Sign in

Gloria

@gloriavseve.bsky.social
131 followers 180 following 1.2K posts

Sonst Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin im Auffangbecken für alle pädiatrischen Fachdisziplinen. Aktuell auf der Suche nach Balance zwischen Leben und existieren. #FckPostCovid seit 1/24, #ME/CFS, Liebt allerhand „nerdiges“. #adhs

PostsRepliesMedia
Gloria @gloriavseve.bsky.social · 04/09/2025
It’s soo cute. I’m crying!
130
Gloria @gloriavseve.bsky.social · 04/09/2025
Finally! Thanks Xbox App for letting me play #silksong
Foto von einem TV mit dem Silksong Titelbild
131
Gloria @gloriavseve.bsky.social · 04/09/2025
Silksong Day! Ganz egal wie lange es dauert und wie kurz die Zeiten sind in denen ich spielen kann. Ich werde mich da durch beißen.
020
Gloria @gloriavseve.bsky.social · 29/08/2025
Was ist daraus bitte für ein Hyperfocus geworden. 12 Hörbücher in 5 Wochen und eins besser als das andere. Ich habe schon immer viele Hörbücher gehört, aber selten mehr als 30h im Monat. Duet Narration ist so intensiv, aber gleichzeitig viel weniger anstrengend für mich als Filme oder Serien.
020
Gloria @gloriavseve.bsky.social · 19/08/2025
Seit einer Woche verbinde ich Geräte neu mit dem WLAN. Immer wenn ich denke ich wäre fertig taucht noch ein Gerät auf. Und alles nur, weil ein Gerät zickig war und das Internet behauptet hat, das ein einzelnes 2.4ghz Netz die Lösung sein. Aber hey, ich kann das Passwort jetzt fast auswendig
040
Reposted by Gloria
Florian Aigner @florianaigner.at · 14/08/2025
Richard Dawkins, ein Held meiner Jugend, ist inzwischen auch völlig ins Schwurbeln abgedriftet. Aus "es gibt 2 Sorten von Gameten" (ja, klar, korrekt) folgert er: Legales Geschlecht-Wechseln ist absurd und falsch. Ohne Argumentationskette dazwischen. Es ist traurig. (Thread)
3251890
Gloria @gloriavseve.bsky.social · 07/08/2025
Es ist zu früh. Statt Kirschsirup hab ich mir gerade Milch in die Elektrolyte gekippt und todesmutig probiert. Lasst das sein.
010
Gloria @gloriavseve.bsky.social · 31/07/2025
Heute steht der erste Zahnarzt Termin an seit ich ME/CFS habe. Schon früher waren Zahnarzttermine mein absoluter Endgegner. Stress, Panik, Trauma response. Heute ist all das nicht nur anstrengend sondern auch risikoreich..Wie wird mein Körper währenddessen und hinterher reagieren?
280
Gloria @gloriavseve.bsky.social · 30/07/2025
Einen aufkommenden Hyperfokus frühzeitig aktiv unterbinden müssen ist soo frustrierend. Ich vermisse dieses Gefühl mich in etwas komplett zu verlieren so sehr.
130
Gloria @gloriavseve.bsky.social · 27/07/2025
Schlaflos aber happy mit @nemolimo.bsky.social über Lights out diskutieren
230
Gloria @gloriavseve.bsky.social · 24/07/2025
Nach der Butcher and Blackbird Reihe wusste ich ja schon das Dark Romcom ein Genre ist, das genau mein Humorzentrum trifft. Lights out von Navessa Allen schlägt in die gleiche Kerbe und ist auf jeden Fall das lustigste Hörbuch, das ich in diesem Jahr gehört habe.
030
Reposted by Gloria
Maik Herberhold @mherberhold.bsky.social · 24/07/2025
ich habe es schon oft gesagt: die Psychosomatisierung eines leider noch weitgehend unverstandenen primär somatischen Krnakheitsbildes beleidigt die Wissenschaftlichkeit meines Fachs - "Psycho*" ist keine "Resterampe" um narzisstische Kränkungen somatischer Mediziner zu entsorgen #MECFS
36614
Reposted by Gloria
AlexaMarie @alexamariefolklore.bsky.social · 24/07/2025
Wir haben nicht nur eine Desinformationskrise, sondern auch eine Empathiedefizitskrise.
815232
Reposted by Gloria
Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 05/07/2025
„Hab mir versprochen, bis zum Schluss aufzuklären, zumindest aufmerksam zu machen.“  „Bitte hört nicht auf mit aufklären, oder fangt bitte damit an.“ „Ich möchte, dass sich endlich was tut, wenn auch nicht mehr für mich." - 💙 Sarah Buckel
Screenshot Post auf X

