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Jorge @jjorgepoveda.bsky.social · 30/05/2025

Eecordando el video de #FundacionCOFARES #Hablandocon @plendinez.bsky.social presidente de la Asociación Enfermedades Raras @masvisibles.bsky.social y Rafael Clemente, farmacéutico, sobre la importancia del diagnóstico temprano y el papel crucial de la farmacia www.youtube.com/watch?v=pEuq...

youtube.com

Hablando con... +Visibles

YouTube video by Cofares

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Centro de Biología Molecular Severo Ochoa @cbm-csic-uam.bsky.social · 19/05/2025

🎉Enhorabuena a nuestra investigadora Margarita del Val por el premio Women Economic Forum España 2025. El Ateneo de Madrid ha acogido la entrega de los galardones otorgados por la reconocida entidad internacional a líderes femeninas de diversos sectores. www.elespanol.com/mujer/actual...

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Infanmusic.com @infanmusic.bsky.social · 06/05/2025

Canción, música y película Documental “La vida en una gota” 🩸 que analiza la trascendencia del cribado neonatal, más conocido como la prueba del talón. 📹Película @plendinez.bsky.social sobre el cribado neonatal 🎶 música de Chico Pérez infanmusic.com/educacion/ex... #cribadoneonatalampliado #EERR

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Centro de Biología Molecular Severo Ochoa @cbm-csic-uam.bsky.social · 19/03/2025

Hoy en el ciclo “CBM de Cine” hemos proyectado “La vida en una gota”. Emocionante, real y reveladora, hemos salido con ganas de ayudar a todas las familias que viven con #enfermedadesraras. ¡Gracias Belén Pérez y @plendinez.bsky.social! #CincuentenarioCBM @masvisibles.bsky.social @csic.es

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Pedro Lendínez @plendinez.bsky.social · 08/03/2025

Nos vemos el día 11 de marzo en Barcelona!

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Pedro Lendínez @plendinez.bsky.social · 13/02/2025

Esta tarde tenemos una cita en #Jaen con el #CribadoNeonatalAmpliado en #equidad Se proyecta La Vida en Una Gora en la Universidad de Jaén 📍Salón de Actos de la Universidad de Jaén 🕢18.00 h Entrada libre hasta completar aforo y después mesa redonda para hablar sobre la importancia del cribado.

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Pedro Lendínez @plendinez.bsky.social · 09/02/2025

Día 10 de Febrero 9.00 am Salón de actos del Hospital La Fe #Valencia Presentación de la película sobre el Cribado Neonatal “La vida en una gota” No faltes!

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Pedro Lendínez @plendinez.bsky.social · 14/01/2025

Cribado neonatal: El Materno de Málaga estrena la película documental ‘La vida en una gota’ La Junta de Andalucía anuncia la ampliación del cribado neonatal, que permite la detección de hasta 38 patologías cadenaser.com/andalucia/20...

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SESCAM @handle.invalid · 07/01/2025

🏥 El @hospitalunivmc.bsky.social se posiciona como un referente en el tratamiento del hepatocarcinoma. 🔬 Dispone de las tecnologías más avanzadas para el diagnóstico de las patologías del hígado. ℹ️ sescam.castillalamancha.es

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Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular (SEBBM) @sebbm.bsky.social · 07/01/2025

Obituarios FEBS para Federico Mayor Zaragoza y Joan Guinovart ✨https://s.mtrbio.com/miavuublkm ✨https://s.mtrbio.com/byoqmzpcle

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elDiario.es @eldiario.es · 07/01/2025

ÚLTIMA HORA | Al menos 53 muertos y 62 heridos tras un terremoto de magnitud 6,8 en la región china del Tíbet www.eldiario.es/internaciona...

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Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular (SEBBM) @sebbm.bsky.social · 07/01/2025

📢Abierta la convocatoria 2025 de la Beca Branco Weiss - Society in Science Diseñada para apoyar a los investigadores postdoctorales ⌛Solicitudes hasta el 15/01 🌐https://s.mtrbio.com/uqriavsppz @ethzurich.bsky.social

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Pedro Lendínez @plendinez.bsky.social · 06/01/2025

El mejor regalo de reyes para Carmen hoy ha sido poder cantar la canción de “La vida en una gota” junto a Rafa Alvarez. Un momento mágico que se ha grabado en mi retina y en mi corazón. #CribadoNeonatalAmpliado en #Equidad @aberron.bsky.social @sebbm.bsky.social youtu.be/1bkaaPHRPUw?...

youtu.be

Rafa Alvarez sorprende a Carmen el día de Reyes Mayos regalándole un directo en su casa! Mágico!

