iiinova — where your digital self keeps evolving

Grutjes @grutjes.bsky.social · 04/08/2026

Ik snap dat je het goed bedoelt. Maar tja...

Grutjes @grutjes.bsky.social · 04/08/2026

Ter info: ik ben al 44 jaar activist, lanceerde talloze campagnes. Maar DAT KAN IK DUS NIET MEER We hebben jouw hulp nodig. Geef ruchtbaarheid aan ME, geef evt een donatie of mss zelfs vrijwilligerswerk. Maar tips over "maak s reclame, zoek n BN'er"... ik vertel net dat ik Bsky niet eens meer kan?

130

Grutjes @grutjes.bsky.social · 04/08/2026

Dit, met alle respect, is dus echt heel erg kut. Je leest net dat ik niks meer kan. Mijn mantelzorgers zijn daardoor ook zwaar overbelast. Ik vraag om je hulp. Oh, is je reactie: ik help niet, maar zoek ff een BN'er, kijk hoe anderen begonnen.

100

Grutjes @grutjes.bsky.social · 04/08/2026

Dankjewel Marc. Hier een paar dingen die je zou kunnen doen, het is een draadje. Ik kan helaas niet blijven roepen. Ik heb de energie niet meer. Daarom is wat jij evt zou willen doen des te belangrijker ❤️

000

Grutjes @grutjes.bsky.social · 04/08/2026

Alvast heel erg bedankt, en rot dat je naasten en jij dat mee (hebben moeten) maken.

000

Grutjes @grutjes.bsky.social · 03/08/2026

En wat ik zelf nodig heb om mijn hulp volgende jaar voort te zetten, is gewoon teveel/structureel. Dat lukt met crowdfunding niet. Ik heb (op dit moment) dan liever dat het naar onderzoek of de patiëntenorganisatie gaat. Liefst had ik gehad dat mensen aan de Steungroep doneren... maar die vallen om

020

Grutjes @grutjes.bsky.social · 03/08/2026

Ja, zeker. Maar op dit moment niet voor mij, al is mijn toekomst erg onzeker en kan dat gaan veranderen. Maar op dit moment kan de ME-cvs Vereniging donaties goed gebruiken me-cvsvereniging.nl/help-mee/gif... Je kunt ook doneren aan wetenschappelijk onderzoek www.amsterdamumc.org/nl/amsterdam...

me-cvsvereniging.nl

Steun ons | ME/cvs Vereniging

Steun ons als ME/cvs Vereniging om bij te dragen aan erkenning, voorlichting en goed wetenschappelijk onderzoek naar ME/cvs

211

Grutjes @grutjes.bsky.social · 03/08/2026

Heel erg bedankt voor jullie lieve reacties! Dat doet heel veel goed. Wil je meer doen, dan let op of er een nieuw PAIS protest mocht komen www.hetpaisprotest.nl Steun de FNV campagne www.fnv.nl/acties/de-to... 💙Vrijwilligerswerk doen?💙 me-cvsvereniging.nl/help-mee/wor... Nogmaals dankjewel.

hetpaisprotest.nl

#NietHersteld

0104

Grutjes @grutjes.bsky.social · 03/08/2026

Ik ga jou ook missen, ik vind je één van de fijnere mensen hier. ❤️

010

Grutjes @grutjes.bsky.social · 03/08/2026

Hey lieverd, als je me wil steunen dan scheld @robjetten.bsky.social gerust uit voor dat stukje glad lillende reuzel waar zelfs bacteriën liever weg van blijven, maar als je denkt dat je homo's moet uitschelden voor vunzige pijpnicht kun je zelf de takke krijgen.

000

Grutjes @grutjes.bsky.social · 03/08/2026

MS is een andere ziekte. Ook heel naar. Gecondoleerd.

110

Grutjes @grutjes.bsky.social · 03/08/2026

Tja, als we energie hadden om reclamespotjes te maken en het geld om ze uit te zenden... Dat zou mooi zijn. Maar we hebben mensen zonder PAIS nodig om dat voor elkaar te boksen.

120

Grutjes @grutjes.bsky.social · 03/08/2026

Het is mede door haar pittige maar goed beargumenteerde advies dat ik hier stop: ze maakte me duidelijk waar ik naar op weg ben, en eigenlijk wist ik het al. Ze heeft geen pilletje: ME is ongeneeslijk. Maanden totale rust leidt soms wel tot kleine stapjes omhoog, of tot stopzetten verslechtering.

110

Grutjes @grutjes.bsky.social · 03/08/2026

Sterkte Sjoukje. Het is me afgelopen week voor het eerst gelukt om een specialist te spreken, na 38 jaar. Dr. Van Campen van Cardiozorg. Helaas een privé kliniek (omdat ziekenhuizen ons laten vallen) die lang niet door iedereen vergoed wordt - check je verzekering voor volgend jaar.

110

Grutjes @grutjes.bsky.social · 03/08/2026

Dankjewel Mathijs. Stom dat we nou nog steeds elkaar niet een keer rustig IRL hebben gesproken.

