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Reposted by Filière Muco-CFTR

Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 05/10/2026

📣 EYIM 2027 : appel à candidatures ! 🔬 35 jeunes chercheurs en mucoviscidose réunis à Paris du 24 au 26 février 2027. ⏰ Candidatures jusqu’au 25 octobre à minuit. 👉 bit.ly/4i3vXFR #EYIM #Mucoviscidose #Recherche

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 21/09/2026

🇵🇹 ECFS 2026 à Lisbonne : les synthèses sont en ligne ! La Filière Muco-CFTR finance chaque année la participation de professionnels de santé au congrès européen de la #mucoviscidose. En échange, ils restituent les sessions clés en diaporamas. Découvrez les synthèses : muco-cftr.fr/syntheses-de...

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 11/08/2026

Canicule et mucoviscidose : adoptons les bons réflexes ! Vous trouverez sur notre site deux fiches PDF pour garder en tête les gestes essentiels en cas de forte chaleur. muco-cftr.fr/canicule-et-... #canicule #mucoviscidose #chaleur #maladierare

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 10/07/2026

Un peu de lecture pour vos pauses estivales ? Notre nouvelle newsletter de juillet vient de partir ! Si vous ne l'avez pas reçue, c'est ici pour la consulter : mailchi.mp/2b612335b18b... Bonne lecture à toutes et à tous et surtout, bel été ! 🏖️ 🙂

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 09/06/2026

[🎬 Muco'Flash - Épisode 2] Découvrezl'étude PALPEYE, sur la survenue d'orgelets ou de chalazions chez les patients traités par la trithérapie Elexacaftor-Tezacaftor-Ivacaftor (ETI). Pourquoi cette étude ? comment a-t-elle été menée ? Quels résultats ? muco-cftr.fr/mucoflash-2-... #mucoviscidose

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 05/06/2026

🎬 Les replays des Journées Francophones de la Mucoviscidose (Montpellier, mars 2026) sont en ligne ! Pour consulter les diaporamas et les vidéos, c'est ici : muco-cftr.fr/journees-fra... #JFM2026 #Mucoviscidose #FSMR #maladierare

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 03/06/2026

L’ #ECFS2026 s'ouvre à Lisbonne ! Cette année encore, forte mobilisation des équipes françaises : chercheurs et professionnels de santé partageront leurs travaux et contribueront aux échanges qui font avancer la recherche et la prise en charge de la #mucoviscidose. Au plaisir de vous y voir 🙂

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 29/04/2026

📢 [OFFRE D'EMPLOI] Un poste d’Assistant Spécialiste Pneumo pédiatre est vacant à partir de Novembre 2026 dans le service de Pédiatrie Médicale du CHU de Rouen. Pour en savoir plus : muco-cftr.fr/offre-demplo... #pneumopédiatrie #pneumologie #mucoviscidose #maladiesrares #emploi

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 03/04/2026

En 2027, les Journées Scientifiques de la Mucoviscidose reviennent ! 🥳 Les 25 et 26 mars, des centaines de professionnels de santé se réuniront pour échanger autour de leurs pratiques et des avancées scientifiques. On vous en dira bientôt davantage 😉 #mucoviscidose #fsmr #maladiesrares

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 31/03/2026

Lancement de notre série de vidéos MUCO'Flash, pour décrypter l'actualité scientifique ! Pour ce premier opus, zoom sur l'étude Modul-CF menée par l'équipe du Pr Isabelle Sermet (CRCM de Paris Necker). #mucoviscidose #maladiesrares #rechercheclinique www.youtube.com/watch?v=Yl9B...

youtube.com

MUCO'FLASH #1 - L'étude Modul-CF - Suivi des enfants sous Kaftrio® - Résultats et impact

YouTube video by Filière MUCO-CFTR

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 27/03/2026

Après une carrière enrichissante de 45 ans, le Pr Christophe MARGUET, pédiatre au CRCM de Rouen, va bientôt prendre une retraite bien méritée ! 👉 Hommage et remerciements sincères : muco-cftr.fr/depart-en-re... @vaincrelamuco.bsky.social

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 27/03/2026

Journées Francophones de la Mucoviscidose - Jour 2 ! En voilà une matinée alléchante. Deux plénières qui s'annoncent passionnantes sur le thème des modulateurs de CFTR, abordé sous des angles différents. A tout à l'heure ! #mucoviscidose #MaladiesRares #jfm2026 #fsmr

