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SOS Syndrome de l'Oeil Sec @sos-syndoeilsec.bsky.social · 28/05/2025

🔴 Pommade Vitamine A (Dulcis): une disparition aux lourdes conséquences Aucune alternative équivalente remboursée n’est disponible. On vous explique l'étendue du problème👇

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SOS Syndrome de l'Oeil Sec @sos-syndoeilsec.bsky.social · 24/05/2025

1/ Fin de commercialisation de la vitamine A ophtalmique : une urgence silencieuse pour les patients atteints de sécheresse oculaire sévère. D’ici au 30 juin, la pommade Vitamine A Dulcis ne sera plus disponible.

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SOS Syndrome de l'Oeil Sec @sos-syndoeilsec.bsky.social · 22/05/2025

Avec @lepetitjdulyell nous tiendrons une permanence association à @quinzevingts les mercredi : - 28 mai - 2 juillet A partir de 13h, retrouvez-nous au +2 pour échanger sur la sécheresse oculaire. #dryeyes

Images avec fond orange qui annonce les nouvelles dates de permanences à l’hôpital des 15-20.
Avec l’association SOS le journal du Lyell et le SJS.
Les permanences seront le mercredi 28 mai 2025 et le mercredi 2 juillet.
Les personnes en charge de cela sonr à retrouver à 13 au 2 eme étage en face des ascenseurs

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SOS Syndrome de l'Oeil Sec @sos-syndoeilsec.bsky.social · 09/04/2025

Notre santé, nos droits. À l’occasion de la Journée mondiale de la santé, nous rappelons que l’accès à des soins ophtalmiques adaptés est un droit fondamental.

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SOS Syndrome de l'Oeil Sec @sos-syndoeilsec.bsky.social · 27/02/2025

🦋 Journée des Maladies Rares 🦋 À l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, nous voulons mettre en lumière une réalité souvent ignorée : certaines maladies rares peuvent entraîner des troubles graves, comme la sécheresse oculaire.

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SOS Syndrome de l'Oeil Sec @sos-syndoeilsec.bsky.social · 11/02/2025

Prochaines permanences de l'association et du Petit Journal du Lyell et SJS à l'Hôpital National des 15-20 : - Le mercredi 19/02 ; - Le mercredi 26/03 ; - Le mercredi 30/04. L'emplacement exact sera communiqué ultérieurement. #dryeyes #secheresseoculaire

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SOS Syndrome de l'Oeil Sec @sos-syndoeilsec.bsky.social · 29/01/2025

✨ Grande nouvelle ! ✨ Nous sommes ravis d’annoncer que SOS Syndrome de l'Œil Sec rejoint la Filière Maladies Rares FAI²R 🎉 !

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SOS Syndrome de l'Oeil Sec @sos-syndoeilsec.bsky.social · 17/01/2025

Vous souffrez de sensibilité à la lumière, voire de photophobie ? Si vous vous reconnaissez, vous pouvez prendre rdv avec le CECOM pour trouver des équipements adaptés à votre pathologie !

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SOS Syndrome de l'Oeil Sec @sos-syndoeilsec.bsky.social · 17/12/2024

La suite de notre #FAQ disponible intégralement sur notre site internet avec une question parfois très anxiogène pour beaucoup : "Quelles sont complications possibles de la sécheresse oculaire?" #sécheresseoculaire #dryeyes #maladiechronique #kératite

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SOS Syndrome de l'Oeil Sec @sos-syndoeilsec.bsky.social · 02/12/2024

Avec le @lepetitjdulyell, nous serons présents à l'Hôpital National de la Vision des @quinzevingts pour notre prochaine permanence prévue le mercredi 11 décembre après-midi (à partir de 13h).

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SOS Syndrome de l'Oeil Sec @sos-syndoeilsec.bsky.social · 21/11/2024

La prochaine permanence de l'association SOS Syndrome de l'Oeil Sec aura lieu le mercredi 27 novembre après-midi à l'Hôpital National de la Vision des 15-20 @quinzevingts Au plaisir de vous rencontrer :) #permanenceassociative #dryeyes #secheresseoculaire #yeuxsecs #maladiechronique

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SOS Syndrome de l'Oeil Sec @sos-syndoeilsec.bsky.social · 16/11/2024

#FAQ "Quelles sont les meilleures gouttes hydratantes?" Notre série FAQ continue avec cette question elle aussi très récurrente. Pour consulter toute notre rubrique FAQ, rdv sur le site de l'asso ! Ici la page listant tous les substituts lacrymaux : sos-syndrome-oeil-sec.org/les-collyres...

Que les choses soient claires, il n'y a pas UNE meilleure marque de goutte hydratante. Il existe une multitude de gouttes lubrifiantes avec un mode de fonctionnement différent. Certaines ciblent plutôt la sécheresse quantitative, et d'autres, la sécheresse qualitative.

En pratique, nous nous sommes rendus compte qu'une même marque de goutte pouvait plaire à certaines personnes et ne pas être tolérée par d'autres. Le choix des gouttes lubrifiantes est donc très personnel et il vaut mieux se faire son propre avis en testant différentes marques. Pour connaitre les différents types de lubrifiants oculaires, visitez noter article dédié sur le site web de l'asso!

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SOS Syndrome de l'Oeil Sec @sos-syndoeilsec.bsky.social · 16/11/2024

Suite de notre #FAQ, que faire en cas de photophobie ou de forte sensibilité à la lumière. Que la lumière soit artificielle ou naturelle, elle peut entrainer des douleurs en cas de sécheresse oculaire. Retrouvez l'intégralité de notre FAQ sur notre site internet. sos-syndrome-oeil-sec.org

Lorsque la sécheresse oculaire est forte, elle peut générer de la photophobie. Il s'agit d'une sensation de gêne voire de douleur en présence de lumière. La photophobie peut se manifester lorsqu'une personne ne supporte pas le soleil en extérieur, les lumières artificielles, les phares de voiture la nuit ou les écrans (ordinateurs, téléphone portable...).

La photophobie peut donc être très gênante au quotidien tant dans la vie

Pour les lumières extérieures et les néons, les lunettes de soleil peuvent limiter les gênes et douleurs ressenties.

À noter que pour les photophobie très fortes, des lunettes à chambre humide solaire peuvent être pratique en bloquant totalement l'accès à la lumière;

• Pour les écrans, il est possible d'installer des filtres gratuit sur l'écran qui

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SOS Syndrome de l'Oeil Sec @sos-syndoeilsec.bsky.social · 13/11/2024

Qui sommes nous ? Devant l'ampleur de l'augmentation du nombre de personnes souffrant de sécheresse oculaire, nous avons décidé de créer une association pour aider toutes les personnes souffrant de sécheresse oculaire à tous les degrés.

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