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Ben_no @ben-no.bsky.social · 15/03/2025

15.3. #LongCovidAwarenessDay und die Frage: gibt es gesellschaftliche Solidarität?

Ben_no @ben-no.bsky.social · 08/03/2025

Heute bin ich bettlägerig und kann nichts von dem genannten. Im besten Fall könnte ich mit Rollstuhl zur Toilette. Mit Hilfe. Schwerst Betroffene können nicht mehr sprechen, werden künstlich ernährt über Sonden. Manche auch beatmet. Das ist keine Erschöpfung und MECFS daher kein Erschöpfungssyndrom.

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Ben_no @ben-no.bsky.social · 08/03/2025

Erschöpfung Früher habe ich 24-Stunden Dienste gearbeitet+x. Danach war ich erschöpft. Ich bin erschöpft mit Auto nach Hause gefahren, kurz stehend Nachbarn gesprochen, die Treppen hoch gestiegen, habe mir etwas zum Essen gemacht und dann mehr oder weniger gut, aber erholsam geschlafen. 1/2

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Ben_no @ben-no.bsky.social · 11/01/2025

Das ist keine Frage von Dummheit, sondern Radikalität. In den dreißigern wurde so einiges niedergerissen und abgebrannt, das in Privatbesitz war. Wer nicht auf dem Boden der Verfassung steht, sieht darin kein Hindernis.

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Ben_no @ben-no.bsky.social · 10/01/2025

Erzählen Sie uns Ihre Geschichte in "Die Weber" mit Katja Weber am Freitag von 10 bis 13 Uhr auf radioeins. Oder schicken uns Ihre Meinung und Gedanken per Mail an dieweber@radioeins.de. Sie können aber auch auf den Radioeins-Anrufbeantworter sprechen unter: 0331 70 99 555.

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Ben_no @ben-no.bsky.social · 10/01/2025

Hier geht es zum Livestream: www.radioeins.de/livestream/

radioeins.de

Livestream - radioeins live hören

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Ben_no @ben-no.bsky.social · 04/01/2025

Dazu sind schnelle Lösungen nötig und möglich.

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Ben_no @ben-no.bsky.social · 04/01/2025

adäquaten Schmerzmittel, sie sterben unversorgt, weil Palliativversorgung verweigert wird usw.

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Ben_no @ben-no.bsky.social · 04/01/2025

Das ist unbestritten. Nur können wir die Forderung nach Grundrechten für pwME nicht an eine Durchsetzung einer Maskenpflicht koppeln. Menschen sind ohne medizinische Versorgung, es verhungern Menschen, weil ihnen eine parenterale Ernährung verwehrt, einige bekommen trotz stärkster Schmerzen keine

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Ben_no @ben-no.bsky.social · 04/01/2025

Deinen Zeitschiene erscheint mir sehr optimistisch. Wenn ich mir anschaue wie lange die Etablierung anderer Präventionsmaßnahmen dauert(e) (zb. Kondome, HPV-Impfung, Rauchverbot, Fahrradhelme, Aufklärung über Folgen von Alkohol usw.), dann rechne ich eher in Jahrzehnten.

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Ben_no @ben-no.bsky.social · 04/01/2025

Damit Leute sich aktiv für Selbstschutz zb. per Maske entscheiden, müssen sie mögliche Folgen von Infektionen kennen. Den wenigsten ist die Krankheit MECFS und die mögliche Schwere von LC bekannt. Daher können solche Kampagnen sekundär zu Infektionsschutz führen.

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Ben_no @ben-no.bsky.social · 04/01/2025

Btw. auch der Verdacht ist meldepflichtig. Mir ist schon klar, wie defizitär das Ganze derzeit umgesetzt wird. Aber man liest immer wieder, die Meldepflicht sei aufgehoben und das stimmt nicht.

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Ben_no @ben-no.bsky.social · 04/01/2025

In Deutschland ist Covid weiterhin meldepflichtig (IfsG).

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Reposted by Ben_no

Fabian Fritz @ffhambu.bsky.social · 03/01/2025

AUFRUF: Für eine größere Kampagne im Fußball suchen wir Bilder von Menschen, die von ME/CFS, Long-COVID oder PostVac betroffen sind und daher nicht mehr oder selten ins Stadion/auf den Platz können - egal, ob als Spieler*in oder Fan. Ein Foto mit Fußball-Bezug wäre toll. Bitte PN an mich.

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Ben_no @ben-no.bsky.social · 03/01/2025

Danke für euern Beitrag und eure Solidarität #LemonChallengeMECFS 🍋

@Alt-text.bsky.social
Zeitungskommentar von Barbara Kaufmann

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Ben_no @ben-no.bsky.social · 01/01/2025

Warum nicht als E-Petition an den Bundestag, dann muss sich das Parlament damit beschäftigen?

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Ben_no @ben-no.bsky.social · 01/01/2025

Ein Crash kann Stunden, Tage oder Wochen dauern, manchmal erreichemt man sein Ausgangsniveau auch nicht mehr und es kommt zu einer bleibenden Verschlechterung.

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Ben_no @ben-no.bsky.social · 01/01/2025

Typisch für MECFS ist (und daran kann man es gut von anderen Erkrankungen unterscheiden), dass diese Crashes erst zeitverzögert auftreten, oft erst 24-48 Stunden später.

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Ben_no @ben-no.bsky.social · 01/01/2025

Mittwochs 21 Uhr #MEawarenessHour Auch externe Reize durch Licht, Temperatur, Geräusche, Gerüche können bei MECFS einen Schub (=Crash) auslösen. Gestern wurde in meiner Straße geböllert, trotz doppeltem Gehörschutz liege ich heute mit Fieber, Übelkeit, Kopfrauschen und extremen Schmerzen hier.

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Ben_no @ben-no.bsky.social · 01/01/2025

Anästhesiepass für MECFS kann helfen www.google.com/url?sa=t&sou...

google.com

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Ben_no @ben-no.bsky.social · 01/01/2025

The blue rose indicates that someone died from MECFS community. R.I.P J. aus Lübeck (germany). 🕯️ We dont forget you.

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Ben_no @ben-no.bsky.social · 29/12/2024

Allerdings darf man sich dann nicht mal eben im Gesicht kratzen, sie muss gut sitzen, keine Ausnahmen für essen/trinken usw.

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Ben_no @ben-no.bsky.social · 29/12/2024

Als jemand der lange auf Tuberkulosestation dank FFP keine Infektion davon getragen hat und auch in den ersten zwei Jahren Pandemie täglich in der Klinik C positive Patienten behandelt - alles ohne Luftfilter-kann ich dir sagen, dass Masken auch alleine schützen- wenn man sie konsequent trägt.

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Ben_no @ben-no.bsky.social · 29/12/2024

Stand so im Schreiben meiner Krankenkasse, habe nicht geprüft, ob das rechtsgültig ist.

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Ben_no @ben-no.bsky.social · 28/12/2024

Es gibt auch PV Fassaden, inzwischen auch in verschiedenen Farben. Weiterer Vorteil bei hohen Temperaturen im Sommer verschatten sie die Fassade und mindern die Erhitzung des Hauses.

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Ben_no @ben-no.bsky.social · 28/12/2024

Das ist sehr abhängig von der Region und dem Durchschnittsgehalt. Ost-West-Gefälle, Nord-Süd....

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