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 26/03/2026

Anne-Sophie Lapointe, Isabelle Durieu, Pierre-Régis Burgel, Audrey Chansard, Thierry Nouvel et Philippe Reix réunis pour une table ronde sur le 4e Plan National Maladies Rares lancé il y a tout juste un an, sur le thème "des territoires à l'Europe" #mucoviscidose #MaladiesRares #jfm2026

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 26/03/2026

🥳 Ouverture des 6es Journées Francophones de la Mucoviscidose à Montpellier, co-organisées par la Filière, la Société Française de la Mucoviscidose et @vaincrelamuco.bsky.social 📃 Au programme : modulateurs de CFTR, transplantation, qualité de vie, ETP... #mucoviscidose #jfm2026 #maladierare #fsmr

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 23/03/2026

Le 28 juin 2026, deux médecins du CHU de Besançon vont courir le Marathon du Mont-Blanc en tant que dossards solidaires avec l’association TRAMUCO 🏃‍♀️ 🏃 👟 L’ensemble des dons sera reversé à @vaincrelamuco.bsky.social 👉 en savoir plus : www.muco-cftr.fr/downloads/do...

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 06/01/2026

📨 Pour bien commencer l'année 2026, la newsletter de la Filière vient d'arriver (normalement !) dans vos boîtes mail. Si toutefois vous n'êtes pas encore inscrit.e, vous pouvez la consulter ici : mailchi.mp/30aac71cd289... #mucoviscidose #maladiesrares #newsletter #fsmr

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 15/12/2025

[OFFRE D'EMPLOI] ℹ️ Le CRCM pédiatrique et le service de pédiatrie de Versailles recherche un kinésithérapeute (CDI à temps plein) à partir du 1er janvier 2026. ➡️ Consulter l'annonce complète sur notre site : muco-cftr.fr/offre-demplo...

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 12/12/2025

📣 Soumissions ouvertes pour la 49e Conférence européenne de la #mucoviscidose ! Lisbonne, 3–6 juin 2026 🇵🇹 Envoyez vos abstracts (oral/poster) + études de cas (kiné, psychosocial / Soins infirmiers) 📅 Deadline : 15 janv. 2026 – 12h 🔗 www.ecfs.eu/lisbon2026/a... #cysticfibrosis #rarediseases #FSMR

ecfs.eu

Abstracts | European Cystic Fibrosis Society (ECFS)

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 10/12/2025

📢 Le nouveau PNDS « Mucoviscidose » est dispo ! Rédigé par des experts, ce document de référence fournit aux professionnels des repères pour un diagnostic précis, un suivi structuré et des stratégies thérapeutiques adaptées. ➡️ www.has-sante.fr/jcms/c_27927... #fsmr #maladiesrares #mucoviscidose

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 04/12/2025

Nous sommes heureux d’annoncer la mise en ligne d’un nouveau module sur la plateforme de #elearning EduMuco — intitulé « Hygiène et environnement dans la #mucoviscidose ». Par les Dr Aurelie Tatopoulos (Nancy) et Guillaume Thouvenin (Paris-Trousseau) ℹ️ muco-cftr.fr/nouveau-modu... #FSMR

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 27/11/2025

La dernière RCP #mucoviscidose 2025 se tiendra le 9 décembre. Ces #RCP sont ouvertes aux professionnels paramédicaux 😉 Notez déjà les dates des RCP 2026 ! Toutes les infos (dépôts de dossiers, base documentaire des cas cliniques déjà présentés) : muco-cftr.fr/reunions-de-... #fsmr #maladiesrares

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 29/10/2025

[EMPLOI] Offre d'emploi en CDD de 12 mois : Attaché•e de Recherche Clinique - Marseille ➡️https://muco-cftr.fr/emploi-attache-de-recherche-clinique-en-cdd-marseille/ #maladiesrares #fsmr #mucoviscidose #emploi

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 08/10/2025

@bndmr.bsky.social met en place des ateliers participatifs afin de finaliser l’application France Maladies Rares. + d'infos : muco-cftr.fr/application-... Votre contribution sera essentielle pour en faire un outil adapté aux personnes concernées par les #maladiesrares ! #fsmr #Mucoviscidose

