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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 6h

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'AMRO HHT France, un groupe de parole est organisé portant sur : « Parler de la maladie de Rendu-Osler à ses enfants : Repères et conseils ». 📅 Mardi 20 octobre ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire➡ amrohhtfrance.contacts@gmail.com

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 05/10/2026

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Dr Laurence Bal-Theoleyre répond : « Syndrome de Marfan : Comment se passe la prise en charge d'une dissection aortique ? ». À lundi prochain ! 👋

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 02/10/2026

#SaveTheDate | La filière FAVA-Multi organise sa prochaine rencontre scientifique le vendredi 20 novembre 2026, sur le thème des nouveautés dans les maladies vasculaires rares. Retrouvez le programme et le lien d'inscription sur notre site internet 👇 favamulti.fr/actualite/re...

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 30/09/2026

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association Neuro MAV France, la filière organise un groupe de parole portant sur « Comment concilier vie professionnelle et MAV ». 📅 Mercredi 14 octobre ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire ➡ www.neuro-mav-france.org/nos-actions-...

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 28/09/2026

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Dr Bisdorff répond : « Les malformations artérioveineuses superficielles ont-elles héréditaires ? ». À lundi prochain ! 👋

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 25/09/2026

#GroupeDeParole 💬 | L'Association Vivre Mieux le Lymphoedème organise un groupe de parole portant sur : « Envisager l'avenir avec un Lymphœdème », animé par Audrey Baille Peyruchaud. 📅 Mercredi 7 octobre ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire ➡ groupedeparole@avml.fr

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 23/09/2026

📷 La filière est présente au 25ème Congrès de la SFMV ! Le thème de l'année est « Le genre en médecine vasculaire : ses conséquences sur les vaisseaux ». 📍 Retrouvez notre stand dans le hall d'exposition du Centre des Congrès de Reims jusqu'au 25 septembre, aux côtés des associations de patients.

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 22/09/2026

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association Marfans, un groupe de parole portant sur : « Les enjeux de la rentrée avec un syndrome de Marfan » est organisé. 📅 Lundi 5 octobre ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire ➡ catherine0861@gmail.com

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 14/09/2026

#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunies pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Alice Astoul nous explique en quoi consiste le rôle d'aidant. À lundi prochain ! 👋

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 09/09/2026

💻 Un webinaire "Tableau clinique atypique : et si c'était une maladie rare ?" est organisé par l'inter-FSMR en partenariat avec la FCPTS, le jeudi 15 octobre de 13h à 14h. Ce webinaire est à destination des professionnels de santé de ville. Pour s'inscrire ➡️ forms.cloud.microsoft/pages/respon...

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 08/09/2026

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association AMRO HHT France, un groupe de parole est organisé portant sur : « S’inscrire à une activité sportive ou de loisirs avec la maladie de Rendu-Osler ». 📅 15/09 ⏰ 18h30 📍 Visio Inscription gratuite et obligatoire ➡ amrohhtfrance.contacts@gmail.com

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 07/09/2026

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Dr Laurence Bal-Theoleyre répond : « Syndrome de Marfan : Qu'est-ce que la chirurgie préventive de l'aorte ? ». À lundi prochain ! 👋

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 04/09/2026

#SaveTheDate | La filière FAVA-Multi organise sa prochaine rencontre scientifique le vendredi 20 novembre 2026, sur le thème des nouveautés dans les maladies vasculaires rares. Retrouvez le pré-programme et le lien d'inscription sur notre site internet 👇 favamulti.fr/actualite/re...

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 03/09/2026

#Evènement 📅 | L'équipe FAVA-Multi participera au 25ème Congrès de la SFMV. Le thème de cette édition est : "Le genre en médecine vasculaire : ses conséquences sur les vaisseaux". Retrouvez-nous du 23 au 25 septembre au Centre des Congrès de Reims ! Plus d'informations 👉 favamulti.fr/actualite/pa...

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 01/09/2026

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association VEDS France, un groupe de parole est organisé portant sur : « Comment se sentir légitime face à cette maladie invisible ». 📅 Mardi 15 septembre ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire : docs.google.com/forms/d/e/1F...

