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Hoffnungsbaum e.V.

@hoffnungsbaum.de
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Hoffnungsbaum ist ein Patientenverein der seltenen Erkrankungsgruppe NBIA. Wir fördern: - Forschung - Information für Betroffene - Beratung - Vernetzung

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Hoffnungsbaum e.V. @hoffnungsbaum.de · 19/04/2026
Erforschung eines neuen Behandlungsansatzes für #BPAN #NBIA mit 50.000 € gefördert. Die Korrektur der #mRNA, der Bauplan des defekten Proteins, könnte einen Therapieansatz zur Reduktion der Symptome liefern @helmholtzmunich.bsky.social @tum.de #ehks #achse #SelteneErkrankungen
hoffnungsbaum.de
BPAN-Wissenschaftlerin erhält Eva Luise Köhler Forschungspreis | Hoffnungsbaum e.V.
Dr. Arcangela Iuso erhält Eva Luise Köhler Forschungspreis für ein innovatives Projekt, das einen möglichen Behandlungsansatz für BPAN (Beta-Propeller-assoziierte Neurodegeneration) auslotet.
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Hoffnungsbaum e.V. @hoffnungsbaum.de · 01/02/2026
Hoffnungsbaum and NBIA Disorders Association are currently accepting Letters of Interest for a one or two-year grant proposal not to exceed $100,000 USD for research studies related to the treatment of individuals with PKAN. #PKAN #NBIA #medicine #neurodegeneration #research #grant #dystonia #LOI
nbiadisorders.org
Grants Program / Funding Opportunities - NBIA Disorders Association
The NBIA Disorders Association is your number 1 resource for education, advocacy, research news and family support for Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation (NBIA) disorders.
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Hoffnungsbaum e.V. @hoffnungsbaum.de · 29/09/2025
🩺 PD Dr. Hormos Dafsari von der @uniklinikkoeln.bsky.social vermutet einen Zusammenhang zwischen zeitweiligen Verbesserungen von Symptomen bei Viruserkrankungen und einem Protein namens #NCOA4, das dann vermehrt produziert wird.
kinderklinik.uk-koeln.de
Zelluläre Resilienzmechanismen & Molekulare Modulation | Kinderklinik | Uniklinik Köln
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Hoffnungsbaum e.V. @hoffnungsbaum.de · 29/09/2025
⚕️Manchmal liefern Familien wertvolle Hinweise auf unerwartete Zusammenhänge von seltenen Erkrankungen, die Mediziner*innen und Wissenschaftler*innen auf eine interessante Spur führen. Wir machen daraus mit unseren internationalen Partnern eine Projektförderung. #BPAN #NBIA #SelteneErkrankungen
hoffnungsbaum.de
BPAN-Forschungsprojekt in Köln – inspiriert durch Berichte von Familien | Hoffnungsbaum e.V.
Fünf NBIA-Patientenorganisationen aus Deutschland, Italien, den Niederlanden, Polen und den USA finanzieren ein Forschungsprojekt mit 100.000 Euro über zwei Jahre.
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Hoffnungsbaum e.V. @hoffnungsbaum.de · 18/10/2024
Das #Kindernetzwerk sucht Eltern für Interviews. Bei Interesse bitte bei jackel@kindernetzwerk.de melden. #Kindergesundheit #PHArMKid #ElternGesucht #Gesundheitsversorgung
https://www.linkedin.com/posts/kindernetzwerk_kindergesundheit-pharmkid-elterngesucht-activity-7252906352967127040-u0dU?utm_source=share&utm_medium=member_desktop

PHArMKid-Studie: Eltern für Einzelinterviews gesucht.

Wir im Kindernetzwerk e.V. setzen uns leidenschaftlich dafür ein, die gesundheitliche Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen nachhaltig zu verbessern. 🌱

Aktuell arbeiten wir an einem wegweisenden Projekt – dem PHArMKid-Projekt – mit dem Ziel, die Arzneimittelversorgung für diese Kinder zu optimieren. 💊 Um dies erfolgreich umzusetzen, brauchen wir Eure Unterstützung!

👉 Wir suchen noch Eltern und Angehörige von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen, die bereit sind, an Einzelinterviews teilzunehmen und ihre wertvollen Erfahrungen mit uns zu teilen. Euer Input ist entscheidend, um die Versorgung zu verbessern!