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 16/09/2025

La HAS vient d’autoriser l’accès précoce de Kaftrio®/Kalydeco® aux patients atteints de #mucoviscidose âgés de 2 ans et +, porteurs d’au moins une mutation qui ne soit pas de classe I et non porteurs de la mutation F508del. muco-cftr.fr/acces-precoc... #maladiesrares #fsmr #modulateurs #kaftrio

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 12/09/2025

📢 Appel à la communauté des maladies rares La BNDMR @bndmr.bsky.social développe une application "France Maladies Rares" destinée aux personnes atteintes de #maladiesrares. ➡️ Un questionnaire (10 min environ) est ouvert jusqu’au 24/09 lime.aphp.fr/index.php/41... #mucoviscidose #fsmr

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 04/08/2025

Pour rappel, notre newsletter semestrielle a été envoyée début juillet ! Si vous n'êtes pas abonné•e ou ne l'avez pas reçue, elle est dispo (ainsi que nos archives) sur notre site web : buff.ly/qLTP59P Bonne lecture 🏖 #mucoviscidose #maladiesrares #fsmr

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 01/08/2025

[BAMARA] Alerte nouveautés ! Ex : dans l'onglet Diagnostic, 2 nouveaux statuts : 👫"Apparenté non porteur" 🙅♂Réfuté Nous allons très bientôt faire évoluer en fonction le guide utilisateur de la Filière muco-cftr.fr/download/gui... #maladiesrares #mucoviscidose #FSMR

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 29/07/2025

[JSM 2025] Replays et diaporamas en ligne Pour rappel, les replays et supports des Journées scientifiques de la #mucoviscidose 2025 sont disponibles : muco-cftr.fr/journees-sci... 🎥 Revivez les interventions 📑 Téléchargez les diaporamas ➡️ Partagez ! #FSMR #JSM2025 #maladiesrares

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 24/07/2025

‼️[RAPPEL] eduMuco évolue régulièrement. Dans le cadre de l’amélioration de la plateforme, merci de répondre à un questionnaire de satisfaction avant le 01/09/2025 : buff.ly/epN7OPC #elearning #mucoviscidose #formation

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 21/07/2025

📆 Pour bien préparer la rentrée, ajoutez dès à présent les prochaines dates importantes dans vos agendas ! #Mucoviscidose #maladiesrares #FSMR

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 17/07/2025

eduMuco est un ensemble de modules traitant de tous les aspects de la prise en charge de la #mucoviscidose : génétiques, respiratoires, digestifs, psychologiques... Le 27e publié en 2025 traite de l'activité physique. buff.ly/ERd4VRj #elearning #maladiesrares

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 15/07/2025

Le congrès ECFS 2025 s'est déroulé début juin en Italie. 📚 Vous trouverez sur notre site une douzaine de synthèses de sessions et d'ateliers traduites en français, sur des thèmes variés : génétique, imagerie, dépistage... ➡ muco-cftr.fr/syntheses-de... #mucoviscidose #fsmr #maladiesrares

buff.ly

Synthèses des congrès ECFS - Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

Chaque année, la Filière Muco-CFTR finance la participation de professionnels de santé au congrès européen sur la mucoviscidose (ECFS Conference). En échange, ces derniers s’engagent à restituer…

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 03/07/2025

📨 L'édition estivale de notre newsletter vient de partir en direction de vos boîtes mail et elle contient beaucoup d'actus, de rendez-vous à venir et de bonnes nouvelles ! Pour la lire en ligne, c'est ici ⬇️ mailchi.mp/42df33a6f5cd... #mucoviscidose #maladiesrares #newsletter

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 18/06/2025

C'est aujourd'hui que s'ouvre le Congrès de la Société Française de Pédiatrie ! (18-20 juin à Lyon) Les Filières de Santé Maladies Rares y sont présentes. Venez nous rencontrer 😊 👉 Programme complet : congres-sfpediatrie.com/sfp/Programm... #FSMR #maladiesrares #mucoviscidose #PEDIATRIE

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 04/06/2025

🇮🇹 Top départ pour l’ ECFS Conference 2025 à Milan ! 🇮🇹 La 48e édition du congrès de la European Cystic Fibrosis Society se tient du 4 au 7 juin en Italie. 👉 Plus d’informations sur le programme ici : www.ecfs.eu/milan2025 #cysticfibrosis #raresdiseases #mucoviscidose #maladiesrares