Sarah Buckel
@sarah_buckel
TW Abschied/Tod
Ich möchte mich kurz - schmerzlos geht nicht - öffentlich verabschieden, weil mir hier viele über die Jahre eine große seelische Stütze waren!!
#lastdays #euthanasia #MEkills #farewell (very)#severeME #POTS #notjustadecicion #greatestMEdicalscandal !!
51465161
Gloria @gloriavseve.bsky.social · 29/06/2025
Ich war heute das erste Mal in diesem Jahr in der Ostsee baden! Nur 3 Tage später als letztes Jahr. Dem vegetativen Nervensystem hat es gefallen. Reduzierter Stress in Welltory, etwas höhere HRV. Den Muskeln weniger. Schwäche so ausgeprägt, das ich kaum mehr laufen kann. Muskelschmerzen.
120
Gloria @gloriavseve.bsky.social · 28/06/2025
Dringende Hörempfehlung: Bisher eine meiner absoluten Lieblingsfolgen! Aber Vorsicht möglicherweise laufen in der Öffentlichkeit plötzlich die Tränen
130
Reposted by Gloria
Nerdy @nerdmommy.bsky.social · 19/06/2025
Es ist wieder mal an der Zeit für einen kleinen Reminder: 1. Bitte lasst keine Kinder unbeaufsichtigt am oder im Wasser spielen. 2. Seepferdchen heisst NICHT das die Kinder schwimmen können. 3. Schwimmflügel sind KEIN Ersatz der Aufsichtspflicht 4. Spiritus gehört nicht in den Grill.
512024
Reposted by Gloria
Tommy Krappweis 📯 @tommykrappweis.de · 14/06/2025
Am 27.06. erscheint mit "Teufelspakt" eins der aufwändigsten #ghostsitter Hörspiele, die wir jemals produziert haben. Erstmals wird die Herkunft von Wombie dem Zombie erzählt - in 2,5 Stunden mit vielen eigens komponierten Songs. Was ein Ritt. Alle Links, immer aktuell album.link/ghostsitter22
album.link
Ghostsitter 22 - Teufelspakt
67214
Gloria @gloriavseve.bsky.social · 05/06/2025
Durch die Schulterverletzung hab ich in der letzten Woche meine Aktivitäten nochmal radikal reduzieren müssen..So viel leichter, wenn der Körper einem direkt Feedback in Form von Schmerz gibt und nicht erst 24h später.. ich merke, das es mir gut tat. Das ich weniger PEM hatte.
110
Gloria @gloriavseve.bsky.social · 30/05/2025
Vom Anruf zum fertigen Schulter MRT in weniger als 1,5h. Liebes Universum, bei all dem Glück hätte ich jetzt gern noch einen Befund der konservativ zu behandeln ist.
130
Gloria @gloriavseve.bsky.social · 29/05/2025
Kann es nicht empfehlen mit einer Muskelschwäche auf den gestreckten Arm zu stürzen. Nach all den jährlichen Bänderrissen im Fuß ist so eine Schulterverletzung mal eine ganz neue Erfahrung*. *auf die ich gut hätte verzichten können
010
Gloria @gloriavseve.bsky.social · 26/05/2025
Die letzten Wochen waren im Hause Gloria dank eines größeren Crashes zu Beginn des Monats sehr herausfordernd und PEM reich. Trotz Notbremse und striktem Pacing geht es nur langsam zurück zur Baseline. Einfach gesund sein und arbeiten können. Das wär’s. Ich lese trotzdem vieles. #me/cfs
010
Reposted by Gloria
Bettina Frank @bettinafrank.bsky.social · 20/05/2025
So wie Marina Weisband geht es vielen Menschen mit #MECFS. Eine Krankheit, die oft das Leben nimmt und einen zu Dunkelheit, Einsamkeit und letztlich auch Depressionen verurteilt. Eine Krankheit, die oft noch noch nicht mal ernstgenommen und anerkannt wird. www.ndr.de/kultur/Kampf...
ndr.de
Marina Weisband: "Jeder Auftritt geht mit einer Woche Bettlägrigkeit einher"
Vor einigen Jahren hat die Politikerin Marina Weisband offengelegt, dass sie an ME/CFS erkrankt ist. Jeder öffentliche Auftritt gehe mit einer Woche Bettlägrigkeit einher, sagt sie im Interview mit ND...
0182
Gloria @gloriavseve.bsky.social · 15/05/2025
Ha! Es schien doch ausreichend. Meine Versicherung erkennt meine Berufsunfähigkeit an. Sooo eine Entlastung!
030
Reposted by Gloria
Kirana @kirana.bsky.social · 12/05/2025
Heute ist #mecfsawarenessday #mecfs #mecfsawareness
ME/CFS Awareness Day

Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom heißt nicht, „ein bisschen müde“ zu sein. 

