PANDAS. VIAGGI DELLA SPERANZA, “MIRACOLI” AMERICANI C’è a Rimini un bambino di 10 anni che soffre di varie manifestazioni nervose che sono state raggruppate sotto una sigla, PANDAS, è un acronimo inglese che sta per Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections – ovvero Disturbi neuropsichiatrici pediatrici autoimmuni associati a infezioni Streptococciche. Si manifesta con tic, disturbi ossessivo-compulsivi che ovviamente straziano quella famiglia, in cerca di risposte dalla medicina. Ma quelle risposte, al momento, non ci sono: sulla cosiddetta “malattia rara” esistono solo ipotesi, e trattamenti non validati da risultati scientifici certi. Sul sito del Bambino Gesù la spiegazione di cosa sia l’ipotesi che ha portato alla formulazione di questa patologia. “Per la PANDAS è stato ipotizzato un meccanismo comune a molte malattie autoimmuni, o comunque in cui c'è un coinvolgimento del sistema immunitario, ovvero il "molecular mimicry" o mimetismo molecolare. Secondo questo meccanismo, antigeni dello streptococco si mimetizzano come antigeni normalmente presenti nel nostro corpo (self). In un primo momento, quindi, il nostro sistema immunitario, non riconoscendoli come estranei li tollera (tolleranza immunitaria). Ma in un secondo momento scatena la reazione immunitaria producendo anticorpi contro gli antigeni batterici, per fermare l'infezione, ma anche contro antigeni dei tessuti normali dell'organismo ("self") che somigliano agli antigeni batterici. Purtroppo ad oggi non esistono prove scientifiche certe che tali meccanismi siano alla base della PANDAS. In ultima analisi, la causa della PANDAS è a tutt'oggi oscura.” Quindi: infezione da streptococco, molto comune nei bambini di ogni età, coinvolgimento del sistema immunitario con una risposta autoimmune, terapia antibiotica e cortisone contro il batterio e per modulare la risposta immunitaria. Nella medicina basata sulle evidenze ogni ipotesi sia diagnostica sia terapeutica va sperimentata ed avvalorata con risultati che non sono solo l’efficacia sul caso specifico, ma il confronto con gruppo di controllo: perché bisogna accoppiare le valutazioni e i farmaci ad una risposta che non si è riscontrata in pazienti con le medesime condizioni (età, altre comorbiditá, fattori genetici, stadio della malattia). Escludendo nel contempo che gli eventuali benefici che si riscontrano siano dovuti alla naturale evoluzione di quello stato di salute o ad altri fattori che con la terapia proposta non abbiano a che fare. Questa è la serietà scientifica, che a chi soffre di qualcosa -soprattutto se grave e soprattutto se si tratta di bambini- sembra una perdita di tempo o incapacità da parte degli operatori a pervenire a diagnosi e terapie mirate: ed invece è la garanzia per il paziente che non verrà sottoposto a trattamenti inutili, costosi, forse dannosi. La mamma di questo bambino parla di centri italiani non in grado di affrontare la malattia del figlio, unica speranza rivolgersi a tal dottor Miroslav Kovačević, clinica a Chicago, negli Stati Uniti. Chi sia questo medico, quale terapia adotti emerge dall’intervista che ha rilasciato a https://www.wbez.org/eight-forty-eight/2010/03/09/family-struggles-for-treatment-for-pandas-diagnosis Nel 2015 h pubblicato uno studio di 12 pazienti (12 pazienti) Use of Intravenous Immunoglobulin in the Treatment of Twelve Youths with PANDAS in cui riporta i risultati della terapia con antibiotici a lunga somministrazione e immunoglobuline. Risultati molto controversi. Come tutto quello che riguarda questa ipotetica patologia, ipotetica non perché i sintomi non siano reali ma perché vengono associati a fattori scatenanti che non hanno consenso scientifico unanime, come riporta questa revisione: PANDAS/PANS in childhood: Controversies and evidence che trovate nelle note. Insomma, un altro viaggio della speranza, alla ricerca del miracolo americano. Fonti: -Bambino Gesù PANDAS https://www.ospedalebambinogesu.it/pandas-99309/ -studio Koracevic 2015 https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4340809/ -evidenze e dubbi scientifici sulla sindrome PANDAS https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6462125/