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 28/05/2025

@vaincrelamuco.bsky.social et la Filière Muco-CFTR vous donnent rendez-vous le 17 octobre 2025 à Paris pour une journée d’échanges autour des atteintes digestives dans la mucoviscidose. Plus d'infos et pré-programme : muco-cftr.fr/etats-genera... #mucoviscidose #FSMR #maladiesrares

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 07/05/2025

📢 La conférence #ECFS2025 commence dans 4 semaines tout juste (Milan, Italie - 4 au 7 juin) 🔬 Au programme : thérapie génique, médecine personnalisée, santé mentale, accès aux traitements... 👉 Programme complet : www.ecfs.eu/milan2025/pr... #CysticFibrosis #ECFS2025 #mucoviscidose

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 15/04/2025

Bonne nouvelle ! Les vidéos et diapos des Journées Scientifiques de la #Mucoviscidose 2025 sont en ligne. (Re)plongez dans les présentations et les échanges autour des dernières avancées en recherche. 👉 muco-cftr.fr/journees-sci... #JSM2025 #FSMR

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 21/03/2025

C'est parti pour le second round des Journées Scientifiques de la #mucoviscidose. A partir de 9h, retrouvez la plénière "Projets nationaux". Donnez votre avis en remplissant le questionnaire de satisfaction disponible via notre QRcode (diffusé sur les écrans) 😊 #MaladiesRares

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 20/03/2025

La plénière II "modulateurs de CFTR : suivis innovants et en vie réelle" vient de démarrer ! 4 interventions sont prévues. Nous vous rappelons que - suivant l'accord des orateurs - nous mettrons en ligne les replays des plénières et les diaporamas correspondants😊 #mucoviscidose #MaladiesRares

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 20/03/2025

Les Journées Scientifiques de la #mucoviscidose, c'est aussi l'occasion de tenir le salon des outils d'éducation thérapeutique ! Plus d'une dizaine d'équipes de CRCM y présentent leurs outils sur des thématiques variées. #maladiesrares #etp

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 20/03/2025

#JSM2025 Profitez des pauses pour consulter les posters affichés de chaque côté du hall d'accueil ! Trithérapie, grossesse, ETP, e-learnings... Il y en a pour tous les goûts 😊👌 #mucoviscidose #MaladiesRares

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 20/03/2025

Journées Scientifiques de la #mucoviscidose : ça commence ce matin 🚀 Rendez-vous à partir de 9h pour deux journées bien remplies. On vous attend avec un café d'accueil ☕ #JSM2025 #maladiesrares

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 18/03/2025

✨ Appel à participation – Projet Parents/Patients/Soignants Partenaires ✨ 🤝 3e vague du projet pour intégrer les patients et proches dans les soins et l’ETP ! 📅 Formation gratuite (40h) 📝 Candidatez avant le 17/06/25 : buff.ly/Gt85AK5 #mucoviscidose #maladiesRares #FSMR

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 17/03/2025

⏰ Dring dring ! J-15 pour la saisie de vos données dans BaMaRa ou dans votre DPI ! Si vous avez des questions : 📙 Guide de codage : buff.ly/NY0YiqN 🙋‍♀️Experte Filière : Marie Roux-Perceval (marie.roux-perceval@chu-lyon.fr) #bndmr #maladiesrares #FSMR #mucoviscidose

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 14/03/2025

🚨 Dernier jour pour s’inscrire en distanciel aux Journées Scientifiques de la #mucoviscidose 2025 ! 🚨 Ne manquez pas cet événement incontournable pour échanger, apprendre et faire avancer la #recherche ensemble. 👉 Inscrivez-vous pour obtenir le lien de streaming : buff.ly/YvaHmbu

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Filière Muco-CFTR @filieremucocftr.bsky.social · 13/03/2025

📅 Découvrez le Salon des Outils d’#ETP aux Journées Scientifiques de la #mucoviscidose jeudi 20 mars à 12h ! Découvrez, testez et échangez sur des supports innovants. Inscription aux JSM (distanciel) jusqu’à demain 14 mars 👉 buff.ly/YvaHmbu #maladiesrares #FSMR

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