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Eva @dieeva.bsky.social · 18/06/2025

Also nur ein neues Etikett für: wir beharren darauf, dass diese Krankheit in der Psychosomatik bleibt.

Reposted by Eva

schildi333 😷 @schildi333.eurosky.social · 18/06/2025

Was total cool ist: man kann sich auf der Seite der @apothekenumschau.bsky.social diesen s👆🏻diesen Artikel zu #LongCovid von @margaowski.bsky.social auch vorlesen lassen, wenn Lesen aus Gründen nicht geht. Da hat jemand mitgedacht in Sachen Barrierefreiheit 👏🏻

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Eva @dieeva.bsky.social · 18/06/2025

Das ist wirklich furchtbar. Die Krankheit ist für Erwachsene bereits derart schlimm,aber bei Kindern find ich es nochmal schlimmer

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Eva @dieeva.bsky.social · 18/06/2025

Vielleicht stimmte die Diagnose nicht? Falls die Story dazu stimmt

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Eva @dieeva.bsky.social · 17/06/2025

Wow, wie toll!! Der Internist sagte mir falls ich die bekannte Nebenwirkung Alpträume bekäme, solle ich es nicht mehr abends sondern dann morgens nehmen. Ich hoffe Albträume bleiben mir erspart.

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Eva @dieeva.bsky.social · 17/06/2025

Wegen #MECFS zögere ich, Atorvastatin (sehr effektives Medik.) zu nehmen. Muskelschmerzen, schnelle Muskelermüdung/-schwäche sind gravierend bei mir. Atorvastatin kann zu schweren Muskelbeschwerden führen. Andererseits muss LDL auf unter 70. Ein wenig kann ich zunächst durch Ernährung versuchen.

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Eva @dieeva.bsky.social · 17/06/2025

Gibt auch Vorschriften für den Eigenbedarf. Glaub ich nicht dass soviel erlaubt ist

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Eva @dieeva.bsky.social · 17/06/2025

Das wäre unfassbar ..ich müsste mich dann den ganzen Tag kneifen. Ab welcher Dosierung war das?

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Eva @dieeva.bsky.social · 16/06/2025

Vielen Dank🙏🍀🌻🌸🌼

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Eva @dieeva.bsky.social · 16/06/2025

Habe den neuen Arzt, Internist, Angiologe,auf MECFS spezialisiert, gefragt, ob die Kombi ok sei. Er meint ja.

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Eva @dieeva.bsky.social · 16/06/2025

verschlimmern kann durch die Perimenopause, habe ich nicht gewusst. Es wird ja grundsätzl.auch kaum Wissen vermittelt über das Thema Wechseljahre.Es betrifft JEDE Frau irgendwann u.die Phase kann locker 20 Jahre dauern. Also ein riesen Thema eigentlich. Aber leider nicht. LDN+Hormone also jetzt.

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Eva @dieeva.bsky.social · 16/06/2025

weiterhin klappt o.ich komplett hausgebunden bin.Da es nicht über den Magen geht u.die Hormone langsam abgegeben werden hoffe ich auf Verträglichkeit. Kapseln mit Gelbkörperhormon waren unverträgl. Schlaf sowieso nicht mehr erholsam durch #MECFS aber dass sich das tatsächl.nochmals derart

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Eva @dieeva.bsky.social · 16/06/2025

#perimenopause Meine Gyn ist toll.Wir haben alles mögliche ausprobiert, ich vertrage nichts..jetzt niedrigdosiert Hormon-Pflaster offlabel. Kasse zahlt nur wenn Mens komplett langzeit-over. Aber Perim. für mich als chron.kranke Frau so schlimm dass es halt auch darum geht ob meine Selbstversorgung

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Eva @dieeva.bsky.social · 15/06/2025

Danke!!🙏 Ich habe ein glutenfreies Rezept für einen Mürbeteig.

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Eva @dieeva.bsky.social · 15/06/2025

Das ergibt Sinn.Ich kenne es so und habe es schon oft von anderen gehört, dass Somatisierungsstörung oder Somatoforme Störung verwendet wird. Und das ist ja aber bei MECFS auch nicht besser als Neurasthenie?

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Eva @dieeva.bsky.social · 15/06/2025

Ja mach mal🙂 ich kenne das überhaupt nicht

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Eva @dieeva.bsky.social · 15/06/2025

Schmeckt das so ähnlich wie Bienenstich?

