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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 08/07/2026

☀️ Les vacances mettent tout le monde en pause ? Faux ! Près de 20M de Français vivent avec une maladie chronique. Certains ne peuvent pas partir. D'autres partent, mais doivent tout anticiper. Et vous ? 💙 👉 Rejoignez-nous : compare.aphp.fr #HandicapInvisible #Vacances

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 30/06/2026

⚽ Ce soir, France - Suède ! L'occasion de parler d'un sujet moins visible : l'activité physique avec une maladie chronique. Une étude #ComPaRe le montre : 1 patient chronique sur 3 se croit moins actif qu'il ne l'est réellement. 👉 compare.aphp.fr #FranceSuède #CoupeDuMonde2026

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 24/06/2026

⚠️Maladies chroniques et fortes chaleurs Pour les personnes vivant avec une maladie chronique, les fortes chaleurs sont un défi supplémentaire et invisible. Et vous, comment vivez-vous ces épisodes de chaleur avec votre maladie ? 👇 👉 Rejoignez la communauté ComPaRe : compare.aphp.fr/je-participe/

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 15/06/2026

📢 ComPaRe recrute (#hiring) un·e STAGIAIRE COMMUNICATION ET DÉVELOPPEMENT ! Communication 360° / Fundraising / animation de communautés 📍Hôtel-Dieu (Paris) 📋Début du stage dès que possible 👉Découvrez l'annonce complète sur notre site : compare.aphp.fr/nous-recruto...

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 12/06/2026

📢 ComPaRe recrute un·e EPIDEMIOLOGISTE ! Il ou elle aura pour mission de contribuer à la coordination scientifique et à la gestion des projets d'études de ComPaRe.📍 Poste basé à l’Hôtel-Dieu (Paris) 📋CDD 12 mois renouvelable Découvrez l'annonce sur notre site : compare.aphp.fr/nous-recruto...

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 12/06/2026

🧡 12 juin – Journée nationale de sensibilisation au trouble du déficit de l'attention / hyperactivité #TDAH ▶️ Rappelons que le TDAH peut coexister avec d'autres maladies. Vous souffrez de TDAH ? Vous souhaitez partager votre expérience et faire avancer la recherche ? ▶️ compare.aphp.fr/je-participe/

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 12/02/2026

Nouvelle publication : préférences des patients atteints de maladies chroniques entre présentiel et téléconsultation 🔗 compare.aphp.fr/2026/02/12/l... #MaladiesChroniques #Téléconsultation #ComPaRe #Santé

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 09/02/2026

📢Nouvelle publication de la cohorte ComPaRe – Prise de décision partagée chez les personnes vivant avec une maladie chronique en France. 👉 Résumé en français : compare.aphp.fr/2026/02/09/p...

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 15/01/2026

Nouvelle publication de Laura Fertitta, Pierre Wolkenstein et les chercheurs de ComPaRe Neurofibromatoses. 👉 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41290043/

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 19/12/2025

🎄 Toute l’équipe de ComPaRe vous souhaite de joyeuses fêtes ! Merci à tous les patients et associations pour votre engagement ❤️ Nous avons hâte de vous retrouver en janvier pour continuer ensemble cette aventure et concrétiser de beaux projets. 💙

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 09/12/2025

🤝 Bienvenue à notre nouvelle association partenaire : Justice Endométriose Créée en 2022, l'association défend les droits des personnes touchées par l’endométriose. justice-endometriose.org #Endométriose #HandicapInvisible #Partenariat #JusticeEndométriose

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 08/12/2025

Découvrez l’interview d’Astrid Chevance, responsable scientifique de la cohorte dépression de ComPaRe, dans « Comment allez-vous réellement ? » avec Hugo Décrypte, pour parler santé mentale. Lien de l’interview : www.youtube.com/watch?v=rvM3...

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Comment allez-vous réellement ?

YouTube video by HugoDécrypte - Grands formats

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 05/12/2025

La Journée des Associations ComPaRe s’est tenue le 4 décembre. 🌟 Merci à toutes les associations pour leur présence et leur engagement ! 💙

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 19/11/2025

🌟 Étude sur la fatigue dans la maladie rénale chronique 🔍 Objectif : mieux comprendre le lien entre fatigue, activité physique et vécu des activités du quotidien 👉 compare.aphp.fr

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 03/11/2025

Webinaire ComPaRe NF1 : retour sur les projets phares 📅 6 novembre 2025 à 12h pour découvrir les projets phares de ComPaRe NF1. 🎤Avec M.Fourgeaud et la Dr Laura Fertitta En direct sur YouTube : youtube.com/live/uzQNT6A...

