iiinova — where your digital self keeps evolving

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 1h

Nee, de sonde zit in m'n darm dus ik ga ervan ruften.. 😅

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 2h

Ja, het was alweer even geleden.. In het ziekenhuis doucht het niet lekker wanneer je aan een paal vastzit en je infusen niet nat mogen worden..

110

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 3h

En toen werd er aangebeld door de bezorger van de apotheek.. Het potje thiamine past niet door de brievenbus... Dan heb je je situatie uitgelegd, moe, lamlendig, maagsonde, brievenbus, enzovoorts en dan stoppen ze de pilletjes die ze uit moeten tellen toch nog in een potje in plaats van een zakje. 🙄

static.klipy.com

Girl Lying on Table with Green Soda Float

ALT: Girl Lying on Table with Green Soda Float

330

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 3h

Tot nu toe niet zo'n beste dag vandaag.. Heb medicatie genomen, misschien knap ik daar wat van op, natuurlijk het nieuws van gisteren gezien.. Heb ook maar even met de franse slag de wc schoongemaakt.. Is dat ook maar gedaan.

180

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 4h

Ik moet straks even het vuilnis buiten zetten en de medicatie uit de brievenbus halen..

110

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 5h

Nouja, dan krijg ik eventjes geen voedsel en vocht.. Ik heb 6 maanden zonder eten overleefd, die paar minuten red ik ook wel, hoor..

100

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 6h

Nieuwe fles in de voedingspomp.. Dat zijn toch weer 1250 calorieën en 800ml water binnen sinds gisteravond.. Hij heeft de fles dit keer mooi leeg gemaakt en piepte omdat er lucht in de lijn zat (is niet gevaarlijk)

2150

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 6h

Het zijn allemaal kleine klusjes, die moet ik nog wel kunnen doen.. Ben nog niet invalide..

100

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 6h

Nouja, eigenlijk is het de bedoeling dat ik 24 uur per dag aan dat ding vast zit maar dat gaat hem niet worden. Ik ga mezelf echt af en toe afkoppelen, al die draden en de pomp zelf zijn heel onhandig.

110

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 6h

Een harde piep en helaas niet..

100

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 7h

Ja, ergens komt er wat meer energie los.. Het is nog niet echt bruikbaar maar het begint te komen..

350

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 7h

Begin nu toch wel wat van die sondevoeding te merken, hoor.. Ben nog steeds zo slap als een vaatdoek maar er broeit iets.. Vooral nu al die bakken laxeermiddel die ze me in het ziekenhuis hebben gegeven een beetje uitwerkt.. Misschien kan ik nog een beetje slapen..

2100

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 7h

Ja, ik ben al wakker.. De dag begon met een overgeefsessie van sondevoeding (het was niet veel, hoor) en twee keer gebeld worden door het ziekenhuis.. Buiten zijn er klussers bezig dus ik ben naar de bank verhuist..

290

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 7h

Anders vervang ik de fles wel gewoon wat eerder.. Die paar ml doen er dan ook niet zo meer toe..

110

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 18h

Ja, ik ook.. Maar het is er één van mij.. Het zou weleens helemaal niet kunnen werken.. 😕

110

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 18h

Dat was een lekkere douchebeurt.. Er zit een nieuwe fles plus schoon leidingwerk in/aan de pomp, heb hem iets hoger gezet, 80ml/u.. Ik moet naar 85. Een trachitol proberen tegen de irritatie van het slangetje, kijken of dat werkt.. Het lijkt net de plek niet te raken, helaas..

4130

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 19h

5 x bestraling, dan even een tijdje rust om het te laten genezen en daarna om de 2 weken chemo.. Als ik het goed heb begrepen.. En daarna/tussentijds, zien we verder..

150

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 20h

Hij zit vast een een soort 'cradle' die in het rugzakje past.. Maar hij hoeft maar een beetje schuin te staan en hij gaat blehren..

100

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 20h

Ben het wel zat, hoor.. Volgende week elke dag bestraling, daarna gaat het eerst erger worden qua pijn en overlast (ik krijg morfinepleisters en extra pijnstilling) en daarna hopelijk beter.. Ik hoop zo dat het effect heeft, ik ben alle tegenslag zo vreselijk spuugzat..

17220

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 20h

Deze voedingspomp gaat moeilijk doen wanneer de fles leger raakt.. Moet zo de hele boel gaan vervangen.. Eigenlijk wil ik mezelf even afkoppelen en uitgebreid onder de douche.. Is misschien een veel beter plan..

3170

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 22h

Toen ik mn dutje deed, werd ik nog gebeld door het ziekenhuis over de medicatie.. Ze zouden het even kort gaan sluiten.. Hopelijk ligt alles morgen in de brievenbus. Dan kunnen de vuilniszakken ook gelijk weg.