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Eva @dieeva.bsky.social · 15/06/2025

Danke für die Info🙏Habt ihr eine Verbesserung der Beschwerden bemerkt?

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Eva @dieeva.bsky.social · 15/06/2025

Leiter des psychosoz.Dienstes Wien: Die leider noch häufig benutzte, völlig veraltete "Neurasthenie" sollte in der modernen Medizin keine Rolle mehr spielen. Die Lösung ist bei #MECFS dann jedoch nicht, statt dessen e. andere F-Diagn.zu verwenden! #frauenticket #LongCovid youtu.be/NAD3UjUMBRM?...

youtu.be

Veraltete Diagnosen: Long-Covid-Patient:innen als psychisch krank eingestuft | ZIB2 vom 07.05.2025

YouTube video by ORF Zeit im Bild

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Eva @dieeva.bsky.social · 15/06/2025

vom Magen her vertrage, sowie das Konservierungsmittel. In der Regel lösen K.auch Kopfschmerzen bis zu Migräne aus. Da ich eine solch extreme Medikamentenunverträglichkeit habe,nehme ich e. neues Medikament nie allein ein.Werde nä.Woche lieben Menschen besuchen, der dann bei mir ist

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Eva @dieeva.bsky.social · 15/06/2025

Gibt nur wenige Apotheken die LDN-Tropfen selbst herstellen u.per Post liefern.Hatte gedacht,Thema Unverträglichkeiten/Zusatzstoffe/Konservierungsstoffe ist da Alltag wegen der Patientengruppe mit #MECFS Apothekerin jedoch genervt, wiegelt ab,Thema beendet. Jetzt schauen ob ich den Wirkstoff

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Eva @dieeva.bsky.social · 14/06/2025

Sehr gut🙏 Es muss die Hausärzte flächendeckend erreichen🙏

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Eva @dieeva.bsky.social · 14/06/2025

Nicht gerade ungefährlich wenn man nichts zu trinken und zu essen dabei hat.

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Eva @dieeva.bsky.social · 14/06/2025

Würd heut gern d.Empfehlung vom Angiologen umsetzen:Vor+nach dem Ausziehen d.Stützstrümpfe Beine hochlegen.Damit d.Beschwerden nach d.Ausziehen nicht mehr vorkommen.Jetzt grad reicht d.Muskelkraft nicht.Braucht viel Kraft,diese strammen Teile anzuziehen.PEM durch Aktivität gestern.Evtl.nachmittags

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Eva @dieeva.bsky.social · 13/06/2025

Quasi "heimliches" Hinlegen statt beim Mittagessen dabei zu sein habe ich gemacht

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Eva @dieeva.bsky.social · 13/06/2025

Sehr niedlich😍 Die Kleinen sind sehr hell. Beim Schwanenpaar hier sind sie in dem Alter dunkler.

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Eva @dieeva.bsky.social · 13/06/2025

12% nur. Merkfähigkeit🙄

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Eva @dieeva.bsky.social · 13/06/2025

"Quinoa"- Porridge. Wieviel ist drin? 12,5%. Ich find das ist Verbrauchertäuschung.

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Eva @dieeva.bsky.social · 13/06/2025

Auch diese vielen Videos im Netz wo Säuglinge direkt zu Hunden gelegt werden/ dran gehalten werden und das dann als berührend gefeiert wird

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Eva @dieeva.bsky.social · 13/06/2025

Musste schnell gehen,keine Kraft lang zu stehen, Essen muss sowieso am besten immer so schnell wie mögl.zubereitet sein+ich muss z.Zt. auf jeden € achten.Also Pesto gekauft,kurz geguckt auf fettgedruckte Allergene,ok,gekauft. Jetzt zu Hause gelesen: fast 10(!)gr.Haushaltszucker insg., kleines Glas

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Eva @dieeva.bsky.social · 13/06/2025

Sie hat jedoch überzeugend dagegengehalten und ihn etwas auflaufen lassen.

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Eva @dieeva.bsky.social · 13/06/2025

Oh oh...das Waschbecken ist stabil?😬

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Eva @dieeva.bsky.social · 12/06/2025

Oh nein😳 Hoffentlich ist es bald besser🙏 und hoffentlich findet sich ein Rezept was alle essen können. Wenn es gut schmeckt könnt ihr das ja auch öfter machen. Dieses Suchen ist ja auch nicht grad so toll

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Eva @dieeva.bsky.social · 12/06/2025

Dieses eigenmächtige Anfassen/Anpacken(!) von Pat., das find ich so krass.

