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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 13h

📣 EYIM 2027 : appel à candidatures ! 🔬 35 jeunes chercheurs en mucoviscidose réunis à Paris du 24 au 26 février 2027. ⏰ Candidatures jusqu’au 25 octobre à minuit. 👉 bit.ly/4i3vXFR #EYIM #Mucoviscidose #Recherche

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 01/10/2026

📣 Il est encore temps de faire entendre votre voix ! Chaque expérience de la mucoviscidose est différente. Partagez votre quotidien, vos besoins et vos attentes pour nous aider à faire évoluer nos actions. 👉 Participez : bit.ly/4yJlk17 ⏰ Jusqu’au 1er novembre. 💚 Chaque voix compte.

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 29/09/2026

💚 Merci ! Ce week-end, vous avez été des milliers partout en France à vous mobiliser contre la mucoviscidose. Bénévoles, patients, proches, donateurs, partenaires, familles… Merci à toutes et tous d’avoir fait vivre les Virades de l’espoir. 🫶 Grâce à vous, le combat continue !

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 27/09/2026

💚 Les Virades continuent ! Hier, vous étiez nombreux à vous mobiliser partout en France pour faire avancer le combat contre la mucoviscidose. Merci aux bénévoles, participants, familles, partenaires et donateurs qui font vivre cette mobilisation ! 💚 #ViradesDeLEspoir #Virades2026

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 26/09/2026

C’est parti pour les Virades de l’espoir ! 💚 Partout en France, des milliers de personnes se mobilisent aujourd’hui pour vaincre la mucoviscidose. Vous ne pouvez pas venir sur une Virade aujourd'hui ? Alors faites un don sur viardes.org ! #VaincreLaMucoviscidose #Virades2026

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 25/09/2026

📚 #VendrediLecture Comment changent les besoins nutritionnels des enfants atteints de mucoviscidose traités par Kaftrio ? 22 experts internationaux ont élaboré 67 propositions de recommandations nutritionnelles. 👉 Découvrez-les : clipr.cc/Y9hg3 #Mucoviscidose #Recherche

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 21/09/2026

💚 En vert et contre la muco ! Cette semaine, ouvrez l’œil 👀 Des villes se parent de vert pour sensibiliser à la mucoviscidose et aux Virades de l’espoir. La mucoviscidose est invisible, le vert la rend visible.💚 📅 26 & 27 septembre 👉 virades.org #EnVertEtContreLaMuco

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 19/09/2026

💚 J-7 avant les Virades de l’espoir ! Dans une semaine, des milliers de personnes se mobiliseront partout en France contre la mucoviscidose. Marche, défi, animation, moment partagé… chacun peut participer à sa façon. 📍 Trouvez votre Virade sur virades.org #Virades2026 #UneViradeUneHistoire

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 15/09/2026

📣 Chaque expérience compte. La mucoviscidose se vit différemment pour chacun. Vos expériences, vos besoins et vos attentes peuvent contribuer à faire évoluer nos actions. 👉 Participez à la consultation nationale jusqu’au 1er novembre : tinyurl.com/h4629j2y #Mucoviscidose #ConsultationNationale

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 11/09/2026

📚 #VendrediLecture Les modulateurs de CFTR peuvent-ils réduire les pancréatites chez des patients présentant un dysfonctionnement de CFTR sans diagnostic de mucoviscidose ? Chez 4 patients étudiés, les épisodes ont fortement diminué après leur instauration. 👉 www.vaincrelamuco.org/sites/defaul...

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 31/08/2026

Les enfants aussi peuvent devenir des Super-héros du souffle ! Pour les #ViradesDeLEspoir, Vaincre la Mucoviscidose lance un parrainage dédié aux enfants 💙 Ils mobilisent leur entourage et collectent des dons. 🎁 Dès 50 € collectés, une surprise les attend ! 👉 www.vaincrelamuco.org/2014/12/04/v...