Wenn Ihr Interesse habt, meldet Euch bitte bei:
jackel@kindernetzwerk.de

Vielen Dank für Eure Hilfe! 🙏
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Hoffnungsbaum e.V. @hoffnungsbaum.de · 18/09/2024
Wir sind morgen auf dem Kongress für Kinder- und Jugendmedizin in #Mannheim und informieren über #NBIA. #KKJ #DGKJ #SelteneErkrankungen Unter dem Dach des #Kindernetzwerk präsentieren sich mehrere Patientenorganisationen. dgkj-kongress.de
Zwei Tische mit Infomaterial und je einem Roll-Up dahinter, die mit Informationen auf Krankheiten hinweisen. Das rechte davon informiert über den Patientenverein Hoffnungsbaum e.V., dessen Aktivitäten und die Krankheitsgruppe NBIA. Rechts im Bild ist eine Beach Flag.
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Hoffnungsbaum e.V. @hoffnungsbaum.de · 06/09/2024
Klaus Heckemann war als Vorsitzender der KV Sachsen nicht mehr tragbar. Nun wurde er abgewählt. Er selbst wollte nicht zurücktreten. #Eugenik #SelteneErkrankungen www.mdr.de/nachrichten/...
mdr.de
Vertrauen erschüttert: Sachsens Kassenärzte wählen Chef Heckemann ab | MDR.DE
Der Chef der Kassenärztlichen Vereinigung Sachsen hat mit Äußerungen zur Humangenetik bei Ärzten und Politikern Empörung provoziert. Experten und Verbände distanzierten sich von ihm. Und nun auch die ...
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Hoffnungsbaum e.V. @hoffnungsbaum.de · 03/09/2024
2/ Es ist jedoch schade und bezeichnend, dass man sich hier auf den Begriff "Eugenik" konzentriert, der natürlich arg belastet ist. Aber andere Äußerungen, wie das Infragestellen von teuren Diagnostiken und Behandlungen für kranke Menschen, sind mindestens ebenso verachtenswert.
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Hoffnungsbaum e.V. @hoffnungsbaum.de · 03/09/2024
1/ Inzwischen haben die Medien das Thema aufgegriffen. Demnach gab es von mehreren Seiten Kritik. So wie es aussieht, dürfte Heckemann seinen Posten verlieren. #MDR www.mdr.de/nachrichten/...
mdr.de
Sachsens Kassenärzte-Chef Heckemann wegen "Eugenik"-Äußerungen unter Druck | MDR.DE
Der Chef der Kassenärztlichen Vereinigung in Sachsen hat mit einer Äußerung zur Humangenetik bei Medizinern und Politikern für Empörung gesorgt. Landesärztekammer und Sozialministerium distanzieren si...
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Hoffnungsbaum e.V. @hoffnungsbaum.de · 22/08/2024
Herr Dr. Klaus Heckemann sieht die Diagnostik und nachfolgende Therapie bei seltenen, genetisch bedingten Erkrankungen primär als Kostenfaktor und mahnt Ärzt*innen zur Abwägung und Mäßigung. Stattdessen möchte er Gendefekte durch In-vitro-Fertilisation "kostengünstig" verhindern.
kvsachsen.de
Humangenetik – Kassenärztliche Vereinigung Sachsen
Liebe Kolleginnen und Kollegen, in nur wenigen Bereichen der Medizin gab es in den letzten Jahren eine solche Dynamik wie in der Humangenetik. Beispielhaft sei hier die komplette Entschlüsselung des m...
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Hoffnungsbaum e.V. @hoffnungsbaum.de · 22/08/2024
Hoffnungsbaum unterstützt die Stellungnahme der #Achse, dem Dachverband der #Selbsthilfe bei #SeltenenErkrankungen, auf einen Beitrag des Vorsitzenden der KV #Sachsen in Bezug auf vererbte Erkrankungen und „ #Eugenik […] in ihrem besten und humansten Sinn“. www.achse-online.de/de/was_tut_A...
achse-online.de
Stellungnahme ACHSE KV Sachsen Dr. Heckemann | ACHSE e.V.
22.08.2024 - Äußerungen des Vorsitzenden der KV Sachsen, Dr. med. Klaus Heckemann zum Thema genetische Diagnostik Menschen verachtend und nicht tragbar.
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Hoffnungsbaum e.V. @hoffnungsbaum.de · 19/08/2024
Hoffnungsbaum nimmt in diesem Jahr als Aussteller am „Kongress für Kinder- und Jugendmedizin 2024“ in Mannheim teil. Wir danken dem #Kindernetzwerk für die Gelegenheit. Aus terminlichen Gründen sind wir leider nur am 19. September 2024 vor Ort. #KKJ2024 #DGKJ #SelteneErkrkankungen dgkj-kongress.de
dgkj-kongress.de
Kongress für Kinder- und Jugendmedizin 2024
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Hoffnungsbaum e.V. @hoffnungsbaum.de · 17/08/2024
Wir sind Deutschlands Patienten- und #Selbsthilfe​verein für #NBIA​-Erkrankungen, eine Gruppe sehr seltener angeborener #neurodegenerativ​er Krankheiten, bei denen sich #Eisen in den Basalganglien des #Gehirn​s ablagert. #PKAN #BPAN #MPAN #FAHN #SelteneErkrankung www.hoffnungsbaum.de
hoffnungsbaum.de
Hoffnungsbaum e.V. | Die deutsche Patientenorganisation für NBIA
Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen (Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn)
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