YouTube video by MasVisibles

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Pedro Lendínez @plendinez.bsky.social · 05/01/2025

Y si te digo que en #Jaen tenemos cuatro restaurantes con estrella #michelin en menos de 250 metros de distancia uno de otro? Ven a conocerlos! En 2025 tendrás varias ocasiones con #EnfermedadesRaras @MasVisibles #JaenEsEstrella #Baga #Radis #DamaJuana #Malak #Jaen

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Pedro Lendínez @plendinez.bsky.social · 05/01/2025

Porque ningún bebé debería estar condicionado por su código postal para recibir la atención que necesita desde el primer momento. Si aún no conoces "La Vida en Una Gota", te animamos a descubrirla y a reflexionar sobre la importancia del Cribado. youtu.be/nT0Zs5jcqcI?...

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Pedro Lendínez @plendinez.bsky.social · 05/01/2025

puede cambiar la vida no solo de quienes padecen estas enfermedades raras, sino también la de sus familias. La entrevista subraya una realidad que no podemos ignorar: la necesidad urgente de garantizar equidad en el acceso a estos programas, independientemente de la comunidad.

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Pedro Lendínez @plendinez.bsky.social · 05/01/2025

Esta película refleja cómo el lugar donde naces en España puede determinar el acceso a algo tan fundamental como un programa de cribado neonatal. En esta ocasión, la historia de tres pacientes afectadas por aciduria glutárica tipo I pone de manifiesto cómo un diagnóstico precoz

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Pedro Lendínez @plendinez.bsky.social · 05/01/2025

Gracias, @juliaoteroradio.bsky.social, por dar voz a historias que importan y a todo el equipo de @juliaenlaonda.bsky.social de @ondacero.bsky.social por invitar a @aberron.bsky.social a hablar sobre el documental "La Vida en Una Gota". youtu.be/nT0Zs5jcqcI?...

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Pedro Lendínez @plendinez.bsky.social · 03/01/2025

“Se cuida a quien te cuida” Ahí lo dejo!

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Pedro Lendínez @plendinez.bsky.social · 03/01/2025

A propósito de la moción de censura de #Jaen Dar like a una publicación del @psoe-cef.bsky.social y empezar a recibir hostias como panes y críticas en otras redes sociales! En ese nivel estamos!

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Iñigo Cortázar @inigocortazar.bsky.social · 19/12/2024

🏥 🏗️ Tres hospitales desde 2020, un hito con muy pocos precedentes. Ninguno en #CLM. Y dos más en cartera. Lo más importante en @sanidadclm.bsky.social son las personas, que demandan y merecen infraestructuras tan impresionantes como las inauguradas para ser atendidos y para trabajar en ellas

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Ministerio de Sanidad @sanidad.gob.es · 30/12/2024

📲 Más información: www.sanidad.gob.es/gabinete/not...

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Pedro Lendínez @plendinez.bsky.social · 02/01/2025

Éste sí que sabe empezar bien el año!!!

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Pedro Lendínez @plendinez.bsky.social · 01/01/2025

En MásVisibles, creemos que la salud neonatal no puede depender de un código postal. ¡Sigamos trabajando juntos por un futuro más justo y equitativo!

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Pedro Lendínez @plendinez.bsky.social · 01/01/2025

Nos comprometemos a seguir innovando, a explorar nuevas estrategias y a redoblar nuestros esfuerzos para que ningún recién nacido se quede sin acceso al cribado de estas enfermedades, sin importar su lugar de nacimiento.

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Pedro Lendínez @plendinez.bsky.social · 01/01/2025

Además, la película documental "La Vida en Una Gota" ha servido como una poderosa herramienta para sensibilizar a la sociedad sobre la importancia del cribado neonatal y cómo una simple gota de sangre puede marcar la diferencia en la vida de un recién nacido. #2025 será clave.