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 27/08/2026

#GroupeDeParole 💬 | La filière organise un groupe de parole en partenariat avec l'association Takayasu France. La première session aura lieu le 10 septembre, sur le thème de l'influence de la maladie sur le travail et la scolarité. ➡️ Inscription par mail : contact@association-takayasu-france.org

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 25/08/2026

📣 La filière FAVA-Multi et l’Université Paris-Cité proposent un diplôme universitaire sur le thème des maladies vasculaires rares et de la génétique. Il reste des places pour la session 2026-2027, qui commence en octobre ! Pour vous inscrire ou en savoir plus 👇 favamulti.fr/diplome-univ...

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 27/07/2026

#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunies pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Milène nous explique les aides disponibles pour les enfants en situation de handicap. À lundi prochain ! 👋

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 23/07/2026

📊La cohorte ComPaRe Marfan permet de mieux faire connaitre les retentissements du syndrome de Marfan sur le quotidien des patients, et faire avancer la recherche. Le Dr Milleron nous explique les résultats déjà obtenus et présente les études en cours. ➡️Pour s'inscrire : compare.aphp.fr/je-participe/

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 20/07/2026

#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunies pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Delphine nous explique les conditions de la prestation de compensation du handicap (PCH). À lundi prochain ! 👋

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 17/07/2026

#SaveTheDate 📆| La filière FAVA-Multi organise sa prochaine rencontre scientifique le vendredi 20 novembre 2026, sur le thème des nouveautés dans les maladies vasculaires rares. Retrouvez le pré-programme et le lien d'inscription sur notre site internet 👇 favamulti.fr/actualite/re...

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 15/07/2026

🎉 Le 19 juin dernier a eu lieu la journée annuelle de la filière. 📷 Retour en images sur cette journée d'échanges : favamulti.fr/actualite/re...

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 06/07/2026

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Pr Tristan Mirault répond : « SEDv : Quels sont les risques avec le vieillissement ? ». À lundi prochain ! 👋

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 01/07/2026

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association Neuro MAV France, la filière organise un groupe de parole portant sur « L'annonce du diagnostic ». 📅 Mercredi 15 juillet ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire ➡ www.neuro-mav-france.org/nos-actions-...

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 29/06/2026

#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunies pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Milène nous explique ce qu'est la carte mobilité inclusion (CMI). À lundi prochain ! 👋

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 24/06/2026

💬 Un groupe de parole, c'est quoi ? La réponse vous est apportée par Annaëlle Lalou, psychologue clinicienne au sein de FAVA-Multi. 🤝 Retrouvez les dates des prochaines rencontres sur notre site internet : favamulti.fr/categorie-ev...

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 22/06/2026

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Pr Isabelle Quere répond : « Lymphoedème primaire : Dois-je porter mes compressions lorsqu'il fait chaud ? ». À lundi prochain ! 👋

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 19/06/2026

#JourJ 📆 | La journée annuelle de la filière FAVA-Multi, c'est aujourd'hui ! 🎉 Merci aux experts et membres du réseau, aux associations de patients et autres professionnels de santé d'avoir répondu présents. 🎇

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 15/06/2026

#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Delphine Curis nous explique que faire quand une demande d'ALD a été refusée. À lundi prochain ! 👋

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 09/06/2026

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association SuperMAV & autres AVS, un groupe de parole portant sur : « Le regard des autres » est organisé. 📅 Mardi 23 juin ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire ➡ contact@supermav.fr

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 05/06/2026

⏰ Derniers jours pour vous inscrire à notre journée annuelle qui aura lieu dans deux semaines, le 19 juin prochain ! Retrouvez le programme et le lien d'inscription 👇 favamulti.fr/actualite/11...

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 03/06/2026

ℹ️ Le groupe de travail inter-filières Transition, en collaboration avec la Plateforme d'expertise maladies rares Centre-Val de Loire et le CHU d'Orléans, reporte la journée transition d'Orléans, initialement prévue le samedi 6 juin 2026, à octobre 2026.