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SOCIAL FREEZING, PERCHÉ NON È “FEMMINISTA” COL RISCHIO DI UNA ILLUSIONE La crioconservazione degli ovociti è raccomandata dal Ministero della Salute in caso di patologie specifiche, o di cure tipo chemioterapiche che possano incidere sulla capacità riproduttiva di giovani donne. Ma ben prima dell’onda americana sollevata dalla deputata democratica Ocasio Cortez che ha congelato i suoi per essere libera di concepire quando deciderà, a fine 2024 la Regione Puglia ha stabilita una bella cifra, fino a 3000 euro, per le donne che avessero voluto crioconservare i propri ovociti, misura riservata a donne tra i 27 e i 37 anni, residenti in quella Regione da almeno 12 mesi e avere un ISEE compatibile. Il Presidente pugliese De Caro ha parlato di sostenere in questo modo la natalità, di assecondare le aspirazioni della donna senza giudicare le sue scelte. In Toscana, dopo la delibera di giunta che ha ribassato a 500 e 1500 la tariffa per la conservazione dei gameti maschili e femminili, in Consiglio c’è chi chiede una misura analoga a quella pugliese, la totale gratuità Al Consiglio regionale ligure è stata presentata una proposta simile e così via in altre Regioni. Sulla carta una misura a favore delle donne, che in questo modo possono spostare in avanti una eventuale gravidanza, dedicandosi alla carriera o a quello che desiderano: già qui c’è secondo me il primo fraintendimento, diciamo così. Invece di creare le condizioni per cui una donna lavoratrice possa avere un figlio mentre è impegnata sul lavoro - permessi, telelavoro, tata sociale, asili nido comunali, garanzia che il percorso aziendale sarà ripreso dove era stato lasciato- si prospetta alla donna di adattarsi a questo tipo di organizzazione lavorativa basata sugli uomini, e rimandare la gravidanza. Tanto gli ovociti sono lì che aspettano solo di essere impiantati. Qui sta il secondo travisamento della questione: secondo la ASRM, la società americana di medicina riproduttiva, la fertilità femminile è massima tra circa 20 e 30 anni, con il periodo 25-30 anni che viene spesso indicato come il picco della capacità riproduttiva. Poi diventa tutto meno probabile, se si vuole avere un bambino. La soluzione proposta è il social freezing. Ma bisognerebbe spiegare alle donne che accedono a questa possibilità quale sia, poi, la realtà che le aspetta quando decideranno di usare quegli ovociti. Nel 2023, ultimi dati disponibili, in Italia ci sono stati 112.804 cicli di PMA a cui si sono sottoposte 90 mila coppie. I bambini nati con la procreazione medicalmente assistita sono stati 17.235. Ovvero, solo il 15% di quei lunghi e costosissimi percorsi ( la maggioranza dei centri PMA italiani sono privati, il costo totale può superare i 20 mila euro con 4 cicli) ha poi portato al successo. Fallendo nell’85% dei casi. Dato che ci si può sottoporre a più tentativi, ovviamente pagando, alla fine si stima che la PMA porti ad avere un figlio nel 33% dei casi. Percentuale che si abbassa di molto se la donna supera i 38 anni. Questo andrebbe spiegato chiaramente e molto bene proponendo di conservarsi gli ovociti per quando sarà, questo dovrebbero avere a mente i politici che propongono scorciatoie invece di mettere mano a riforme serie che favoriscano le nascite: sul lavoro, e fornendo servizi reali alla coppia, che i 175 euro in media (secondo ISEE) degli assegni familiari a poco servono, se la retta di un nido privato a Roma sta tra i 600 ed i 900 euro al mese.

