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Natürlich, alles nachvollziehbar.Schmerzen sind furchtbar und senken die Lebensqualität enorm. In Kombi mit "nein das will ich aber alles nicht ausprobieren" aber ermüdend.

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 8h

Für heute bin ich echt durch

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 8h

Warum kann meine Schwester nicht im Krankenhaus leben damit man sofort sieht falls es ihr nochmal schlechter geht? Ich glaube meine Schmerzen sind Nebenwirkungen vom Opioid. Ich will dass sie was gegen meine Symptome tun aber ich will keine von ihren Vorschlägen annehmen.

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 8h

Aus der #Palliativmedizin: Manchmal häufen sich Angehörige und Pat. mit ganz eigenen "medizinischen" Ideen. Meine Geduld mit solchen Ideen sind dann oft sehr begrenzt. Wo ist die Wundertablette die den Tumorschmerz verschwinden lässt?

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 16h

Wow! Genau so wie dieses "Gucken sie schon mal nach rechts und links, eine der beiden Personen wird nach zwei Semestern nicht mehr da sein" 🤡

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 10/10/2026

Ich denke es wäre sinnvoll, ein bestimmtes Bettenkontingent für die Verlegung aus Palliativstationen vorzuhalten. Damit ich wiederum meinem Akutversorgungsauftrag für die pall. Komplexbehandlung nachkommen und beispielsweise medikamentöse Symptomeinstellung machen kann. Das geht stationär leichter.

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 10/10/2026

Laut Bedarfsanalysen gibt es in meiner Region angeblich genug Hospizplätze. Dennoch muss ich gerade für ältere Menschen oder intermittierend verwirrte Menschen sehr oft sehr lange auf einen Platz warten. Oder sogar in ein Pflegeheim mit SAPV verlegen.

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 10/10/2026

Die Einstellung unter Menschen zum Thema Hospiz ist sehr unterschiedlich. Manche freuen sich auf einen ruhigen Ort an dem sie gut versorgt sind und sicher sein können, dass im Fall von Symptomen sofort jemand da ist, der helfen kann. Anderen graut es vor dieser "letzten Station" und was das bedeutet

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 10/10/2026

Heute ist #Welthospiztag Hospize sind Begleitungsorte für Schwerstkranke mit sehr begrenzter Lebenszeit. Manchmal bis zum Sterben und manchmal nur vorübergehend. Sie finanzieren sich zu 95% über die Krankenkasse und zu 5% über Spenden. Ein Monat im Hospiz kostet um die 15.000€.

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 10/10/2026

Für die Vorsorgevollmacht nutze ich dieses Dokument: www.bmjv.de/DE/service/f... Für eine gute PV gibt es soweit ich weiß (kenne natürlich nicht sämtliche Vordrucke) kein szenarienbasierten Formulare. Hab deswegen ein eigenes, das ich nutze.

bmjv.de

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 10/10/2026

Danke für deine Empfehlung, ich freu mich sehr :)

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

Ja, hab es auch so formuliert. Gerade neurologische Geschichten sind oft am längsten unklar, deswegen hab ich da den längsten Zeitraum gewählt den ich noch zu kämpfen bereit wäre

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

Diese gilt maximal für sechs Monate und nur für gesundheitliche Themen. Dazu darf man nicht getrennt sein oder sonst ein zerwürfnis haben (das bestätigt man mit einer Unterschrift).

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

Vor allem können damit aber Grenzen für nicht gewünschte Behandlungen gesetzt werden wenn man sie nicht mehr selbst setzen kann. Wenn man keine VV hat, wird oft eine nahestehende Person die sich bereiterklärt dem Gericht vorgeschlagen. Für Eheleute gilt für Gesundheit die "Ehegattennotvertretung"

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

#Patientenverfügung Eigentlich gehören Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht zusammen. Mit dieser gibt man einer vertrauten Person die Befugnis, für sich zu entscheiden und seine Wünsche umzusetzen, wenn man selbst dazu nicht in der Lage ist. Das können Angehörige, aber auch Freund:innen sein.

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

Das ist ein Auszug aus einer für meine Beratungen von mir entworfenen Verfügung. Die Überschrift beschreibt das Szenario, in einer Tabelle wird dann festgehalten was man wünscht und was nicht.

Auszug aus einer Patientenverfügung die ich gestalten habe. Das Szenario bildet die Überschrift, in einer Tabelle sind die pot. Maßnahmen aufgelistet die gewünscht oder abgelehnt werden.