Es heißt 
- massive Erschöpfung 
- dauerhaft Schmerzen
- Brain Fog (Gedächtnisprobleme) 
- Kreislaufbeschwerden 
- u.v.m.
- Symptomverschlechterung bei Überlastung, manchmal dauerhaft

Was fehlt? 
Wirksame Medikamente und Therapien. Und oft auch Verständnis.
13014
Reposted by Gloria
Bernhard von der Ems @vonderems.bsky.social · 05/05/2025
Bitte teilnehmen aktion.rnd.de/umfrage/tm6q8 #AfDVerbot
61,8% stimmen für ein Verbotsverfahren, 36,6% sind dagegen.
13314198
Gloria @gloriavseve.bsky.social · 06/05/2025
Einmal so nervig sein wie die Berufsunfähigkeitsversicherung. Auch wenn ihr 8x das gleiche schreiben an die Krankenkasse schickt werden das nicht plötzlich mehr Daten. Mal ganz davon abgesehen das schnöde Abrechnungsdaten nicht länger als 10 Jahre gespeichert werden.
130
Gloria @gloriavseve.bsky.social · 05/05/2025
Warum können nicht alle Stellen so problemlose digitale Datenübermittlung bereitstellen wie die Rentenversicherung? I’m looking at you Agentur für Arbeit.
030
Gloria @gloriavseve.bsky.social · 04/05/2025
Egal wie viele Tüten Katzenfutter ich kaufe. Irgendwann sind alle leer und die Katze protestestiert vor dem leeren Automat. Jedesmal. Dank der Bäderregelung ist die Katze jetzt wieder glücklich und die Vorräte aufgefüllt.
020
Gloria @gloriavseve.bsky.social · 02/05/2025
Es ist so süß wie die Katze immer wenn ich PEM habe nicht mehr von meiner Seite weicht und ununterbrochen schnurrend auf oder neben mir liegt
130
Gloria @gloriavseve.bsky.social · 30/04/2025
Ich hab mir mal den „Spaß“ gegönnt und mich registriert. Das erste „Gespräch“ hat mich erstaunt. Es wurde tatsächlich PEM gescreent. Leider machen sie nichts draus und es geht in dem Ton der Website weiter. Im wesentlichen fühlt es sich an wie ein Gespräch mit einer oberflächlichen KI.
181
Gloria @gloriavseve.bsky.social · 30/04/2025
This!
010
Gloria @gloriavseve.bsky.social · 14/04/2025
Habe aktuell ein Skobee Probeabo und stöbere ständig durch irgendwelche Kreativ Bücher. Sobald hier etwas Bürokratie und hoffentlich PEM Ruhe einkehrt muss ich unbedingt den Beton wieder auspacken. Außerdem würde ich gern mal Dinge mit Mosaik machen.
000
Gloria @gloriavseve.bsky.social · 02/04/2025
Es ist April und ich habe schon 12 Bücher in 2025 gelesen. Ich glaube diese Geschwindigkeit hatte ich zuletzt mit 13 Jahren. Solange es deutsche und wenig anspruchsvolle Bücher sind bleibt es die einzige Aktivität die ich länger durchhalte und auch in der PEM noch klappt.
030
Reposted by Gloria
The Latest Kate @thelatestkate.bsky.social · 31/03/2025
A drawing of a dinosaur swimming and looking up at the falling rain. The caption reads, "Bad days do not erase your progress."
1632781257
Gloria @gloriavseve.bsky.social · 15/03/2025
Heute ist Long COVID Awareness Day. Heute sind es 439 Tage in der AU. 439 Tage an denen ich darum kämpfe mich zu stabilisieren, auf so vieles verzichte weil es entweder nicht mehr geht oder PEM provoziert. Ich vermisse meinen Job jeden verdammten Tag, vermisse es Sport machen zu können.
192
Reposted by Gloria
DerSiS @sisadness.bsky.social · 15/03/2025
Fünf Jahre nach der Pandemie, wann fragen wir Mal die "andere Seite"? Also die Leute, die um das Überleben von Menschen gekämpft haben während die Medien jedem homöopathischen Wanderzirkus vor die Kameras geschleift hat, damit die sagen, dass alles gar nicht so schlimm ist? Achja, niemals.
22684159
Reposted by Gloria
