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Plateforme MR AP-HP.Université Paris-Saclay

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Plateforme MR AP-HP.Université Paris-Saclay @mrares-parissaclay.bsky.social · 03/07/2025
Retour sur la première journée inter-plateforme qui s’est tenue hier à l’hôpital Cochin @hopitalcochin.bsky.social : une belle réussite marquée par des échanges enrichissants, des belles rencontres et une vraie dynamique collaborative entre les équipes ! Merci à tous les participants !
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Plateforme MR AP-HP.Université Paris-Saclay @mrares-parissaclay.bsky.social · 22/05/2025
Nouvelle fenêtre de facilitation Facilitation MOOC 📅Du 12 mai au 4 juillet, rejoignez "Diagnosing Rare Diseases: from the clinic to research and back" avec des experts en ligne. 💡Découvrez les avancées sur le diagnostic des maladies rares. 👉 www.futurelearn.com/courses/rare... #MaladiesRares #MOOC
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Plateforme MR AP-HP.Université Paris-Saclay @mrares-parissaclay.bsky.social · 08/04/2025
📸 Exposition photo de la filière OSCAR : lumière sur les différences ✨ 💙 Du 8 au 24 avril 2025, découvrez dans le hall Paul-Broca de l'hôpital Bicêtre une série de portraits d'enfants touchés par des maladies rares. 🌟 #exposition #maladiesrares #filiereOSCAR
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Plateforme MR AP-HP.Université Paris-Saclay @mrares-parissaclay.bsky.social · 04/04/2025
📢 𝐒𝐀𝐕𝐄 𝐓𝐇𝐄 𝐃𝐀𝐓𝐄 : 10e journée de la plateforme maladies rares Paris-Saclay 📅📍𝐃𝐚𝐭𝐞 𝐞𝐭 𝐥𝐢𝐞𝐮 : Vendredi 3 octobre 2025, Paris 13e 🎯 𝐓𝐡𝐞̀𝐦𝐞 : Scolarité & maladies rares 👉 Pour vous inscrire : maladiesrares-paris-saclay.aphp.fr/inscription-... #MaladiesRares #Scolarité #Inclusivité #ParisSaclay
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Plateforme MR AP-HP.Université Paris-Saclay @mrares-parissaclay.bsky.social · 27/03/2025
Lancement de notre nouvelle newsletter ! ✉️ Restez informé des dernières avancées scientifiques et médicales, des événements et des ressources clés pour agir ensemble ! 🩺 👉🏼 Inscrivez-vous dès maintenant : maladiesrares-paris-saclay.aphp.fr/4046-2/ #MaladiesRares #Newsletter #Santé
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Plateforme MR AP-HP.Université Paris-Saclay @mrares-parissaclay.bsky.social · 20/03/2025
Retour sur les interventions dans les classes pour sensibiliser aux maladies rares au lycée Arsonval à St Maur et au sein l'ensemble scolaire St Pierre Fourier à Paris : un grand merci aux élèves pour leur écoute et leur participation. #MaladiesRares #JIMR2025
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Plateforme MR AP-HP.Université Paris-Saclay @mrares-parissaclay.bsky.social · 28/02/2025
La suite à l' hopitalnecker.bsky.social a accueilli l'escape game "Le mystère de la licorne" 🦄 pour sensibiliser à l’errance du diagnostique des maladies rares. De nombreuses personnes y ont participés et cela a pu mettre en lumière la cause des maladies rares ! 🌍🧩 #RareDiseaseDay #JIMR2025
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Plateforme MR AP-HP.Université Paris-Saclay @mrares-parissaclay.bsky.social · 27/02/2025
La faculté de pharmacie de Paris Saclay met en lumière la journée internationale des maladies rares : sensibilisation, recherche et solidarité pour une meilleure reconnaissance et prise en charge des maladies rares 💜💙💚💛 👉 www.pharmacie.universite-paris-saclay.fr/actualites/j... #RareDiseaseDay
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Hôpital Necker-Enfants-Malades - AP-HP @hopitalnecker.bsky.social · 26/02/2025
À l’approche de la journée internationale des maladies rares, l'hôpital Necker s'illumine aux couleurs des maladies rares pour sensibiliser et mettre en lumière l’importance de la recherche et de l’accompagnement des patients et des familles. #maladiesrares #raredeaseday #RareDiseaseDay2025
Façade de la cour Carré Necker-Enfants
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Plateforme MR AP-HP.Université Paris-Saclay @mrares-parissaclay.bsky.social · 26/02/2025
L’hôpital Bicêtre s’illumine aux 4 couleurs des maladies rares pour la journée internationale des maladies rares. Un hommage vibrant aux patients, familles et chercheurs. Cette façade éclairée symbolise l'espoir et la reconnaissance pour les millions de personnes touchées. #rarediseaseday #JIMR
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Plateforme MR AP-HP.Université Paris-Saclay @mrares-parissaclay.bsky.social · 25/02/2025
Ce 25 février, les ministres annoncent le lancement du 4ᵉ Plan National Maladies Rares une nouvelle étape pour améliorer la prise en charge, accélérer la recherche et innover : 🔹 3 piliers: soin, recherche, industrie 🔹4 axes & 26 objectifs 🔹Une offre de soins & une coopération européenne renforcées
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Plateforme MR AP-HP.Université Paris-Saclay @mrares-parissaclay.bsky.social · 24/02/2025
🎗️À l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2025, retrouver les différentes actions de la plateforme sur le lien suivant : maladiesrares-paris-saclay.aphp.fr/evenements/ #JIMR2025 #RareDiseaseDay
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Plateforme MR AP-HP.Université Paris-Saclay @mrares-parissaclay.bsky.social · 27/01/2025
Le centre de Référence Maladies Rares Hernie de Coupole Diaphragmatique a organisé une journée ETP « Sur le chemin des papilles », dédiée aux enfants atteints de troubles alimentaires pédiatriques, en collaboration avec leurs parents. maladiesrares-paris-saclay.aphp.fr/atelier-cuis...
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Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) @ap-hp.bsky.social · 03/12/2024
L'AP-HP rejoint #Bluesky 🦋, bienvenue à tous et merci de nous suivre ! Vous trouverez ici toutes les actualités et informations de l'#AP-HP, 1er CHU d'Europe, et de ses 38 hôpitaux🏥. Pour en savoir plus sur l’AP-HP 👉 www.aphp.fr
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