vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 10/06/2025[Communiqué] Cette 4e édition de #𝐒𝐞𝐩𝐭𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞𝐑𝐨𝐮𝐠𝐞 sera placée 𝐬𝐨𝐮𝐬 𝐥𝐞 𝐡𝐚𝐮𝐭 𝐩𝐚𝐭𝐫𝐨𝐧𝐚𝐠𝐞 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐦𝐢𝐧𝐢𝐬𝐭𝐫𝐞 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐒𝐚𝐧𝐭𝐞́ et aura pour marraine 𝐍𝐚t𝐡𝐚𝐥𝐢𝐞 𝐒𝐚𝐢𝐧𝐭-𝐂𝐫𝐢𝐜𝐪, directrice de la rédaction nationale de France Télévisions. #santé #cancersdusang 000
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 19/05/2025🩺 Nouvel épisode d'"Une question à mon hémato" ! 🧑⚕️Le Pr. @jjk04.bsky.social, hématologue à #Paris, aborde aujourd'hui la question : « L'hydroxyurée : impact sur mon quotidien & volonté de fonder une famille ». youtube.com/watch?v=8paw... #NMP #npmsmyoutube.comUne question à mon hémato - L'hydroxyurée : impact s/ mon quotidien & volonté de fonder une familleYouTube video by Vivre avec une NMP 110
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 14/05/2025⏰ Tic-Tac ! Plus que quelques jours pour s'inscrire à notre prochaine webconférence : "NMP : Mieux comprendre sa maladie et ses traitements", en présence du Pr @jjk04.bsky.social, hématologue ! 📅 Rdv le jeudi 22 mai à 19h. ‼️ Inscriptions gratuite ci-dessous ! #MPNsm 000
Reposted by @vivreavecunenmp.bsky.socialKarin Tourmente-Leroux @karintourmente.bsky.social · 12/05/2025Après de longs mois de travail entre les associations de patients dont @vivreavecunenmp.bsky.social, l'@ansm-gouv.bsky.social, les pharmaciens et médecins, le #Pegasys est officiellement de retour. Nous restons vigilants / au respect des engagements pris par les laboratoires Cheplapharm et Pharmaand 041
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 10/05/2025🩺 Nouvel épisode d'"Une question à mon hémato" ! 🧑⚕️Le Pr. @jjk04.bsky.social, hématologue à #Paris, aborde aujourd'hui la question : « Qu'est-ce que la splénomégalie ? ». Ce module est développé grâce au soutien institutionnel de @novartis.bsky.social urlr.me/qZurWR #NMP #npmsmurlr.me- YouTubeEnjoy the videos and music you love, upload original content, and share it all with friends, family, and the world on YouTube. 000
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 07/05/2025📽️ Découvrez le replay de la dernière webconférence Allo Hémato "NMP : comment en parler et vivre nos pathologies avec nos enfants et petits-enfants ?", en présence du Pr Jean-Christophe Ianotto, hématologue au CHU de Brest. youtu.be/OK95SvBC-6M?... #NMPyoutu.beAllo Hémato - NMP : comment en parler et vivre nos pathologies avec nos enfants et petits enfants ?YouTube video by Vivre avec une NMP 000
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 07/05/2025📽️ Découvrez le replay de la dernière webconférence Allo Hémato "NMP : comment en parler et vivre nos pathologies avec nos enfants et petits-enfants ?", en présence du Pr Jean-Christophe Ianotto, hématologue au CHU de Brest. youtu.be/OK95SvBC-6M?... #NMPyoutu.beAllo Hémato - NMP : comment en parler et vivre nos pathologies avec nos enfants et petits enfants ?YouTube video by Vivre avec une NMP 000
Reposted by @vivreavecunenmp.bsky.socialKarin Tourmente-Leroux @karintourmente.bsky.social · 06/05/2025‼️Plus que fière de vous présenter l'affiche de la 4e édition de #SeptembreRouge, campagne de sensibilisation aux cancers du sang initiée par @vivreavecunenmp.bsky.social en partenariat avec LMC France, la SFH, l'EFS, Unicancer, AIHemato, FIM , EuroBloodNet, @institut-leucemie.bsky.social 143
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 06/05/2025L’IACH organise un webinaire dédié aux patients en présence de notre association Vivre avec une NMP pour un moment d’échange et d’information autour des NMP. 🗓️Lundi 12 mai 2025 ⏰A partir de 18h 🎈Inscription gratuite us06web.zoom.us/webinar/regi... #NMPus06web.zoom.usWelcome! You are invited to join a webinar: IACH for Patients (French)- Vivre avec une NMP. After registering, you will receive a confirmation email about joining the webinar.L’IACH (International Academy for Clinical Hematology) a le plaisir de vous inviter à un webinaire dédié aux patients : "Vivre avec une NMP", un moment d’échange et d’information autour des néoplasies... 000