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Pedro Lendínez @plendinez.bsky.social · 01/01/2025

Este ha sido un esfuerzo conjunto en el que han participado políticos, gestores sanitarios, profesionales de la salud, consultores de salud, la industria farmacéutica, sociedades científicas y otras asociaciones comprometidas con la causa.

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Pedro Lendínez @plendinez.bsky.social · 01/01/2025

Hemos conseguido grandes avances. Hemos logrado dar visibilidad a la situación y a la falta de equidad existente, contribuyendo a un cambio de voluntad política que ha permitido abordar parte de estas desigualdades.

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Pedro Lendínez @plendinez.bsky.social · 01/01/2025

"Locura es hacer lo mismo una y otra vez y esperar resultados diferentes." Con esta frase de Albert Einstein como inspiración, en 2024 desde la asociación MásVisibles hemos trabajado por la ampliación del cribado neonatal en España y por alcanzar la equidad entre las comunidades autónomas.

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Pedro Lendínez @plendinez.bsky.social · 01/01/2025

La reciente ampliación del programa en 2024 y los planes para 2025 buscan homogenizar y mejorar la detección precoz de enfermedades congénitas en todo el territorio nacional, garantizando una atención equitativa y de calidad para todos los recién nacidos. @javierpadillab.bsky.social @sanidad.gob.es

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Pedro Lendínez @plendinez.bsky.social · 01/01/2025

Aunque el cribado neonatal en España ha avanzado notablemente desde su inicio en 1968, persisten desigualdades significativas entre las comunidades autónomas en cuanto al número de enfermedades detectadas y la tecnología empleada.

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Pedro Lendínez @plendinez.bsky.social · 01/01/2025

Sin embargo, la adopción d esta tecnología ha sido desigual entre las comunidades autónomas, generando disparidades en la detección precoz d enfermedades Por ejemplo, comunidades como Galicia, Andalucía, Murcia y Aragón ampliaron sus programas de cribado para incluir un mayor número de enfermedades

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Pedro Lendínez @plendinez.bsky.social · 01/01/2025

Incorporación de la Espectrometría de Masas en Tándem: La espectrometría de masas en tándem es una técnica avanzada que permite detectar múltiples trastornos metabólicos a partir de una sola muestra de sangre. Su implementación ha mejorado la capacidad diagnóstica del cribado neonatal.

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Pedro Lendínez @plendinez.bsky.social · 01/01/2025

2024: Publicación de la Orden SND/606/2024, de 13 de junio, por la que se crea el Comité Asesor para la Cartera Común de Servicios en el Área de Genética, y en la que se amplía la cartera común básica en cuatro nuevas patologías. www.sanidad.gob.es/areas/promoc... @sanidad.gob.es

sanidad.gob.es

Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social - Profesionales - CRIBADO NEONATAL - ENFERMEDADES ENDOCRINO METABOLICAS

CRIBADO NEONATAL - ENFERMEDADES ENDOCRINO METABOLICAS, Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social

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Pedro Lendínez @plendinez.bsky.social · 01/01/2025

2014: El Real Decreto 1030/2006, modificado por la Orden SSI/2065/2014, estableció la cartera común básica de servicios asistenciales del Sistema Nacional de Salud (SNS), incluyendo el cribado neonatal de siete enfermedades endocrino-metabólicas. www.sanidad.gob.es/areas/promoc...

sanidad.gob.es

Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social - Profesionales - CRIBADO NEONATAL - ENFERMEDADES ENDOCRINO METABOLICAS

CRIBADO NEONATAL - ENFERMEDADES ENDOCRINO METABOLICAS, Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social

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Pedro Lendínez @plendinez.bsky.social · 01/01/2025

Evolución del Programa de Cribado Neonatal: 1968: Inicio del programa con la detección de fenilcetonuria, una enfermedad metabólica que, sin tratamiento, puede causar retraso mental severo.

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Pedro Lendínez @plendinez.bsky.social · 01/01/2025

Este programa permite la detección precoz de enfermedades congénitas en recién nacidos, facilitando intervenciones tempranas que mejoran la calidad de vida de los afectados. La implementación del cribado neonatal varía significativamente entre comunidades autónomas, lo que ha generado desigualdades.

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