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 28/08/2026

#VendrediLecture 📚 🧬 Mucoviscidose et cancers gastro-intestinaux : existe-t-il un risque accru ? Une revue fait le point sur les risques, le dépistage et la prévention, et souligne l’importance du dépistage précoce du cancer colorectal. 👉 www.vaincrelamuco.org/sites/defaul... #Mucoviscidose

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 26/08/2026

🧬 Le dépistage néonatal : une révolution dans la mucoviscidose. Notre présidente Audrey Chansard revient dans La Lettre des Maladies Rares sur cette avancée majeure et les nouvelles perspectives offertes par les modulateurs de CFTR. 📖 À lire : www.edimark.fr #Mucoviscidose #MaladiesRares

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 26/08/2026

💚 À quoi servent vos dons aux Virades ? 🔬 25 € : un flacon pour la recherche 🏃 25 € : du matériel de kiné et d’activité physique adaptée 🫁 75 € : un appareil de kinésithérapie respiratoire Chaque don compte pour faire avancer le combat contre la mucoviscidose. 👉 virades.org #Virades2026

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 24/08/2026

💉 Vaccination contre le VRS : une nouvelle étape. La HAS a réévalué les trois vaccins disponibles chez l’adulte. Vaincre la Mucoviscidose a porté la voix des patients. 👉 À lire sur notre site : www.vaincrelamuco.org/2026/08/24/v... #Mucoviscidose #VRS

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 24/08/2026

Et si la cornemuse pouvait faire travailler le souffle ? Aux États-Unis, Pipes for the People propose aux personnes atteintes de mucoviscidose d’apprendre la cornemuse pour travailler leur souffle et créer du lien autour de la musique. 💚 👉 pipesforthepeople.com #Mucoviscidose

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 20/08/2026

💚 Les Virades de l’espoir reviennent ! Une Virade, c’est une mobilisation solidaire partout en France pour lutter contre la mucoviscidose : marches, défis, animations, rencontres… 💪 Depuis 1985, un même message : « À fond pour la vie » ! 👉 Virades.org #ViradesDeLespoir2026 #Mucoviscidose

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 24/07/2026

📢 Nous relayons le communiqué de France Assos Santé. Hausse des restes à charge, transfert vers les complémentaires santé, risque accru de renoncement aux soins : les patients ne doivent pas payer la facture. ➡️ france-assos-sante.org/communique_p...

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 23/07/2026

📅 SAVE THE DATE 💙 La Rencontre Annuelle des Patients Adultes revient les 10 & 11 octobre 2026 à Paris ! Les inscriptions ouvrent en août, le programme arrive bientôt ✨ #Mucoviscidose #VaincreLaMucoviscidose

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 03/07/2026

#VendrediLecture 🧬 Une étude suggère que des marqueurs sanguins évolueraient plusieurs années avant le diagnostic d’une ABPA chez des enfants avec mucoviscidose. Piste pour identifier les patients à risque et adapter le suivi. 👉 www.vaincrelamuco.org/sites/defaul... #Mucoviscidose #Recherche

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 02/07/2026

📢 Le Conseil des patients recrute ! Vous êtes adulte atteint de mucoviscidose et souhaitez vous engager pour représenter les patients auprès de l’association ?Candidatez dès l’ouverture des inscriptions via ce lien : www.vaincrelamuco.org/2026/07/01/f... #VaincreLaMucoviscidose #ConseilDesPatients

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 01/07/2026

📢 Vaincre la Mucoviscidose suit de près les évolutions législatives pour les familles. Une nouvelle loi renforce l'accompagnement des parents d'enfants atteints d'une maladie grave ou en situation de handicap. 👉 www.vaincrelamuco.org/2026/07/01/p...

vaincrelamuco.org

Parents d'enfants atteints de mucoviscidose : Les mesures phares de la loi votée en juin 2026 | Vaincre la Mucoviscidose

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 29/06/2026

Le rapport annuel 2025 est disponible en ligne! Chaque année, Vaincre la Mucoviscidose publie son rapport annuel. Retrouvez dès maintenant le rapport annuel sur notre site internet, dans l’onglet « Médiathèque » #VaincrelaMucoviscidose #RapportAnnuel2025 #RapportAnnuel #Association #Mucoviscidose

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 26/06/2026

Découvrez la présentation de Paul Bigot, lauréat du Prix Communication Orale du Colloque français des jeunes chercheurs 2026, pour ses travaux sur la vulnérabilité des voies aériennes aux infections dans la mucoviscidose. 🔬 🎥 www.youtube.com/watch?v=Oqme... #Mucoviscidose #Recherche #Chercheurs