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 30/04/2025Découvrez l’affiche pour la marche du 25 mai organisée à Montmelard, en Saône-et-Loire, dont les recettes seront totalement reversées à notre association ! Peut-être aurez-vous envie de venir si vous êtes dans le parages ? Et merci à notre relai Pascale pour son énergie ! #NMP 000
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 29/04/2025👨⚕️ Inscrivez-vous à la prochaine webconférence Allo Hémato : "NMP : Mieux comprendre sa maladie et ses traitements". Nous aurons l'immense plaisir d'accueillir le Pr @jjkiladjian, hématologue, lors de cette webconférence. 📅 RDV le jeudi 22 mai à 19h. urlr.me/DPKv67urlr.meWelcome! You are invited to join a webinar: Webinaire "NMP : Mieux comprendre sa maladie et ses traitements" proposé par l'association Vivre avec une NMP. After registering, you will receive a confirm...Welcome! You are invited to join a webinar: Webinaire "NMP : Mieux comprendre sa maladie et ses traitements" proposé par l'association Vivre avec une NMP. After registering, you will receive a confirm... 100
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 28/04/2025🌺 Découvrez en images l'aménagement du jardin pour les patients du service d’hématologie du CHU Saint-Pierre à La Réunion. Un jardin réalisé sous l’égide de l’association Vivre avec une NMP et du fonds Santé Solid’R et dont l'inauguration aura lieu mi-mai. #santé #patients 000
Reposted by @vivreavecunenmp.bsky.socialKarin Tourmente-Leroux @karintourmente.bsky.social · 22/04/2025🩸 Les cancers du sang, ça n’arrive pas qu’aux autres. Vous le saviez ? Moi non, jusqu’à ce jour de septembre 2019. La suite ? Ici 👇 www.linkedin.com/feed/update/...linkedin.com#septembrerouge | Karin Tourmente-Leroux🩸 Les cancers du sang, ça n’arrive pas qu’aux autres. Vous le saviez ? Moi non, jusqu’à ce jour de septembre 2019. Ça m’est tombé dessus, comme ça. J’ai gagné ça au loto de la vie… J’ai alors pris mo... 033
Reposted by @vivreavecunenmp.bsky.socialKarin Tourmente-Leroux @karintourmente.bsky.social · 15/04/2025🩸🩸 Honorée et ravie de vous annoncer que la Société Française d'Hématologie sera partenaire de la 4e édition de #SeptembreRouge, mois de sensibilisation aux cancers du sang. Merci Emmanuel Raffoux pour votre confiance ! @vivreavecunenmp.bsky.social @institut-leucemie.bsky.social 055
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 08/04/2025🚀 Notez la prochaine webconférence Allo Hémato avec le Pr Jean-Christophe Ianotto, hématologue au CHU de Brest sur le thème: "NMP : comment en parler et vivre nos pathologies avec nos enfants et petits-enfants ?". 📆 jeudi 17 avril à 19h en visio zoom.us/webinar/regi... #NMP #npmsm #santézoom.usWelcome! You are invited to join a webinar: Webinaire NMP : comment en parler et vivre nos pathologies avec nos enfants et petits-enfants ? proposé par l'association Vivre avec une NMP. After register...Welcome! You are invited to join a webinar: Webinaire NMP : comment en parler et vivre nos pathologies avec nos enfants et petits-enfants ? proposé par l'association Vivre avec une NMP. After register... 100
Reposted by @vivreavecunenmp.bsky.socialKarin Tourmente-Leroux @karintourmente.bsky.social · 07/04/2025"La gaieté est la moitié de la santé " J’adopte à 1000 % ce joyeux proverbe tchèque ! #journeemondialedelasante2025 @vivreavecunenmp.bsky.socialmedia.tenor.coma drawing of a heart with a smiley face on itALT: a drawing of a heart with a smiley face on it 021
Reposted by @vivreavecunenmp.bsky.socialKarin Tourmente-Leroux @karintourmente.bsky.social · 03/04/2025Chaque année au congrès de la #SFH2025 j’ai une pensée émue et reconnaissante pour des petites bêtes qui me terrifient : les 🐭qui contribuent tant aux progrès de la science ! 😳 #MPNsm @vivreavecunenmp.bsky.social 021
Reposted by @vivreavecunenmp.bsky.socialKarin Tourmente-Leroux @karintourmente.bsky.social · 03/04/2025#SeptembreRouge à l’affiche avant la présentation du Pr Claire Harrison sur NMP et grossesse #MPNsm #SFH2025 #bloodcancer @vivreavecunenmp.bsky.social 012