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

Zusätzlich ist eine Verfügung ein lebendiges Dokument. Deine Ansichten werden sich ändern, wenn sich das Leben ändert. Daher wird vor jeder Entscheidung oft auch jemand gefragt, der die betroffene Person gut kennt, ob wir die Verfügung richtig interpretieren. Denn nicht alles kann da drin stehen

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

Natürlich braucht nicht jede:r jetzt schon alles zu wissen. Manche Leute haben sehr genaue Vorstellungen, andere nur zu bestimmten Themen, andere kaum eine.Alles ist okay. Jede Ausgangssituation ist anders und eine Person mit metastasiertem Krebs muss sich leider eher keine Gedanken um Demenz machen

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

#Patientenverfügung Aus den vier Szenarien und den genannten Maßnahmen (s vorherige Posts) kann man eine Tabelle machen und dann entsprechend ankreuzen was man sich wann wie vorstellt. Dazu noch einen Freitext zur Lebensqualität, und fertig ist eine gute Verfügung.

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

Oft ist es ja so, dass in der Akutsituation gar nicht abzusehen ist, welches Outcome überhaupt erreicht werden kann. Es kann daher sinnvoll sein nicht immer sofort allem zu widersprechen, sondern der Medizin eine Chance zu geben.

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

Und auch nicht in absehbarer Zeit realistisch erreicht werden kann, würden dann alle weiteren Maßnahmen eingestellt werden und ggf das Sterben zugelassen werden. So kann man zb verhindern (das höre ich oft) den Rest des Lebens "an Maschinen hängen zu müssen".

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

Wenn man in diesem Zeitraum aus Gründen nicht selbst bestimmen kann (weil zb das Gehirn auch Schäden davongetragen hat) würde man entsprechend alle med. Maßnahmen die zum Ziel führen können durchführen. Wenn das Ziel in den genannten sechs Monaten jedoch nicht erreicht werden kann

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

Zb könnte man festhalten, dass im Falle einer weitergehenden Gesundheit und eines zb schweren Autounfall für sechs Monate alles getan werden soll was möglich ist, um wieder eine bestimmte Lebensqualität zu erreichen (was das heißt hat man ja im besten Fall auch beschrieben).

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

#Patientenverfügung Zeiträume Es kann sein, dass man sich bestimmte Maßnahmen zwar für sich vorstellen kann, jedoch nicht "für immer". Das wäre dann ein Therapieversuch oder der Zeitraum bis zu einer sog. Therapiezieländerung.

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

#Patientenverfügung Reanimation? Es kann Szenarien im Leben geben, in denen man sich vorstellen kann reanimiert werden zu wollen und es kann Ausgangssituation geben (wie zb wenn schon eine sehr schwere Krankheit vorliegt) in denen man das evtl nicht mehr möchte. Auch das gehört in eine Verfügung.

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

Das Tracheostoma (die Verbindung), kann im Verlauf, wenn keine Unterstützung vom Beatmungsgerät mehr nötig ist, wieder entfernt werden. Es kann aber auch für den Rest des Lebens notwendig sein, dann lebt man mit einem Beatmungsgerät.

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

Und es wird eine direkte Verbindung zwischen Luftröhre und Hals geschaffen. Das ist eine kleinere OP (gibt versch. Techniken). Hier kann man auch vorab festlegen, ob es Szenarien gibt, in denen man sich das nicht vorstellen kann oder ob es in jedem Fall zu den eigenen Vorstellungen vom Leben passt

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

#Patientenverfügung Luftröhrenschnitt Ein Luftröhrenschnitt wird zb nötig, wenn nach wenigen Wochen klar wird, dass die Unterstützung einer Beatmungsmaschine noch längerfristig nötig sein wird. Mit einem Luftröhrenschnitt kann der Beatmungsschlauch über den Mund entfernt werden

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

Und beispielsweise nur Nicht-invasiver Atemunterstützung oder kreislaufunterstützender Medikation zustimmen. Sollte das jedoch nicht ausreichen, würde man bei Ablehnung einer Intubation jedoch hochwahrscheinlich sterben.

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

#Patientenverfügung Künstliche Beatmung, Intubation und Koma Nicht alle Menschen auf der Intensivstation sind zwingend komatös und müssen beatmet werden. Oft ist die Entscheidung hierzu jedoch eine recht invasive und etwas längerfristige( Tage /Wochen) Entscheidung. Man kann dem vorher widersprechen

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

Bei Verschlechterung aber mit 88 und einer schweren Herzinsuffizienz sind Intensivmedizinische Maßnahmen oft mehr belastend als hilfreich. Hier kann man zb voran festlegen, dass man keine Intensivmedizin möchte. Die weitere Erkrankung oder auch das Versterben wird dann ohne ITS begleitet.

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

#Patientenverfügung: Intensivstation Auf der Intensivstation findet mehr Überwachung und dann allermeistens auch intensivierte medizinische Maßnahmen statt.Das kann man aber auch vorab ablehnen. Zb könnte der Fall eintreten,dass man eine Krankenhausaufnahme mit Antibiotikagabe noch vertretbar findet

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

In diesem Fall würde zuhause für eine ausreichende Symtomkontrolle gesorgt und das Sterben zugelassen werden. Dafür sollten allerdings je nach Situation Unterstützung da sein, wie ein ambulantes Palliativteam oder gut geschulte Angehörige, die das mittragen und begleiten können.