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 22/06/2026

💚 22 juin – Journée nationale du don d’organes et de la greffe Le don d’organes peut sauver des vies. Pour de nombreux patients atteints de mucoviscidose, la greffe représente un nouveau départ. 🗣️ Entre proches, ON SE LE DIT. #DonDOrganes #Greffe #Mucoviscidose

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 21/06/2026

💚 Vous n’avez pas besoin d’attendre d’aller mal pour parler. La ligne d’écoute de Vaincre la Mucoviscidose est là pour vous écouter et vous soutenir. 📞 0 801 908 900 🕑 Dimanche : 14h–22h #Mucoviscidose #Écoute #Soutien

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 14/06/2026

“Je ne voulais pas déranger.” François a longtemps tout gardé pour lui en accompagnant son fils atteint de Mucoviscidose. Mais demander du soutien, ce n’est pas déranger. 📞 Ligne d’écoute aidants : 0 801 908 900 🕑 Disponible aujourd'hui de 14h à 22h ! #Mucoviscidose #Aidants #Écoute

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 10/06/2026

Doutes, fatigue, trop-plein, solitude… la Ligne Verte de Vaincre la Mucoviscidose est là pour écouter et orienter, en toute confidentialité. 💚 📞 0 801 908 900 👉 Aujourd'hui de 18h à 22h ! #Mucoviscidose #Écoute #Soutien #LigneVerte

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 08/06/2026

Quand on transmet, on ne transmet pas seulement un patrimoine. On transmet une histoire, des valeurs, un espoir. Chaque geste compte et peut faire la différence. 👉 Réfléchir à ce que vous souhaitez transmettre : bit.ly/4uYD3ja #legs #vaincrelamucoviscidose #mucoviscidose #engagement

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 05/06/2026

Le prise de modulateurs de CFTR pendant la grossesse, peut-elle contribuer à empêcher l'apparition d’atteintes précoces des organes chez les bébés atteints de mucoviscidose ? Découvrez ici l’étude 👉 bit.ly/4g8596G #Mucoviscidose #Science #Recherche #Grossesse

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 04/06/2026

💙 Il est possible de poursuivre son engagement même après… Transmettre, c’est aussi partager des valeurs et soutenir des causes qui comptent profondément. 🌱 👉 En savoir plus sur les différentes formes de transmission solidaire : bit.ly/4afUHGD #Mucoviscidose #Legs #Donation

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 04/06/2026

🔬 Le #CFJC2026 en images ! Découvrez les illustrations réalisées par Guillaume Monnain et AKENIUM – Graine de Science pour rendre les projets de recherche plus accessibles : bit.ly/4o6HXrJ 🎥 Dès le 12 juin : vidéos des lauréats, puis un nouveau portrait un vendredi sur deux tout l'été.

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 29/05/2026

#VendrediLecture Certaines mutations du gène CFTR considérées comme non répondeuses à Kaftrio pourraient-elles répondre à Alyftrek ? Une étude belge ouvre des pistes prometteuses. www.vaincrelamuco.org/sites/defaul... #Mucoviscidose #CFTR #Science

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 22/05/2026

#VendrediLecture Kaftrio a-t-il un impact sur les symptômes gastro-intestinaux chez les enfants atteints de mucoviscidose ? Découvrez la réponse dans cette étude 👉 www.vaincrelamuco.org/sites/default…

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 10/05/2026

💚 Move for Muco touche à sa fin ! Merci à toutes et tous pour votre engagement ✨ Mais la lutte continue. Chaque don, chaque partage compte encore aujourd’hui. 👉 bit.ly/3OR7Sqg #MoveForMuco #Solidarité #VaincreLaMucoviscidose

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 24/04/2026

#VendrediLecture Une étude explore une nouvelle molécule visant à réduire l’inflammation pulmonaire. Des essais cliniques seront nécessaires pour confirmer efficacité et sécurité. À lire ici : www.vaincrelamuco.org/sites/defaul... #avancéemedicale #vaincrelamuco #inflammationpulmonaire

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 17/04/2026

C’est parti 💚 Move for Muco est lancé ! 42 km à parcourir du 17 avril au 10 mai, comme vous voulez : courir, marcher, nager, pédaler… On bouge pour la muco ? 💪✨ 👉 moveformuco.collectemuco.org #VaincrelaMucoviscidose #Mucoviscidose #Sport #Solidaire