Reposted by @vivreavecunenmp.bsky.socialKarin Tourmente-Leroux @karintourmente.bsky.social · 02/04/2025Très honorée de prendre part à cette étude sur la qualité de vie et le parcours de soin des patients NMP et de la confiance du Pr Valérie Ugo #SFH2025 @vivreavecunenmp.bsky.social 031
Reposted by @vivreavecunenmp.bsky.socialKarin Tourmente-Leroux @karintourmente.bsky.social · 02/04/2025Passionnante présentation du Pr Ianotto sur les enfants/ adolescents et jeunes adultes atteints de NMP qui sont exposés aux mêmes risques que les adultes. #MPNsm #SFH2025 @vivreavecunenmp.bsky.social 011
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 02/04/2025Dépêchez-vous il n’y aura pas de globules rouges 🍓 pour tout le monde ! Retrouvez Vivre avec une NMP sur son stand au congrès de la #SFH2025 ! 031
Reposted by @vivreavecunenmp.bsky.socialKarin Tourmente-Leroux @karintourmente.bsky.social · 28/03/2025‼️📺Pénurie de médicaments : du mieux en France mais pas pour tous, comme en témoigne Martine, l'une des adhérentes de @vivreavecunenmp.bsky.social , dans un reportage diffusé hier soir dans le 20 heures de France 2 #pegasys #mpnsm @ansm-gouv.bsky.social www.francetvinfo.fr/sante/medica...francetvinfo.frPénurie de médicaments : moins de ruptures de stock dans les pharmaciesLes ruptures de stock de certains médicaments s'estompent depuis le début de l'année 2025. Derrière cette amélioration, le travail d'officines autorisées à fabriquer des médicaments manquants. 022
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 27/03/2025Et en plus on a un super article dans Le Télégramme de #Brest ! A découvrir en cliquant sur le lien ci-dessous 👇 www.letelegramme.fr/finistere/br... #Don #solidarité #associationletelegramme.frÀ Brest, l’association Vivre avec une NMP a reçu un don de 2 120 € des choristes du patronageLes choristes des Chœurs en Cavale du patronage laïque municipal de la Cavale Blanche ont remis, lundi 24 mars 2025, un chèque de 2 120 € à l’association Vivre avec une NMP 021
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 26/03/2025Quelle belle carte 🥰 Merci aux relais et à l’énergie de chacun pour votre mobilisation ! #NMP #NPMsm 000
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 25/03/2025👏 Hier soir, le Pr Jean-Christophe Ianotto, hématologue au CHU de Brest, Laetitia Rio (Ipa) et Monique, notre relai en Bretagne, étaient présents pour une remise de chèque au profit de notre association, suite à un joli concert organisé le mois dernier. #NMP #association 030
Reposted by @vivreavecunenmp.bsky.socialKarin Tourmente-Leroux @karintourmente.bsky.social · 19/03/2025Je suis très fière et honorée de vous annoncer notre partenariat avec l'@institut-leucemie.bsky.social pour la 4e édition de #SeptembreRouge, mois de sensibilisation aux cancers du sang. Ensemble, on va faire bouger les lignes ! cc @vivreavecunenmp.bsky.social 032
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 14/03/2025‼️🩺 Les tensions d’approvisionnement en Pegasys s’accentuant, un protocole strict est mis en place à partir du 17.03 pour permettre l’accès au traitement, aux patients pour lesquels ce médicament ne peut être ni substitué, ni arrêté sans risque vital. ansm.sante.fr/actualites/a... 112
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 11/03/2025🚀 J-7 avant la prochaine webconférence Allo Hémato : "NMP Regards croisés : vivre sa maladie en France et en Belgique", proposée en collaboration avec NMP Belgique ! 📆 RDV mardi 18 mars à 19h. Inscriptions gratuite ci-dessous ! urls.fr/VpNwDd #NMP #npmsm #belgiqueurls.frWelcome! You are invited to join a webinar: Webinaire "NMP Regards croisés : vivre sa maladie en France et en Belgique" proposé par Vivre avec une NMP en collaboration avec NMP Belgique. After registe...Welcome! You are invited to join a webinar: Webinaire "NMP Regards croisés : vivre sa maladie en France et en Belgique" proposé par Vivre avec une NMP en collaboration avec NMP Belgique. After registe... 001