Beuteltier @19insomnia82.bsky.social · 11/03/2025
Sagt mal, kann es sein, dass ein mögliches ADHS dazu führt, dass ein Kind in einem Intelligenztest fälschlicherweise schlecht abschneidet? Das Kind hat massive Konzentrationsprobleme und es wurde jetzt wurde vor der Einschulung getestet. Angeblich IQ von 89, soll jetzt auf die Förderschule.
5914518
Gloria @gloriavseve.bsky.social · 06/03/2025
Seit Tagen mal wieder einen kleinen Spaziergang geschafft und mir anschließend einen Stuhl auf die Terrasse gestellt. Ich bleibe jetzt einfach hier in der Sonne sitzen und tanke Vitamin D #postcovid #me/cfs
030
Reposted by Gloria
DerSiS @sisadness.bsky.social · 06/03/2025
Wiedereinmal darf ich Gast bei @warpwhistlesmusic.bsky.social sein, die zusammen mit @vronmediamusic.bsky.social und mir das Intro aus Stardew Valley neu vertont haben. SDV Cover gehen immer! youtu.be/JKpGaIKjkeY
youtu.be
Stardew Valley Overture (Cover)
YouTube video by Warp Whistles Music
183
Gloria @gloriavseve.bsky.social · 02/03/2025
Der gestrige Tag war wild. Mein vegetatives Nervensystem komplett unbeeindruckt von einer liegenden Existenz, Atemübungen oder Meditation. Normalerweise reguliert sich das trotz PEM ein wenig runter. So komplett rot war ein Tag im Bett noch nie. Mal schauen was das wird. #postcovid #me/cfs
Screenshot aus dem Welltory Journal. 
In der Zeit von 13:00-17:30 sind stündliche Messungen zu sehen. Nahezu alle im Roten bis dunkelroten Bereich. Stress Werte zwischen 79%und 98%, Energy zwischen 15% und 30%
120
Reposted by Gloria
josi @joskeexjosi.bsky.social · 01/03/2025
Kein Mann, keine Frau, kein Liebeskummer. Nichts verursacht so ein schmerzendes Herz, wie der Verlust & das Vermissen des eigenen Lebens. #mecfs #longcovid
2545
Gloria @gloriavseve.bsky.social · 27/02/2025
Ich hasse es, dass keine Apotheke bei mir das LDN herstellen kann. Die Flasche liegt jetzt schon seit einer Woche bei der Post und so langsam wird’s knapp.
010
Reposted by Gloria
Guardian ᵒᶠ ᵗʰᵉ Hängematte @guardian.eurosky.social · 23/02/2025
Wir alle, Robert. Wir alle.
8656126
Gloria @gloriavseve.bsky.social · 23/02/2025
Wir haben unsere Kreuze gemacht und den Weg dahin richtig zelebriert.
020
Reposted by Gloria
docpeter @doctorpeter.bsky.social · 22/02/2025
Meine Wahlempfehlung.
A man holding a sign saying: THINK OF THE MOST VULNERABLE PERSON YOU KNOW,
AND VOTE IN THEIR BEST INTERESTS
312948726
Gloria @gloriavseve.bsky.social · 16/02/2025
Reminder: Amazon Ebooks lassen sich nur noch bis zum 25.2.25 wie gewohnt downloaden und sichern. Anschließend wird nur noch „send to kindle“ supported. Wer seine Bücher gern auf verschiedenen Readern nutzen möchte oder gern ein backup anlegt sollte seine Ebooks zukünftig woanders erwerben.
003
Gloria @gloriavseve.bsky.social · 21/01/2025
Seit Tagen sitze ich an den Versicherungsunterlagen meiner BU und hasse alles. Warum ist Zettelwirtschaft so viel anstrengender als ALLES andere? Solche Dinge crashen mir zuverlässig den Tag und im Anschluss geht nur noch existieren und das Symptom Roulette ertragen
020
Gloria @gloriavseve.bsky.social · 19/01/2025
Ein bisschen (60min) am Schreibtisch sitzen und die neue Woche im Bullet Journal vorbereiten. Am Ende ein Blick in die Welltory App: 94% Stress. Okay, war wohl doch etwas zu lang. Bemerke jetzt erst wie kalt und zittrig meine Finger sind. Hinlegen, Nervensystem wieder runterfahren. #fckpostcovid
120