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

#Patientenverfügung: Krankenhausaufnahme Das betrifft nach meiner Erfahrung in der Beratung eher ältere oder sehr stark vorerkrankte Menschen, die einfach genug von Krankenhäusern haben und zuhause sterben möchten. Eine Verfügung kann in diesem Fall eine unerwünschte Einweisung ins KH verhindern

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

Auch hier kann man vorab festlegen, dass eine vorübergehende Dialyse in der Akutsituation okay wäre, aber nicht dauerhaft. Oder das es gar nicht okay wäre dialysiert zu werden. Oder das alles davon Lebensqualität bedeuten würde. Hauptsache es stimmt mit den eigenen Werten überein.

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

Auch hier kann man sich vorab Gedanken machen, ob man das in jedem "Szenario" möchte oder ob es Situationen gäbe, in denen man das nicht will. Ambulante Dialyse bedeutet zumeist, 3x/Woche in eine Dialysepraxis zu fahren und dort jew. Ca 4h zu liegen.

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

#Patientenverfügung Dialyse In einer schweren gesundheitlichen Krise kann es passieren, dass die Nieren vorübergehend oder gänzlich aufhören zu arbeiten. Dann müssen sie mit einer Maschine, über die das Blut "gewaschen" wird, ersetzt werden, sonst stirbt man.

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

Denkt darüber nach, ob das zu eurem Konzept eines guten Lebens passen könnte oder nicht. Und vielleicht in welchem Szenario schon, in welchem nicht? In allen? Es ist auch möglich eine bestimmte Zeit festzulegen (dazu kommt nochmal ein extra Post), in der ihr dem zustimmt

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

Wenn Schlucken längerfristig (Wochen/Monate)nicht möglich sein sollte (zb nach einem schweren Schlaganfall oder anderen neurodegenerativen Erkrankungen) wird über eine PEG, also ein direkter Zugang zum Magen, nachgedacht. Das ist ein kleiner operativer Eingriff.

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

#Patientenverfügung: Künstliche Ernährung In der Intensivmedizin wird, wenn nicht anders möglich bzw nichts dagegen spricht, meist sehr schnell künstlich über eine Magensonde ernährt. In guten Verläufe wird diese irgendwann entfernt und der Mensch isst wieder selbst.

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

Da wird zwar die Anforderung an konkrete Situationen gestellt, das wird in den allermeisten Verfügungen jedoch überhaupt nicht umgesetzt. Meiner Meinung nach kann man als Laie ohne intensivmed Grundwissen sowas aber auch nicht ausfüllen und bewerten (wie auch!).

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

Ja das stimmt genau.Man kann nicht einfach sagen"Ich will nix". Aber deshalb bin ich eben für Szenarienbasierte Verfügung weil ich als demente Person vll keinen Luftröhrenschnitt will, wenn ich morgen aber einen schlimmen Unfall habe doch für eine begrenzte Zeit alle med. Chancen nutzen wollen würde

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

Gern! In den meisten Verfügungen fehlt das komplett aber genau darauf kommt es ja an wenn es zu schwerwiegenden körperlichen Krisen kommt und das Team im Verlauf entscheiden muss, ob die Maßnahmen dem Willen der Patient:innen entsprechen.

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

Für alle Fälle gilt, dass eine PV nur zum Einsatz kommt, wenn der gesundheitliche Zwischenfall so schlimm ist, dass man nicht mehr selbst entscheiden kann. Ansonsten wird man natürlich immer(!) selbst gefragt, was für Maßnahmen durchgeführt werden sollen.

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

4) Man ist soweit gesund, dann passiert eine schwere Krise die aber primär das Gehirn betrifft (wie eine schwere Hirnhautentzündung oder ein schwerer Schlaganfall).

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

3) Man ist soweit gesund, dann passiert eine Krise die nicht primär das Gehirn trifft (zb ein schwerer Unfall, eine Blutvergiftung)

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

2) Es liegt bereits eine schwere lebenslimitierende Erkrankung vor (wie Zb metastasierter Krebs, schwere Herzinsuffizienz, schwere COPD), also ist die Lebenszeit und die Lebensqualität eingeschränkt und zusätzlich passiert eine gesundheitliche Krise wie Zb Blutvergiftung oder ein Schlaganfall

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

Die Szenarien können sein: 1) Demenz, dauerhaft einwilligungsunfähig, also nicht in der Lage über sich zu entscheiden

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DoktorMira @doktormira.bsky.social · 09/10/2026

In diesen Szenarien können dann verschiedene Maßnahmen gewünscht oder abgelehnt werden. 1) Künstliche Ernährung -Dauerhaft, nur vorübergehend? 2) Blutwäsche bei Nierenversagen -dauerhaft, nur vorübergehend? 3)Krankenhaus im allgemeinen? 4)Intensivmedizin? 5)Intubation,künstl.Beatmung, Koma?

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