La bimba morta per difterite, quello che colpisce. Devo dire che nella tragica vicenda della bambina di 4 anni morta a Palermo per difterite, l’atteggiamento dei genitori con la madre che ha sentito il bisogno di postare sui social all’indomani della morte di sua figlia per scaricare la colpa sui medici e la cagnara novax che ne è seguita (non è morta per la mancata vaccinazione ma perché non diagnosticata e curata) due sono le cose che mi hanno particolarmente colpito. La prima, che i maggiori organi di informazione non abbiano sottolineato che quando c’è una infezione da difterite, il processo che può rapidamente portare alla morte si innesca nelle prime ore, spesso senza sintomi evidenti. Sappiamo che non è il batterio ad uccidere, ma la sua tossina, che una volta emessa e trasportata in circolo infetta e uccide le cellule provocando collasso multi organo: la terapia antibiotica che pure esiste nulla può contro questo meccanismo, che rende la malattia ad altissimo tasso di morte. Ci sarebbe il siero antidifterico, derivato dagli anticorpi di cavallo: ma viene prodotto in pochi centri al mondo, un processo che può arrivare a sei mesi per un singolo lotto, e soprattutto è molto rischioso perché può innestare importanti reazioni autoimmuni, il sistema immunitario può reagire ad un composto allogenico, derivante da altra specie animale. In presenza di infezione, la terapia antibiotica può solo evitare che altri batteri della difterite continuino a produrre la tossina, ma quella già in circolo e nelle cellule il suo lavoro di morte lo ha fatto e continua a farlo. Dato che in Italia erano esattamente 35 anni che non si registrava un decesso da difterite, e che i casi si sono praticamente azzerati grazie al vaccino, a meno che i genitori non avessero dichiarato al pronto soccorso dei due ospedali dove hanno portato la figlia che la piccola non era stata vaccinata o che fosse andata all’estero in zone endemiche per la difterite, per il rasoio di Occam- se senti rumore di zoccoli nel centro di Roma o Palermo pensa ai cavalli, non alle zebre- quei sanitari non potevano immaginare altro che una tonsillite essudativa con febbre, che all’apparenza dà gli stessi sintomi della ben più letale difterite. E anche se immediatamente avessero diagnosticato la malattia, è fortemente improbabile che nelle 48 ore di tempo efficace il siero antidifterico sarebbe arrivato a Palermo. Lo stesso è capitato l’anno scorso in Germania, un altro bambino non vaccinato morto di difterite contagiato dalla madre, portatrice pauci sintomatica perché vaccinata da bambina, infettatasi all’asilo dove lavorava. Questa spiegazione forse avrebbe evitato la narrazione della colpa medica, e lo scaricabarile autoassolutorio della famiglia e della sua bolla social novax. La seconda cosa che mi ha molto colpito è stato l’assoluto silenzio del Ministero della Salute: la posizione del Ministro è nota, mi ha fatto sapere l’Ufficio stampa, il calendario vaccinale è stato approvato, non vogliamo speculare. Nella situazione politica data, con posizioni non proprio scientifiche di parte della sua maggioranza, va dato atto al Ministro Schillaci che più volte si è espresso chiaramente sulla necessità di implementare questa forma primaria di difesa della salute e della vita stessa dei bambini ( oltre che degli adulti). Ma era un terzo di secolo che in Italia non si moriva di difterite, forse qualcosa andava rimarcato oltre il meritorio lavoro che ha fatto l’Istituto Superiore di Sanità che ha immediatamente rilasciato sul suo sito le FAQ sulla difterite, rassicurato per l’ennesima volta sulla sicurezza di un vaccino che protegge quasi al 100%, rilasciato interviste su stampa e tv per spiegare. Il fatto è che in Italia siamo oramai sotto la soglia del 95% (immunità di comunità) per tutte le vaccinazioni, polio inclusa. Nel nostro Paese ci sono 2500 nuovi casi di tumore alla cervice uterina con 1000 morti l’anno, ma solo la metà degli adolescenti fa tutti i richiami per il vaccino contro l’HpV, il papilloma virus ( che peraltro è responsabile del 5% di tutti i tumori, non solo quelli ginecologici). Segue👇