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 08/03/2025🤸♀️ Bougez ! Bougez ! Nos adhérents ont désormais accès à des cours d'Activité Physique Adaptée en ligne, donnés par Chloé une star de l’APA ! Informations par email en mettant en objet "Cours APA" : vivreavecunenmp@gmail.com #NMP #apa #activites 021
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 07/03/2025🩺 Nouvel épisode d'"Une question à mon hémato" ! 🧑⚕️Le Pr. @jjk04.bsky.social, hématologue à l'Hôpital Saint-Louis AP-HP (#Paris), aborde aujourd'hui la question : « Les sueurs nocturnes et les NMP ». youtu.be/6Nu3cs_mysA?... #NMP #npmsmyoutu.beUne question à mon hémato - Les sueurs nocturnes et les NMPYouTube video by Vivre avec une NMP 041
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 14/02/2025🥰 Aujourd'hui, on partage du bonheur et des infos ! Découvrez notre newsletter de ce mois de février envoyée chaque mois aux adhérents et nos partenaires ! Si vous souhaitez la recevoir et suivre toutes les actus, rejoignez-vous ! 🚀 Lien vers notre Newsletter : urls.fr/Ny614W #NMP #npmsmurls.frLettre d'information de Vivre avec une NMP n°34 010
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 13/02/2025🩺 Nouvel épisode d'"Une question à mon hémato" ! 🧑⚕️Le Pr. @jjk04.bsky.social, hématologue à Hôpital Saint-Louis AP-HP (Paris), répond aujourd'hui à la question : «L’hydroxyurée peut-elle avoir un impact sur mon quotidien ? » #NMP #npmsm youtu.be/LrYZbgrclRk?...youtu.be 021
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 12/02/2025✨ Merci au rotary de Saint Galmier dans la Loire et son président Hubert Michel, qui ont permis de sensibiliser le grand public aux cancers du sang et de récolter 700 euros au profit de notre association ! Et merci également à Lucie notre relai local ! #NMP #recherche 010
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 03/02/2025🤩 Retour en images sur la Journées d'information des patients et des proches organisée par le FIM (France Intergroupe des syndromes Myéloprolifératifs) avec notre association ! Cette journée s'est déroulée samedi à la #Réunion, en présence du Dr. Dine. Merci à toutes et tous ! #NMP 020
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 29/01/2025👏 Merci à Monique, notre nouveau relai en Bretagne, et aux Pr. Ianotto et Laetitia Rio (ipa), membres du conseil scientifique, pour leur présence. Ce concert au profit de l'association aura permis de récolter une très jolie somme. urlr.me/7hcHq4 #MPNsmurlr.meÀ Brest, 250 spectateurs ont applaudi les Chœurs en Cavale et la Kevrenn Brest Sant MarkL’auditorium du conservatoire de Brest a vibré au rythme des Chœurs en Cavale et de la Kevrenn Brest Sant Mark, le dimanche 26 janvier 2025. Les choristes du Patronage laïque municipal de la Cavale-Bl... 031
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 12/01/2025🤩 Retour en images sur la Journées nationale d'information des patients et de leur entourage organisée par le FIM (France Intergroupe des syndromes Myéloprolifératifs) avec notre association aux quatre coins de la France ! Merci aux intervenants et aux participants ! #NMP 010
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 07/01/2025🩺 Participez à notre 1ère webconférence sur les NMP chez les enfants et les adolescents, avec le Pr. Claire Harrison, le Pr. @jjk04.bsky.social et le Dr. Juan Carlos Hernandez-Boluda. 💌 Inscription pour le mardi 21 janvier : urls.fr/_N2vzi @MPNVoiceurls.frWelcome! You are invited to join a meeting: MPNs in Children and Adolescents / NMP chez les enfants et adolescents. After registering, you will receive a confirmation email about joining the meeting.Veuillez faire défiler vers le bas pour plus de détails en français This virtual forum focussing on young people and adolescents with MPNs, is a joint collaboration with MPN Voice and the French pati... 031