020

Grutjes @grutjes.bsky.social · 03/08/2026

Hier kun je een goede samenvatting van de NOS lezen, met linkjes naar het advies van de Gezondheidsraad zelf. Als ik het goed begrijp verbieden ze het niet volledig, maar maken het wel lastiger voor artsen om off-label voor te schrijven, terwijl het al door vrijwel alle artsen geweigerd wordt.

nos.nl

Waardering en scepsis na advies Gezondheidsraad om long covid serieus te nemen

Long covid en ziekten als ME/CVS verdienen maatschappelijke erkenning als ernstige ziekte, stelt de Gezondheidsraad in een advies aan het kabinet.

100

Grutjes @grutjes.bsky.social · 03/08/2026

Dat weet ik, dankjewel. Maar dan gaan mensen ook weer reageren, wil ik dat weer lezen en ga ik daar op reageren - en dat kost teveel energie. Die heb ik niet.

100

Grutjes @grutjes.bsky.social · 03/08/2026

PS je vindt me dus voorlopig nog op Mastodon, maar ik weet niet hoe lang dat nog gaat: Ik mag van mijn arts nog maar 1 kwartier actief zijn voor ik een half uur liggend moet rusten. Met "actief zijn" bedoelt ze ook dingen als TV kijken, scrollen of douchen. Anyway, so long & thanks for all the fish

mstdn.social

Grutjes (@Grutjes@mstdn.social)

5.32K Posts, 523 Following, 2.12K Followers · Grutjes.nl Contrapolitiek blog Toot terwijl u slaapt Dutch & English

15272

Grutjes @grutjes.bsky.social · 03/08/2026

🧵9/9 Wil je meer weten over #ME-cvs en #PAIS of mij, dan kun je hier mijn persoonlijke verhaal lezen, van vorig jaar toen het nog een stuk beter met me ging. Intussen zeg ik tabé. Het ga jullie goed. ❤️ #ByebyeBluesky

grymt.nl

Uit de kast

Ik draag al 37 jaar iets met me mee, wat ik aan nog maar weinig mensen verteld heb. Vandaag wil ik het graag vertellen aan jou, en aan iedereen die wil luisteren. Want het is hoog tijd om uit de kast ...

3336

Grutjes @grutjes.bsky.social · 03/08/2026

🧵8/9 Alsjeblieft, als je dit leest en het je wat doet: geef ruchtbaarheid aan ME. Als jij ons niet helpt, doet niemand het Mensen met ME-cvs, ernstige long covid of andere PAIS kunnen niet voor zichzelf opkomen. Ernstige ME geeft volgens onderzoek vergelijkbare ziektelast als laatste stadium kanker

me-cvsvereniging.nl

Wat is ME/cvs | ME/cvs Vereniging

ME/cvs is een ernstige chronische multi-systeemziekte. Er zijn afwijkingen in meerdere lichaamssystemen. Dit leidt vaak tot invaliderende, klachten.

12927

Grutjes @grutjes.bsky.social · 03/08/2026

🧵7/9 Door totaal gebrek aan steun vanuit overheid vallen overbelaste vrijwilligersorganisaties nu ook nog om... Je mag het gerust weten: ik ben er wanhopig van. En nu ben ik ook nog eens hard op weg richting bedlegerigheid. En dus: pas op de plaats. Ik stop met Bsky en veel andere dingen.

1203

Grutjes @grutjes.bsky.social · 03/08/2026

🧵6/9 Let wel: Na onze PAIS demonstratie in november zeiden álle partijen ons steun toe! Zelfs de fakking @vvdonline.bsky.social, @d66.nl en #CDA vonden ons óh-zo belangrijk. Dat hebben we geweten, klootzakken. 600.000 mensen die jullie onder de bus duwen. Zonder enige hulp. #PAIS #PAISprotest

1319

Grutjes @grutjes.bsky.social · 03/08/2026

🧵5/9 Ik ben volgend jaar bijna 2.000 euro p/m extra kwijt als alle plannen doorgaan - meer dan mijn inkomen - ik moet dus zorg stopzetten die ik wel degelijk nodig heb. Terwijl ik nota bene hard achteruit ga en juist meer zorg nodig heb. Maar WIA gaat juist omlaag. En wordt "activerend". 😵 #hoedan

4275

Grutjes @grutjes.bsky.social · 03/08/2026

🧵4/9 Daarnaast voert Yettenbal een oorlog tegen zorg & sociale zekerheid, omdat dit kabinet (wat feitelijk nog erger is dan het extreemrechtse kabinet Schoof) meer geld in de zakken van rijken, AI en wapenhandelaren wil. Chronisch zieken worden op talloze manieren genaaid.

iederin.nl

Nibud: Kabinetsplannen raken mensen met een beperking fors

Kabinetsplannen leiden voor mensen met een chronische ziekte of beperking tot honderden euro's per maand aan extra zorgkosten.