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 01/06/2026

#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunies pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Milène nous explique comment remplir la partie "Projet de vie" du dossier MDPH. À lundi prochain ! 👋

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 29/05/2026

📊 La cohorte ComPaRe Marfan a été complétée afin de mieux étudier les liens entre grossesse, allaitement et survenue d'événements aortiques dans le Syndrome de Marfan. Pour faire avancer la recherche, nous avons besoin des patientes (déjà participantes ou non) : compare.aphp.fr/je-participe/

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 27/05/2026

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'AMRO France, un groupe de parole est organisé sur : « Le vécu de la transmission génétique de la maladie de Rendu-Osler dans la famille ». 📅 Mardi 9 juin ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire ➡ amrohhtfrance.contacts@gmail.com

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 26/05/2026

Exprimez vos émotions grâce aux images ! 📅 Un groupe de parole Photolangage aura lieu le 3 juin de 12h à 13h30 en visioconférence, sur le thème « Image du corps ». Cet atelier est ouvert à tous les patients suivis pour une maladie vasculaire rare. 👉 Inscription par mail : psy.favamulti.bch@aphp.fr

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 22/05/2026

📣 La filière FAVA-Multi et l’Université Paris-Cité proposent un diplôme universitaire sur le thème des maladies vasculaires rares et de la génétique. Les inscriptions pour la session 2026-2027 sont ouvertes ! Pour vous inscrire ou en savoir plus 👇 favamulti.fr/diplome-univ...

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 20/05/2026

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association SuperMAV & autres AVS, un groupe de parole portant sur : « Traitement et vécu » est organisé. 📅 Mercredi 27 mai ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire ➡ contact@supermav.fr

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 19/05/2026

M-1📆| Dans un mois, le vendredi 19 juin, aura lieu la journée annuelle de la filière ! Cet événement est l'occasion de se rencontrer et d'échanger sur les actualités du réseau. Le programme et le lien d'inscription se trouvent sur notre site internet 👇 favamulti.fr/actualite/11...

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 18/05/2026

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Pr Isabelle Quere répond : « Lymphoedème primaire : Dois-je nager avec mes compressions ? ». À lundi prochain ! 👋

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 15/05/2026

🔴 Aujourd'hui, c'est la journée mondiale de sensibilisation au Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire. Retrouvez des ressources dédiées sur notre site : favamulti.fr/parcours-pat... 🤝 L’association VEDS France est dédiée aux patients atteints de SED vasculaire : veds-france.com #REDS4VEDS

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 11/05/2026

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Pr Tristan Mirault répond : « SEDv : Quelle est l'espérance de vie des patients ? ». À lundi prochain ! 👋

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 05/05/2026

Exprimez vos émotions grâce aux images ! 📅 Le prochain groupe de parole Photolangage aura lieu mercredi 3 juin de 12h à 13h30 en visio, sur le thème « Image du corps ». Cet atelier est ouvert aux patients suivis pour une maladie vasculaire rare. 👉 Inscription par mail : psy.favamulti.bch@aphp.fr

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 04/05/2026

#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Alice Astoul nous explique ce qu'est le temps partiel thérapeutique et dans quelles conditions on peut en bénéficier. À lundi prochain ! 👋

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 28/04/2026

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Pr Isabelle Quere répond : « Lymphoedème primaire : Pourquoi n'ai-je pas eu de lymphoscintigraphie ? ». À lundi prochain ! 👋

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 17/04/2026

Aujourd'hui a lieu la journée des associations de la filière FAVA-Multi ! 🤝 L'occasion de présenter les projets des associations et d'échanger autour des actions de chacune.

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 16/04/2026

📢 Une journée d’échanges et d’information autour de la transition vers l’âge adulte est organisée à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs de maladies rares et leurs parents ou accompagnants. 📅 6 juin 📍 Orléans Programme et inscription : www.linscription.com/pro/activite...

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 15/04/2026

Exprimez vos émotions grâce aux images ! 📅 Un groupe de parole Photolangage aura lieu mercredi 22 avril de 12h à 13h30 en visioconférence, sur le thème « Accepter l'aide ». Cet atelier est ouvert aux patients suivis pour une maladie vasculaire rare. 👉 Inscription par mail : psy.favamulti.bch@aphp.fr

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 14/04/2026

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association VEDS France, un groupe de parole est organisé portant sur : « Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire et gestion du stress ». 📅 Mardi 28 avril ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire : docs.google.com/forms/d/e/1F...

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Filière FAVA-Multi @fava-multi.bsky.social · 13/04/2026

#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Delphine Curis nous explique ce qu'est l'ALD (affection longue durée) et les conditions pour en bénéficier. À lundi prochain ! 👋

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