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 16/04/2026

Sortie du dernier numéro de Vaincre ! À lire en intégralité pour nos adhérents, et en extrait sur notre site. 😊 Rejoignez-nous pour soutenir la lutte contre la mucoviscidose 👉 www.vaincrelamuco.org/la-une/mediat…

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 07/04/2026

🌍 Aujourd’hui, Journée mondiale de la santé Pour les personnes atteintes de mucoviscidose, le sport est un traitement 💚 👉 Les inscriptions pour #MoveForMuco sont ouvertes ! 🎯 Défi du 17 avril au 10 mai : 42 km en 3 semaines à votre rythme Inscrivez-vous : bit.ly/4sRAfDe

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 05/04/2026

💚 Besoin de parler ? Notre ligne d’écoute est toujours disponible. Aujourd’hui (dimanche), elle est ouverte de 14h à 22h pour parler de la mucoviscidose. 📞 0 801 908 900 Un échange peut faire la différence. N’hésitez pas. #Mucoviscidose #Soutien #Écoute

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 03/04/2026

📚 #VendrediLecture Une alternative aux enzymes pancréatiques d’origine porcine ? Un essai clinique (51 patients atteints de mucoviscidose) explore ANG003, un traitement d’origine microbienne. Premiers résultats encourageants. 👉 bit.ly/41bRvak #Mucoviscidose #Recherche #Santé #Innovation

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 18/03/2026

Et si on s’appelait ? 📞 La ligne verte est là pour vous écouter, répondre à vos questions et vous orienter. Gratuite et accessible à tous. 📞 0 801 908 900 Ouverte aujourd'hui de 18h00 à 22h00. Un simple échange peut faire la différence. #Soutien #Mucoviscidose

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 16/03/2026

La semaine Stream Against Muco vient de se terminer… et quelle mobilisation 💙 Grâce aux streamers, aux viewers et aux donateurs, 140 000 € ont été collectés pour la lutte contre la mucoviscidose. Un immense merci à tous ! #StreamAgainstMuco #GamingForGood #Muco

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 12/03/2026

🎮 SAM 2026 approche les 30 000 € ! 💚 Grâce aux streamers et à la communauté, près de 30 000 € ont déjà été collectés pour la lutte contre la mucoviscidose. La mobilisation continue jusqu’à dimanche : soutenez les lives et faites un don 👇 sam.collectemuco.org #SAM2026 #StreamAgainstMuco 💚

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 11/03/2026

☎️ La ligne verte est ouverte aujourd’hui ! Besoin de parler ou de poser une question ? 💚 Ligne d’écoute gratuite et confidentielle. 🕑 18h – 22h 📞 0 801 908 900 #Mucoviscidose #Soutien #Ecoute

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 10/03/2026

💚🎮 SAM 2026, c’est cette semaine ! Le t-shirt officiel Stream Against Muco est dispo à la commande 👕 30 € • 100 % des bénéfices pour Vaincre la Mucoviscidose 🚚 Frais de port offerts (Chronopost Shop2Shop) 🛒 wargamespirit.fr/sam-2026/16927-tsh… #SAM2026 #StreamAgainstMuco

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 08/03/2026

La mucoviscidose frappe plus fort les femmes : 47,5 % des patient·es… mais 54 % des décès. 💔 Santé, emploi, rôle de parent : les inégalités persistent. 🔗 Découvrez le communiqué : www.vaincrelamuco.org/sites/default… #8Mars #DroitsDesFemmes #Mucoviscidose

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 08/03/2026

Un coup de fil pour avancer ☎️ ! La ligne verte de Vaincre la Mucoviscidose est là pour : répondre à vos questions, vous orienter et offrir une écoute attentive. 📞 0 801 908 900 | Dimanche 14h – 22h Gratuite et confidentielle 💛 #Soutien #Accompagnement #Mucoviscidose

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Vaincre la Mucoviscidose @vaincrelamuco.bsky.social · 06/03/2026

🧬 #VendrediLecture Les modulateurs de CFTR pendant la grossesse présentent-ils des risques ? Une analyse de pharmacovigilance de l’Organisation mondiale de la Santé apporte des données préliminaires rassurantes. À lire 👇 www.vaincrelamuco.org/sites/defaul...

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