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 17/09/2025

🔔 [RAPPEL] Webinaire ComPaRe-Diabète – Résultats Baguette Magique ✨ C’est aujourd’hui à 18h ! 👉 Présentation des résultats et échanges autour de vos propositions pour améliorer la prise en charge du diabète. 📍 En direct sur YouTube : youtube.com/live/gkNsveY... #Webinaire #Diabète

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Webinaire Résultats Baguette Magique - ComPaRe Diabète

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 16/09/2025

Nous avons interrogé des patient·es pour connaître leur vécu au quotidien avec une maladie chronique. Découvrez leur témoignage ! Et pour vous, être malade chronique, ça veut dire quoi ? #MaladieChronique #VoixDesPatients #Témoignages #Santé

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 09/09/2025

🔔 Webinaire Résultats Baguette Magique – ComPaRe Diabète 📅 Mercredi 17/09 à 18h 📍 En direct sur YouTube @PatientsComPaRe 🎙 Avec Pr Hélène Bihan & Thi-Lan-Huong Do ➡️ youtube.com/live/gkNsveY...

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 18/07/2025

🔍 Résumé en image de l’étude ComPaRe Endométriose sur l’évaluation rétrospective des douleurs. Certaines douleurs (règles, rapports) sont bien mémorisées : leur recueil est fiable 📊 Un outil précieux pour la recherche ! #endométriose #santédesfemmes

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 15/07/2025

Vous avez une dysplasie fibreuse des os ou un syndrome de McCune-Albright ? 📢 Rejoignez notre webinaire d’information 📅 Mardi 22 juillet de 11h30 à 12h 📺 En direct : youtube.com/live/CgaBK7z... #DysplasieFibreuse #McCuneAlbright #MaladiesRares #ComPaRe

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 19/06/2025

Douleurs chroniques : une étude pour faire entendre votre vécu ! ➡️ compare.aphp.fr/douleurs-chr...

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 16/06/2025

🤝 Bienvenue à notre nouvelle association partenaire dédiée au Syndrome Du Défilé Thoraco Brachial 🔗 www.infos-sdtb.fr #MaladieRare #Partenariat

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 13/06/2025

📢 Nouvelle étude ComPaRe-Endométriose : nous avons besoin de vous pour mieux comprendre les dépenses de santé lié à l'endométriose qui restent à votre charge 💸 👉 Répondez aux 3 questionnaires dans votre espace : moncompare.aphp.fr #Endométriose #Adenomyose #ResteÀCharge

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 03/06/2025

🌟 60 743 patient·es engagé·es dans ComPaRe ! Merci aux associations de patient·es partenaires, soignant·es, chercheur·es et institutions mobilisé·es pour faire avancer une recherche plus rapide, concrète et proche du vécu. 👉 compare.aphp.fr #ComPaRe #RechercheParticipative #MaladiesChroniques

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 12/05/2025

🔍 Découvrez le résumé de l’étude sur les facteurs associés à la stigmatisation des patient·es atteint·es de vitiligo. Cette vulgarisation a été co-construite avec des patient·es volontaires de la cohorte ComPaRe Vitiligo, que nous remercions chaleureusement.🙏

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 05/05/2025

Nouvelle cohorte ComPaRe DF-SMA Vous êtes atteint·e de dysplasie fibreuse, avec ou sans syndrome de McCune-Albright ? 🎯 Participez à la cohorte ComPaRe DF-SMA pour faire avancer la recherche et mieux comprendre la maladie : compare.aphp.fr/dfo-sma/

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 24/04/2025

Comment faire avancer la recherche sur l’endométriose ? 👉 En plaçant les patient·es au cœur du processus. Marina Kvaskoff raconte le rôle clé des 10 000 patient·es de ComPaRe Endométriose. 🎥 : youtu.be/gY4KfAoW0Bc #Endométriose #RechercheParticipative #ComPaRe

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Interview Journée 5 ans ComPaRe : Marina Kvaskoff - Responsable scientifique ComPaRe Endométriose

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 16/04/2025

🔔 Rappel Ce soir à 18h30, assistez à notre webinaire avec le Pr Viet-Thi Tran sur le lien entre ComPaRe et le Système National des Données de Santé 📺 En direct sur notre chaîne YouTube : youtube.com/live/213eBz6...

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Webinaire : Intégration des données de ComPaRe avec celles du Système National des Données de Santé

YouTube video by Patients ComPaRe

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 15/04/2025

🌟Nouvelle étude sur les douleurs chroniques 🌟 Vous vivez avec une douleur chronique ? Partagez votre vécu pour faire avancer la recherche ! Une étude coconstruite avec 31 assos de patients. 🖊️ Participez en ligne : compare.aphp.fr/douleurs-chr... #DouleursChroniques #Recherche #Santé

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 11/04/2025

Participez à notre webinaire pour discuter du lien entre ComPaRe et le Système National des Données de Santé. 📅 Rendez-vous mercredi 16 avril à 18h30 sur notre chaîne YouTube PatientsComPaRe : youtube.com/live/213eBz6... Votre avis compte, venez poser vos questions en direct !

