iiinova — where your digital self keeps evolving

Vanavond is er twee keer geschoten terwijl het donker is. Ik vermoed illegaal op wolven jagen… Afgelopen weken zijn hier meerdere keren wolven gezien.

320

Wie zou dit leuk en interessant vinden? Vraag namens mijn dochter Lieke (20 jaar). Ze is voor haar opleiding geneeskunde (2e jaar) op zoek naar een patiënt om te volgen. Het gaat om dit schooljaar. (oktober t/m mei)

2612

Hoppa, er is weer een belconsult ingepland terwijl ik een andere afspraak heb, maar omdat ze bijna nooit om die tijd bellen, laat ik het maar. Ik zit train dan bij de fysio. Kan de revalidatiearts mooi overleggen als ze nog tips heeft. 😄 🎼 Het giet zoals het giet, ook al denk ie soms van nie.

040

Goedemorgen! Eindelijk weer een nacht goed geslapen. Wel met een extra pilletje, maar gelukkig bleek dat goed te werken tegen mijn innerlijke stuiterbal. Helaas wel met flinke keelpijn wakker geworden. Tja, lage weerstand nu en het begin van het virusseizoen….

150

Revalidatiearts schreef een goede brief, maar de opsomming was confronterend. Dat je denkt: “Huh, ben ik dit? Gaat dit over mij?” Ja dus. Maar er ik ben meer dan dat en ik hoop dat er energie komt om daar meer vorm aan te geven.

590

Op de tafel liggen alle spullen om een linosnede te maken, maar trillende handjes, dus beter van niet. Straks guts ik mezelf. Hopelijk lukt het morgen. Kaartje maken voor zieke ambulant begeleidster. Hopelijk gaat dat lukken.

270

Immunoloog zei: Na 2 weken bloedprikken en controle, maar helaas is er geen afspraak ingepland en er is geen laborder aangemaakt. Mag ik er weer achteraan…zucht. Dit is de derde keer bij deze arts. Je moet je hoofd er zo bij houden.

440

Amper geslapen door de prednisolon…ik word er onrustig en hyper van. Niet fijn als je eigenlijk heel moe bent, een raar gevoel. Ik ben al een slechte inslaper, maar nu wil het helemaal niet meer. Ik hou me vandaag maar zoveel mogelijk gedeisd in de hoop dat komende nacht wel lukt.

370

Ik hoorde een uil en gekletter op het dakraam. 🦉🌧️ Ik wil slapen, maar ik blijf maar doorstuiteren door die pillen.

020

Fysio afgezegd. Hh-hulp geappt dat ik morgenvroeg waarschijnlijk nog in mijn nest lig. Time-out.

5110

Soms kan 1 klein zinnetje van een ander met kennis zoveel erkenning geven. “Als het bij een spierziekte op is, dan is het ook echt op”

090

Hè hè, eindelijk voel ik me serieus genomen. Erkenning voor mijn klachten en begrip van de complexiteit. Zij gaan in overleg met het revalidatiecentrum om te kijken of een multidisciplinaire aanpak voor mij kan werken en daarbij wordt de vermoeidheid, reistijd, psychische klachten e.d. meegenomen.

10310

Marlijn @marlijn76.bsky.social · 29/09/2026

Voordeel van een vroege ziekenhuisafspraak. Dit is dan wat mij betreft ook wel het enige voordeel.

Ondergrondse parkeergarage met lege parkeerplaatsen.
De foto is genomen vanuit een auto; onderaan is het dashboard zichtbaar.
Voor de auto begint een brede blauwe dwarsstrook over de rijbaan, met daarop wit geschilderde rolstoelsymbolen en pijlen.
Voorbij die blauwe strook liggen meerdere rijen parkeerplaatsen, allemaal leeg.
Meerdere van die vakken zijn gemarkeerd als invalidenparkeerplaats, met grote rolstoelsymbolen op de vloer.
Aan het plafond hangen verschillende blauwe borden met een witte P en het rolstoelsymbool, die de invalidenplaatsen aanduiden.
De garage wordt gedragen door witte betonnen kolommen die in rechte lijnen staan.
Aan het plafond lopen rode en zwarte leidingen en verlichte tl-balken die het geheel egaal verlichten.
Helemaal achteraan is een grijze wand zichtbaar die de ruimte afsluit.

3140

Morgenvroeg weer naar de revalidatiearts. Vorig jaar wilden/konden ze niks voor mij doen. “Ga maar je eigen team samenstellen”. Nu moet ik er weer heen. Eigenlijk wil ik niet. De immuoloog (i.o) wil dat ik wel ga.

160

Marlijn @marlijn76.bsky.social · 29/09/2026

Eind september en de boeren hooien nog. Man zit weer op de grasmaaier omdat het zo hard groeit.

010

Marlijn @marlijn76.bsky.social · 29/09/2026

Sodeknetter zeg. Verbazing weer, maar ik ben heel boos. Afsluitbrief GGZ in de mail: - “In goed overleg afgerond…”: nou NEE. - De rectificerende zin staat er niet in. - In de beschrijvende diagnose staat ineens een nieuwe classificatie 😳. Totaal nieuw voor mij. Wat een waardeloze communicatie. 🤬

740

Marlijn @marlijn76.bsky.social · 28/09/2026

Ik mag zo weer trainen (fysio) met moppersmurf. Hij zegt bijna niks, maar als hij iets zegt, is het alleen maar gemopper en weet hij ALLES beter.

660

Marlijn @marlijn76.bsky.social · 27/09/2026

Te vroeg gejuicht. Flinke au op de trap.