0110

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 23h

Ik heb nog wel vieze, witte flesjes voor je.. 😉😂

140

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 30/09/2026

Okee.. Keuken opgeruimd, bed verschoond, was in de machine gedaan, reiskostenvergoeding geregeld, achter de medicatie aangeweest, de diëtiste gesproken, de radiologe gesproken, meerdere baliemedewerkers gesproken, heel de dag netjes gepompt en water bijgespoten.. Het is half vijf, ik ben het wel zat

static.klipy.com

Kitten in Harness Falls Over

ALT: Kitten in Harness Falls Over

20370

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 30/09/2026

Ik de ziekenhuizen hebben ze acupunctuur met infuusnaalden geprobeerd.. Werkte niet.. 😂

120

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 30/09/2026

Okee. Ik begon om 15:25 en om 16:10 was ik klaar met de keuken, nog wat extra schoongemaakt, geduft, het bed verschoond, geduft, beddengoed in de machine, plasje, geduft, klein beetje water gedronken en een spuitje water opgetrokken voor zo. Kan nu geen marathon rennen maar dat heb ik nooit gekund 😉

2190

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 30/09/2026

Heb ik net gedaan.. Culture Club draait nu.. De radiologe heeft net gebeld dus tijd voor deel 2, ramen open en stinken.. 😅

120

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 30/09/2026

Het is alweer gewijzigd.. Zo snel gaat dat in het UMC..

030

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 30/09/2026

En inmiddels nodig ik op een andere social vrienden uit om gezellig mee te gaan naar de eerste chemo.. Alsof het om een kopje koffie drinken gaat.. 😂

4220

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 30/09/2026

Nee, ze belt om te vragen of ik morgen of maandag wil beginnen met de bestraling.. Het wordt maandag..

120

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 30/09/2026

Ik ook niet.. Kwam beide keren op m'n tandvlees weer thuis..

040

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 30/09/2026

Helaas, de radiologe gaat zo bellen, als het goed is..

230

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 30/09/2026

Ik denk dat ik toestemming heb om m'n taxikosten te declareren.. Zeker weten doe ik het nog niet want het gaat allemaal een beetje raar.. Wat anders.. 🤷‍♀️

060

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 30/09/2026

De keuken is half klaar.. Zo de restjes melk, sap en ander fruitvliegenvoer weggooien en de verpakkingen in de vuilniszak, dan vind ik het goed.

3100

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 30/09/2026

Ja, ik ben er wel van opgeknapt.. Zo'n ziekenhuis slaapt zo rot.. Er is verkeerd lawaai. Door gillende studenten, voorbijrijdende auto's en dergelijke slaap ik rustig heen, maar die kraakbedden, kuchende en overgevende mensen, gesnurk, vreselijk..

150

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 30/09/2026

Ik ga maandag.. Dan kan ik de komende dagen nog de broodnodige dingen regelen, kan m'n was drogen, de voeding verder inregelen en kan ik het vanaf maandag rustiger aan gaan doen..

150

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 30/09/2026

Nou.. Klagen doe ik zat, hoor.. 😅 Ik ben een Os.. Chinees sterrenbeeld.. En zo sterk als een Os, zo koppig als een Os, Os is nu alleen even een beetje moe gestreden..

140

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 30/09/2026

Even de afdeling gebeld en ze bellen me hopelijk terug..

030

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 30/09/2026

Ik heb de afdeling gebeld.. Met een beetje geluk word ik teruggebeld..

040

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 30/09/2026

Ooh, ja, zegt de dame bij de receptie.. Die zijn voorgeschreven door de zaalarts, zie ik.. Ja... Is dat ook doorgegeven aan mijn apotheek..?? Uuuhhmmm... We bellen nog terug. 🙄

350

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 30/09/2026

Volgens mijn pagina bij de apotheek zijn de medicatie die mij zijn voorgeschreven in het ziekenhuis nog steeds niet doorgegeven.. Nu probeer ik er achter te komen wie ik dan moet bellen.. Dat valt niet mee.. *krabt op hoofd*

380

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 30/09/2026

en de afzuigkap aan, alle restjes uit de pakken die op het aanrecht staan weggooien en de restjes uit de koelkast halen in een vuilniszak doen, zittend op een stoel. dat moet nog te doen zijn. Ben wel ziek maar nog niet volledig invalide..

6150

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 30/09/2026

Sorry dat ik vannacht een beetje knorrig was.. Alle goedbedoelde adviezen gaan op een gegeven moment als verwijten klinken, vooral als het van alle kanten komt.. Nee, ik heb geen hulp, ik ben naar de bank verhuist vanwege klussers buiten. Ik ga vanmiddag met alle ramen open

12220

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 30/09/2026

En trouwens bedankt dat jullie vinden dat ik te weinig vooraf heb geregeld.. Ik doe ook maar m'n best, hè.. Doe dit ook voor het eerst..

0120

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 30/09/2026

Op de bank heel hard in slaap geknald.. Afgelopen nacht lag er een nieuwe mevrouw op de afdeling die afwisselend heel hard snurkte of heel hard aan het overgeven was.. De hele fokking nacht.. Heb d'r uren gehoord.. Laat ik maar wat extra water spuiten en richting mand gaan

9150

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 30/09/2026

Ja.. Hij stond op de dosisstand in plaats van continue.. Heb hem nu al uren niet meer gehoord.. 👍

030

Marjolein @privatevanitas.bsky.social · 29/09/2026

Maar lamlendig liggen in een smerig bed is ook niet alles en je medicatie bereiden op een aanrecht vol fruitvliegjes is niet fris.. Die hulp zal ik zelf moeten regelen, denk ik..

220