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 30/12/2024Un dernier cadeau de fin d'année ? Vous avez jusqu'à demain pour bénéficier d'une réduction fiscale en réalisant un don pour : 🩸 Vivre avec une NMP urls.fr/c-lNMY 🩺 aider la recherche via PV Nord urls.fr/8JKiiI 🫶 SOS Mayotte - Patients en hématologie urlr.me/AzFg9v Merci !urls.frFaire un don à Vivre avec une NMPFaire un don à Vivre avec une NMP - Faire un don à Vivre avec une NMP 000
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 24/12/2024// Calendrier de l'Avent - Jour 24 // Tout l'équipe de l'association vous souhaite de belles fêtes de fin d'année ! 🎄 #NMP 010
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 23/12/2024// Calendrier de l'Avent - Jour 23 // ⛄️ 💗 La campagne de dons est encore ouverte jusqu'au 31 décembre. Chacun à sa hauteur peut participer pour soutenir l'association et ses projets. Ou simplement aussi en partageant à vos proches ! 🫶https://urlr.me/YfUS6s #NMP 010
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 22/12/2024🇷🇪 Petite image reçue de la Réunion de la part de notre relais Nathalie ! La décoration de Noël au service consultation extérieure et notre flyer à disposition au CHU à Saint-Pierre ! #NMP 021
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 22/12/2024// Calendrier de l'Avent - Jour 22 // ☃️ Vivre avec une NMP regroupe des malades, tous atteints d'une néoplasie myeloproliférative. L'association est également ouverte aux familles et amis mais aussi au corps médical. 🔗Lien : urls.fr/U-6YDe #association #NMP 011
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 21/12/2024// Calendrier de l'Avent - Jour 21 // ☃️ Durant toute l'année, Vivre avec une NMP vous propose d’aider la recherche via l’association PV Nord. Pour faire un don défiscalisable, suivez ce lien ! www.helloasso.com/associations... #recherche #NMP 031
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 20/12/2024// Calendrier de l'Avent - Jour 20 // 🎄 Le saviez-vous ? En 2025, la campagne de sensibilisation aux cancers du sang #SeptembreRouge se fera en collaboration pour la première fois avec l’association Lmc France ! #NMP #npnsm 010
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 19/12/2024🧑⚕️ Découvrez le replay de notre dernière webconférence de l'année ! Le Pr. J-J Kiladjian - @jjk04.bsky.social a fait le point sur les annonces en matière de recherche sur les NMP, suite au congrès annuel de l’ASH ! youtu.be/tnzCxgTxKdo?... #npmsm #Hematology #ASH2024youtu.beAllo Hémato : "Retour du congrès annuel de l'ASH sur les dernières nouveautés NMP"YouTube video by Vivre avec une NMP 051
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 19/12/2024// Calendrier de l'Avent - Jour 19 // Le livre “Dis Maman, c'est quoi une NMP ?” a également sa version anglaise depuis cette année “Mom, what is an MPN ?” ! Un livre écrit par @ktourmente à destination des enfants et des familles ! 📙 urls.fr/0AO0Dx #NMP 011
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 18/12/2024// Calendrier de l'Avent - Jour 18 // Quelques chiffres à propos de Vivre avec une NMP aujourd'hui ! L’association compte plus de 600 adhérents et près de 1300 soutiens (familles, amis, entreprises, corps médical…). Merci à vous toutes et tous ! #NMP 010
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 17/12/2024// Calendrier de l'Avent - Jour 17 // ⛄️ 🔴 C'est aujourd'hui à partir de 19h ! RDV pour la webconférence post ASH sur les dernières innovations annoncées au sujet des NMP avec le Pr. @jjkiladjian ! 📍𝑰𝒏𝒔𝒄𝒓𝒊𝒑𝒕𝒊𝒐𝒏𝒔 : urls.fr/Zi7zlJ #NPMsm 000
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 16/12/2024🚨 SOS Mayotte - Patients en hématologie 🚨 (1/3) Après le passage du cyclone dévastateur Chido, la situation du système de soins est très dégradée à Mayotte. 🔗 Lien pour faire un don : urlr.me/AzFg9v #Hematology #chido #dons 112
vivreavecunenmp.bsky.social @vivreavecunenmp.bsky.social · 16/12/2024// Calendrier de l'Avent - Jour 16 // Vivre avec une NMP a organisé sa 1ère journée de l'association à l’hôpital Saint-Louis ! Une belle journée d'échanges avec J-C Chauzy, auteur de « Sang neuf », le Pr. Stéphane Giraudier, au Dr. Rafaël Daltro De Oliveira et au Dr. Juliette Soret-Dulphy ! #NMP 010