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Eva @dieeva.bsky.social · 11/06/2025

fand nur eine. Dafür ist der kalte Knoten an der Schilddrüse unauffindbar. Hausarzt hatte den gefunden. Vielleicht haben beide Recht und der Knoten ist innerhalb von 10 Tg weggegangen🤔 Das ist aber jetzt auch eher unwichtig.

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Eva @dieeva.bsky.social · 11/06/2025

Stehen. Gefäße des Bereiches unter Fingernagel unter Mikroskop:Blutungen,Entzündungen, alte,verkapselte (?)Blutungen, unnormaler schlechter Blutfluss.Kommt nicht durch Beanspruchung Hände oder Maniküre. Er hat tatsächl.noch ne zweite Gefäßablagerung zum Gehirn gefunden.Der andere Arzt im Frühjahr

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Eva @dieeva.bsky.social · 11/06/2025

erstmal Beine hoch legen, dann Ausziehen, dann direkt erstmal wieder hochlegen. Das müsste helfen.Wär so klasse wenn es das klappt. Nachgewiesen wurde bei mir:"extreme"POTS- Problematik. Puls von 70 auf 160, starke gemessene Stressreaktion des ... ähm.. ZNS(?).. des Nervensystems jedenfalls im

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Eva @dieeva.bsky.social · 11/06/2025

Stützstrümpfe bis Hüfte hatten im Frühjahr starken Effekt.Stehen war weniger schlimm,von Hocke in Stand nur noch ca.20% der Symptomatik.Dann ausgezogen , hingelegt,starke Kreislaufprobleme/ Herzrasen.Ok, das war's.. seitdem liegen die Teile rum. Jetzt Empfehlung bekommen: vor dem Ausziehen #MECFS

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Eva @dieeva.bsky.social · 10/06/2025

Bin so froh dass ich dieses Rezept habe. Würd's gern öfter backen können. Und preiswert: ca.20 Scheiben für ca 2,50€(?). 5 Scheiben Gekauftes, die auch noch schlechter schmecken: 2,99-3,79€

Brotscheiben. Selbstgebackenes glutenfreies Vollkornbrot,unbelegt

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Eva @dieeva.bsky.social · 09/06/2025

Könnte dir erklärt werden warum keine Wirkung?

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Eva @dieeva.bsky.social · 09/06/2025

Zuerst die trockenen Zutaten vermischen, dann Wasser u.Sirup dazu und alles verbinden. Dann die Möhren dazu. 1 Stündchen quellen lassen. Dann bei ca.(180?) Grad 75-90 min backen. Bei mir 75 min im Gasherd Stufe 3-4, also 3 1/2. Brot bleib relativ flach.

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Eva @dieeva.bsky.social · 09/06/2025

Brot in the making.. 200gr.Buchweizenmehl 50 gr glutenfreie Haferflocken 475 ml Wasser 1EL Süße laut Originalrezept...keine Ahnung warum..Hefe ist nicht drin.Viell. als Aromaausgleich zu 1 TL Salz?Nehme 1 TL Ahornsirup🤷 1TL Brotgewürz 50 mg Leinsamen geschrotet 2 Möhren geraspelt 1 TL Backpulver

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Eva @dieeva.bsky.social · 09/06/2025

Danke für die Informationen🙏🙏 War mir alles nicht bekannt

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Eva @dieeva.bsky.social · 09/06/2025

hEDS ist doch eine anerkannte Erkrankung oder? Also ich mein sie wird nicht psychologisiert oder?Warum wird d.Therapie dann nicht bezahlt u.warum traut sich hier im medizinisch hochtechnischen Deutschland niemand aus der Chirurgie da ran? Viell. wäre 1 erfolgreiches Gerichtsverfahren hilfreich🤔

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Eva @dieeva.bsky.social · 08/06/2025

Das hat jmd gesagt? Dieser Henningsen der grad sein Buch promotet?

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Eva @dieeva.bsky.social · 07/06/2025

Gute Frage. Habe auf meinem einfach mal MECFS vermerkt

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