460

Marlijn @marlijn76.bsky.social · 27/09/2026

4 dagen prednisolon en het lijkt te werken. Minder pijn in mijn spieren en gewrichten. Ik voel me anders, maar kan nog moeilijk omschrijven hoe. Het oppepeffect is ook fijn als je altijd uitgeput bent en zwakte voelt. Helaas hou ik ook al wat vocht vast.

4120

Marlijn @marlijn76.bsky.social · 27/09/2026

Weer thuis. Was een fijn weekend.

2150

Vlak naast de camping wordt door een jager flink geschoten met een luchtbuks (denk ik) Mag hopen dat ie de andere kant op richt. Lijkt me raar dat je zo dichtbij een camping mag schieten.

130

Ik moet er nog wel aan wennen dat als je een dikke camera om je nek hebt hangen, mensen je vaak aanspreken.

230

Heerlijke campinglife hier. Echt alle soorten kampeermiddelen en mensen. Jong en oud. Een oude camper volgespoten met graffiti, een caravan uit de jaren 60 vermoed ik, meerdere mini caravans, alle soorten tenten, verschillende moderne buscampers. Ik hou d’r van.

3160

Goedemorgen. De nacht was iets beter dan vorige nacht, maar nog steeds onvoldoende. Oordoppen uit en de campinggeluiden binnen laten komen. Nog geen zonnetje zie ik, dus ik blijf nog even liggen.

Afgelopen nacht maar een paar uurtjes geslapen. Je zou zeggen dat ik nu heel moe zou zijn, maar ik stuiter nog steeds door. Prednisolon doet duidelijk z’n werk. Ik zie er wel kapotmoe uit overigens.

070

Wat een weertje zeg! De camping loopt nu vol. Gezellige drukte wel. Had ik niet meer verwacht eind september.

050

Middagje Zutphen: -klein stukje gefietst. -3 terasjes -paar winkeltjes Mooi stadje.

2100

Theetje aan de IJssel. Zo blij met mijn elektrische fiets. Met eigen ogen zien hoe laag de waterstand is.

Glazen mok met verse muntthee op een buitentafel. In de mok zitten lange takjes munt en een partje citroen, met een metalen theelepel erbij.

Op de tafel staat rechtsachter een metalen bakje met theezakjes en suikerzakjes, en daarnaast een klein rond schoteltje. Linksachter staan twee doorzichtige molentjes met zwarte doppen, waarschijnlijk peper en zout.

In de achtergrond een terras aan het water met bestrating, gras en een brede rivier. Over de rivier loopt een grote stalen spoorbrug of verkeersbrug, waarop felgele voertuigen of treinen rijden. De lucht is helderblauw en het geheel wekt een zonnige, ontspannen terras-sfeer.

0100

Ontbijt in het zonnetje op het gras. Fijne camping, veel ruimte, groen en stilte.

Zo, dat was een baggernacht met een paar uurtjes slaap. Daar moet ik het dan maar mee doen.

300

We hebben een breedtebed in het Bussie. Ik lig achteraan. Ik moet weer plassen. Man slaapt al. 😬 (Ik mag hem gelukkig wakker maken hoor. Hij slaapt dan weer binnen een minuut, maar toch….irritant is het wel.)

Ik lees net dat Zutphen zondag in het teken staat van chocolade 😋 Niet goed, wel lekker.

080

Op de camping. Alles geïnstalleerd. Toilet met schuurkalender. 😄

Een grijze deur met bovenaan een scheurkalender en lager een wc-rolhouder.
Op de kalender staat:

DONDERDAG
24 september

Jeanne Villepreux-Power

(nog kleinere tekst onderaan is aanwezig maar te klein en te wazig om goed te kunnen lezen)

Aan de deur zit onder de kalender een metalen houder met daaraan een rol wit toiletpapier.

Grijze camperbus met uitgedraaide luifel op een grasplaats bij schemering.
Onder de luifel hangen warmwitte lichtsnoeren in een golvende lijn langs de voorkant, die een gezellige gloed geven.
Voor de camper staat op een groen buitenkleed een kleine rechthoekige tafel met daarop een doosje of spel en daarnaast twee grijze kampeerstoelen met armleuningen.
De schuifdeur van de camper staat open en binnen is warm geel licht zichtbaar, met gordijnen of kasten langs de wand.

9290

Ik had het Bussie vorige keer niet helemaal goed achtergelaten, dus nu meer werk, maar: Fietsen zitten erop. Koelkast gevuld. Water aan boord. Nu alleen de laatste spulletjes nog. Na vergadering man gaan weg weg. Eerste keer prednisolon achter de kiezen. Eens kijken hoe dat de komende dagen gaat.

1120

Niet leuk. 😕 Orde in de chaos scheppen. Samenvatting in notities aan het maken en elk pilletje in het goede vakje doen.

Een tafel vol met medicijnen en gekleurde pillendoosjes.

470

Dat afvallen kan ik ook wel in de ijskast zetten. Doel wordt nu: niet aankomen. Als dat zou lukken, zou fijn zijn.

6130

Natuurcamping geboekt, bleken nog maar een paar plekjes te zijn. Op zich een goed teken. Hopelijk gaan de bijwerkingen het niet verpesten, maar als dat zo is, dan is het niet anders. Alle medicijnen heb ik binnen. Lang leve de pillendoos, want het is best onoverzichtelijk.

3150

Ik heb een zakelijk antwoord gekregen. Ze gaan die ene zin keurig rectificeren. Geen enkele reactie op het moeilijke besluit van mij om verder geen behanding aan te gaan. Wat kil zeg. Nou dat was het dan. Blijkbaar was dit dan de afronding. Best bijzonder. Ik verbaas me weer.

560

O ja…lezen. Soms vergeet ik dat dat een optie is. *pakt nieuw boek*