分かるので、カップラーメンとかは食べやすい。 麦茶は口の中が気持ち悪くなるので、柑橘系のジュースとかでごまかしてる。 ご飯に練りウニはなんとか大丈夫だけど、なめ茸は最悪。全然違う味になる。 味覚障害とかはあるにしても、食欲は落ちていないので、食べやすいものを食べてるけど、その食べやすいものと言えば、太りやすそうなものばっかり。しかも倦怠感で運動できないので、太る一方だね。 倦怠感は、なにもできないほどじゃないけど、なんか疲れやすくて、少し出かけるだけで疲れちゃう感じ。 これらの副作用も、だいたい10日くらい過ぎると軽くなっていくので、今は少し楽。 →
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JNZ @jnzbs2.bsky.social · 02/11/2025
副作用の方は順調に蓄積されてるようで😅、だんだんとキツくなってきてる。まあ世間のブログに書かれてるよりは、全然マシなんでしょうが。薬剤師さんとの面談では、オキサリプラチン100%4回をコンプリートする人も珍しいとか。たいていはそれまでに減薬または一回飛ばしをするらしい。 副作用は末梢神経障害だけど、手や足の痺れは限定的で、手の指先だけって感じ。足の方は以前から体調が悪いと違和感がでる体質なので、それと副作用とどっちなのか分からないまあ、ほとんど足は問題ないかな。 一番キツいのは味覚障害で、これも末梢神経障害のひとつらしい。なにしろ味が薄く感じるので、パンは味のない単にパサパサの物体。 →
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JNZ @jnzbs2.bsky.social · 02/11/2025
しばらく書いてなかったけど、副作用とかあるときって、こういう所に書く気も失せるんよね。ブログとかやってる人、尊敬します。 それはそれとして、オキサリプラチン5回目をして一週間。 本当は4回にしようと思ってたんだよね。大腸ガン治療ガイドラインのCQでは、XEROX療法では3ヶ月コースでも6ヶ月に対して非劣性が証明されてるらしいし、当然少ない方が副作用は軽く済むので。でもなんか、止めるのも勇気が必要で、けっきょく減薬(80%)して5回目の点滴しちゃった。で、カペシタピンも服用中。 →
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JNZ @jnzbs2.bsky.social · 17/09/2025
XEROX2クール目を終わって3クール目に突入してる。 2クール目は血管痛もなく、多少の悪心と少しの手の疲労感だけで済んだ。3クール目前の血液検査で、多少の免疫抑制があぅたけど、まあ大丈夫でしょうとのこと。 腫瘍マーカーは、少し上がり気味だけど正常範囲内(ちょっと気になるけど、気にしても仕方ない) ところが3クール目は、これまでで一番きつい。血管痛は長引く(5日目にやっと減った)、これまでより強い悪心、両手の疲労感が拭えない、倦怠感もある。やっぱり蓄積してるんだなあ。 まあ、ダラダラ過ごしてます。
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JNZ @jnzbs2.bsky.social · 15/09/2025
エール送ります!
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JNZ @jnzbs2.bsky.social · 22/08/2025
XEROX療法2クール目(全体で3クール目)開始。 オキサリプラチン点滴の最初から最後まで温めながら実施したからか、今回は血管痛なし。素晴らしい。 また、前回は点滴跡から内出血が多かったんだけど、今回は充分に止血したので、こちらもなし。素晴らしい。 ところが末梢神経障害が少しある。症状は右手の指が使いにくい感じ。両手ともに広げると指が少し震える。生活には支障無しで箸もキーボードも使える。夕方から夜にかけて、少しずつ改善してる気もする。 回を重ねる毎に症状が出てくるのは予想範囲内だけど、前回は全く問題なかったので、もっと穏やかに出てくると思ってた。いや、これでも充分穏やかなのかもですが。
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JNZ @jnzbs2.bsky.social · 16/08/2025
せっかくの休薬期間なのに、夏バテ気味😞
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JNZ @jnzbs2.bsky.social · 16/08/2025
カペシタビン2週間終了。 オキサリプラチンからの副作用は、血管痛が3日ほど。触るとピリピリするだけで、大したことは無かった。そのかわり翌々日くらいから悪心が酷くて、5日ほど続いた。ほとんど横になってたね。食事は何とか、9割くらいは食べられた。末梢神経障害も無し。冷蔵庫に手を突っ込んでゴソゴソしたときに、少し痛みがあったくらいと、冷たいものを飲んだときに、喉が引っかかる感じがしたくらい。 カペシタビンからの副作用は、恐れていた手足症候群や口内炎は今のところ無く、最後の3日間くらい、軽い悪心があっただけ。 薬の蓄積で、この先は分からんけど、まずは無事に休薬期間に入りました。一週間満喫するぞw
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JNZ @jnzbs2.bsky.social · 02/08/2025
そういえば術後2ヶ月で、抗がん剤を始めているのに2.5kgも体重が増えとる。せっかくBMI普通になってたのに、軽肥満に😩 副作用が軽くて、普通に食事できてることに加えて、体力が落ちてたり軽い悪心のために、運動不足になってる影響かなあ。