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 10/04/2025

🎙️ Thierry Lhermitte met à l’honneur ComPaRe Dépression sur @franceinter.fr dans Grand bien vous fasse ! Suite à sa visite du CRESS UMR 1153, il consacre une chronique à ce projet participatif dirigé par la Dr AstridChevance. 🎧 À écouter ici : www.radiofrance.fr/franceinter/...

radiofrance.fr

Le projet de recherche d'Astrid Chevance contre la dépression

Astrid Chevance est psychiatre, chef de clinique en santé publique, enseignante et chercheuse. Elle est membre du CRESS, le Centre de recherche en épidémiologie et statistiques université Paris Cité/I...

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 07/04/2025

Serge Hercberg, médecin et fondateur de la cohorte Nutrinet, explique comment ComPaRe révolutionne la recherche sur les maladies chroniques. youtu.be/_ipbXca8PkE

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Interview Journée 5 ans ComPaRe : Serge Hercberg - Fondateur Nutrinet

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 01/04/2025

Le patient au cœur de la recherche ! 💡 Dans cette interview Matthieu Resche-Rigon, doyen de la Faculté de Santé Université Paris Cité, explique pourquoi ComPaRe est un outil essentiel pour la recherche sur les maladies chroniques. @upcite.bsky.social www.youtube.com/watch?v=UYbu...

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Interview Journée 5 ans ComPaRe : Matthieu Resche Rigon - Université Paris Cité

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 27/03/2025

Découvrez l’interview de @martinhirsch.bsky.social, ancien Directeur Général de l’@ap-hp.bsky.social, qui souligne l’importance de ComPaRe dans l’évolution de la recherche médicale. youtu.be/QTbGpUqCsAE

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Interview Journée 5 ans ComPaRe : Martin Hirsch - Ancien Directeur Général de l'APHP

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 17/03/2025

Découvrez sur notre site, le témoignage engagé et inspirant de Cé, participante de la cohorte Covid long : compare.aphp.fr/dt_testimoni... #Témoignage #CovidLong #Migraine #RechercheParticipative #PatientsEngagés #Santé #MaladiesNeurologiques #MaladieChronique

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Viet-Thi Tran @vttran.bsky.social · 27/02/2025

Participez ! ComPaRe c'est 60000 patients volontaires qui donnent de leur temps pour faire avancer la recherche (publique!), plus de 200 chercheurs impliqués et environ 100 projets en cours. @ap-hp.bsky.social @cressumr1153.bsky.social

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 28/02/2025

Astrid Chevance, psychiatre et chercheuse en épidémiologie clinique, nous parle de ComPaRe : une plateforme unique qui met les patients au cœur de la recherche ! 🌟 www.youtube.com/watch?v=pa9z...

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Interview Journée 5 ans ComPaRe : Astrid Chevance - Responsable scientifique ComPaRe Dépression

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 27/02/2025

Et si vous pouviez aider à faire avancer la recherche sur votre maladie chronique ? 🔗 Inscrivez-vous dès maintenant sur compare.aphp.fr ! #RechercheMédicale #MaladiesChroniques #Santé #PatientsAuCoeurDeLaRecherche #SantéPublic #RechercheParticipative

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 13/02/2025

🎙️ Interview de Guillemette Jacob, fondatrice de Seintinelles, sur l'importance de l'implication citoyenne dans la recherche médicale. Seintinelles, et ComPaRe partagent des valeurs similaires : mettre la parole des patients au cœur de la recherche. ✨ 👉https://youtu.be/-t70mhkbbAw

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 04/02/2025

🔍 Découvrez, en image, le résumé de l’étude sur l’adaptation et la validation du questionnaire HPQ-28 pour les patients atteints d’hypoparathyroïdie dans la cohorte ComPaRe-Epi-Hypo. #ComPaRe #Hypoparathyroïdie #RechercheClinique #Santé

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 20/01/2025

🗣️ Appel à témoignages – ComPaRe Dépression Vous participez à ComPaRe Dépression ? Votre témoignage peut faire avancer la recherche ! 💛 📩 Témoignez en vidéo ou en podcast 👉 Contactez-nous : contact.compare@aphp.fr #témoignage #SanteMentale

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ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @patientscompare.bsky.social · 17/01/2025

💡 Appel à participation : Étude sur l’impact de la maladie rénale chronique sur la sexualité Participez en 10 minutes ! ⏱️ 👉 Répondez au questionnaire dans votre espace personnel sur ComPaRe. #MaladieRénale #SantéSexuelle #RechercheParticipative #SexualitéEtSanté

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