1269

Grutjes @grutjes.bsky.social · 03/08/2026

🧵3/9 De Gezondheidsraad wil off-label meds voor ons stoppen omdat die "onvoldoende onderzocht zijn" - maar er is geen onderzoek! Nu pakken ze ons de laatste symptoombestrijding af die we nog hadden, zelfs al vinden de expertisecentra ze zeer nuttig.

2214

Grutjes @grutjes.bsky.social · 03/08/2026

🧵2/9 Er is geen financiering voor onderzoek: alleen restjes in oude potjes. Voor #ME-cvs was er sws nooit hulp. We hoopten op uitbreiding van de Long Covid Expertise Centra, C-support & Q-support. Maar in plaats van dat wij daar ook eindelijk heen mogen, worden ze wegbezuinigd en stoppen ze.

1235

Grutjes @grutjes.bsky.social · 03/08/2026

Wat gek om te schrijven Mijn gezondheid gaat te hard achteruit. Daarom stop ik met Bsky. Je kunt me nog vinden op Mastodon, maar ik weet niet hoe lang nog. #ME-cvs is een kloteziekte, net als alle #PAIS We zijn met 600K. Maar @robjetten.bsky.social duwt ons onder de bus: alle zorg/onderzoek stopt👇️

3916156

Reposted by Grutjes

Wil Eikelboom @wileikelboom.bsky.social · 02/08/2026

De partijen die hebben gestemd voor het beperken van de nareis van gezinsleden van vluchtelingen tot gehuwde partners, en die daarmee LHBTIQ+vluchtelingen ernstig hebben benadeeld, zijn wmb volstrekt hypocriet met hun regenbooggezwaai op de #pride. Looking at you, VVD en D66.

14596165

Reposted by Grutjes

Working Class History @workingclasshistory.com · 02/08/2026

#OtD 2 Aug 1939 Walter Altmann and Gunther Mann, two Jewish refugees from Nazi Germany, were deported from the UK back to Belgium where they had crossed the Channel in a small dinghy which capsized. Both were likely sent to the concentration camps stories.workingclasshistory.com/article/9167...

29784

Reposted by Grutjes

Johan van Heerde @johanvanheerde.bsky.social · 30/07/2026

Na een zware geweldsexplosie ging de opvang van 14 meisjes in een wijk in Coevorden niet door. Een jaar later blikten omwonenden trots terug in de krant. De burgemeester dronk met deze mensen een biertje tijdens het wk. Zo normaal is anti-azc-geweld geworden. www.dvhn.nl/regio/drenth...

99653309

Grutjes @grutjes.bsky.social · 01/08/2026

En ik vind het ook jammer, maar ik begin deze vrij saaie fittie niet.

010

Grutjes @grutjes.bsky.social · 01/08/2026

Ik noem haar niet bij toenaam, ik weet niet eens wat die is. En ze noemt mij toch ook? Ik zie dat ze nu weer aan het zeiken is over mijn "ally"schap. Opnieuw staan reacties uit. Ik snap dat claimgedrag niet. Ik ben haar persoonlijke ally niet. Net zo min als zij de mijne.

110

Grutjes @grutjes.bsky.social · 01/08/2026

Jo, wie gooi ik "voor de bus"? Ze maakt me belachelijk en ik reageer daarop. Zij gooit mij trouwens ook niet voor de bus hoor, daarvoor moet wel wat meer gebeuren.

100

Grutjes @grutjes.bsky.social · 01/08/2026

Ik word wel echt doodmoe van accounts als die van @kutheks.bsky.social die altijd maar weer medestanders aanvallen, nooit even vragen waarom je eigenlijk een bepaalde link gebruikt & je geen mogelijkheid geven om te reageren en je te verdedigen. Kritiek: prima, maar kijk even voorbij je neuslengte.

111

Grutjes @grutjes.bsky.social · 01/08/2026

Ff hier want @kutheks.bsky.social staat niet toe om direct op haar te reageren. Ik vond het juist een goeie grap om het document op deze website te linken: nu draaien namelijk de TERFS op voor kosten van internetverkeer terwijl er nergens een link naar hun gif staat.

100

Reposted by Grutjes

Truthout @truthout.org · 31/07/2026

What borders are mostly protecting is stolen wealth and stolen land and the insecurity that comes with knowing that the theft was unjust.

truthout.org

Borders Are Drawn to Protect Stolen Wealth. They Are a Process, Not a Place.

From Europe to the US, politicians are expanding the violence of border policing and scapegoating migrants.

115178

Grutjes @grutjes.bsky.social · 01/08/2026

Het is wel @amnestyuk.bsky.social , dus misschien moeten we andere Amnesty afdelingen er niet op aankijken. Maar ja, zeer ernstig, niet alleen voor transrechten: dit is een uitnodiging aan rechtse miljonairs om mensenrechtenorganisaties met juridische dreiging monddood te maken.

020

Grutjes @grutjes.bsky.social · 01/08/2026

Verspreid het gecensureerde rapport van Amnesty over transhaat alsnog: wingsoverscotland.com/Report_-_A_g...

wingsoverscotland.com

2616