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JNZ @jnzbs2.bsky.social · 02/08/2025
オキサリプラチンから1日経過。 特に大きな副作用はない。 左肘の血管痛は、まだあるけど弱くなってきてる。 夜中に、試しに冷蔵庫の午後ティーを少し飲んだら、喉に引っかかる感じがしたので、一口でやめておいた。手の方は冷たいものを少しくらい触っても大丈夫なので、喉のが副作用かどうかはわからない。今朝は普通に食べている。(冷たいものは念のために避けてる)
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JNZ @jnzbs2.bsky.social · 01/08/2025
いまのところ、点滴したところ周辺が血管痛で、さわるとピリピリするくらい。点滴直後は左手(点滴側)の指先が少し痺れてたのと、動かしにくかったくらいで、それもすぐに収まってる。悪心も無し。ぶっちゃけ拍子抜け。今後、回を重ねるたびに、いろいろ出てくるかもね。あとは、今晩からのゼローダ副作用がどうなるか。
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JNZ @jnzbs2.bsky.social · 01/08/2025
で、そのオキサリプラチン点滴を受けてきた。 初回なので、最初の30分はアレルギー反応の検知のため?に、心電図と血圧をはかりながら。 30分してから、血管痛予防に腕を温めてくれた。 副作用はいまのところ、ほとんど無い。ブログとか見ると最初から怠くて歩けなかったとか、末梢神経障害が酷くて普通の水で手が洗えないとか、なかなか大変そうだから、覚悟してたんだけどね。
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JNZ @jnzbs2.bsky.social · 01/08/2025
XEROXとか言うと、どうしたってコピー機かと思うよね←
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JNZ @jnzbs2.bsky.social · 01/08/2025
術後補助化学療法。 2クール目から希望して薬を変えた。 ゼローダ+オキサリプラチン上乗せ。いわゆるXEROX療法。いろいろ調べて、自分で後悔しないための選択。 再発リスクは低い方なので、オキサリプラチン上乗せ効果は限定的らしいけど、少しでもと思ってね。 副作用も嫌なので、まずは4クール分の上乗せで、そのあとは副作用次第。(過剰かもしれない)希望どおりに、快く応じてくれた医師に感謝。副作用について脅されたけどもw
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JNZ @jnzbs2.bsky.social · 18/07/2025
術後補助化学療法、いわゆる抗がん剤1クール終了。 TS-1単剤。 副作用は2週間目くらいから軽い吐き気。最後の一週間で右手首と右親指の付け根の軽い痛み。これが末梢神経障害かどうかは分からない。それと最後の数日間、1日一回くらい軽い動悸。一分ほどで収まる。これも副作用かどうかは不明(寝不足が続いてるし)。 2クール目以降、オキサリプラチンを上乗せするか検討中。先生は、あまり推奨しないと言ってる(リスクとベネフィットのバランス)けど、今日は診察予約して、いろいろ質問しまくったら、20分くらいかかってしまった。外来の忙しいなか、すみません。質疑応答だけなので、それでも費用は数百円。すみません🙇‍♂️
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JNZ @jnzbs2.bsky.social · 03/07/2025
抗がん剤TS-1を飲み始めてから、明日で2週間。未だ、ほぼ副作用無し。ほぼというのは、ちょっとだけ悪心を感じるときがあるけど、副作用というより寝不足とか暑さでゲンナリしたときに感じるのと区別が付かないから💦 ブログとか検索すると、飲み始め数日後から、副作用のオンパレードで苦しんでいる人も、けっこういるようで…不思議だなあ。
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JNZ @jnzbs2.bsky.social · 30/06/2025
抗がん剤2週目に入って2日経つけど、自覚的副作用がほとんどない。 とか書くと、フラグ立てそうで嫌なんだけどさ。 悪心も口内炎も、何もない。 とか書くと、フラグ立てそうで嫌なんだけどさ。
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JNZ @jnzbs2.bsky.social · 28/06/2025
でもなあ、術前診断どおり、ステージ1であって欲しかった😔
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JNZ @jnzbs2.bsky.social · 28/06/2025
それなりにショックなわけだけれど、大腸がんの場合、ステージ3でもステージ2よりも5年生存率が高い場合もあって、簡単にステージだけで騒いでも仕方がないという結論になった。
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JNZ @jnzbs2.bsky.social · 28/06/2025
T2N1M0ね。
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