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Bulldog punk. @bulldog75.bsky.social · 23/09/2026

Vergüenza de país 🤦

Asociación DDX3X España @ddx3x-es.bsky.social · 09/06/2026

SAVE THE DATE/GUARDAR LA FECHA 🗓️ 7 y 8 de mayo de 2027 Conferencia internacional científica del síndrome DDX3X 📍 Barcelona (España) 🌐 asociacionddx3x.es #ConferenciaBCN2027

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Asociación DDX3X España @ddx3x-es.bsky.social · 28/02/2026

Las familias de @ddx3x-es.bsky.social nos sumamos al #diamundialdelasenfermedadesraras No es raro tener una enfermedad rara: Somos más de 3 millones en España y para seguir el estudio de reposicionamiento de fármacos necesitamos financiación. #PorqueCadaPersonaImporta #rarediseaseday2026

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Silvia De Rubeis @derubeislab.bsky.social · 06/12/2025

So excited about the 2026 DDX3X International Conference in Genova, Italy🐬 Looking forward to meet many #DDX3X families and share our research! Stay tuned for the program! @ddx3x-es.bsky.social #raredisease @sinaibrain.bsky.social

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Unique @uniquecharity.bsky.social · 12/06/2025

Today is DDX3X Awareness Day! 12th June marks the fifth annual International DDX3X Day! Share our expert-written guide, freely available online at bit.ly/3VlQ0D5 #DDX3X #RareChromo #GeneDisorder #ChromosomeX #AwarenessDay #Unique #FamilySupport

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Asociación DDX3X España @ddx3x-es.bsky.social · 12/06/2025

¡Gracias familias! Un fin de semana se queda corto, aunque da energía para afrontar nuevos retos. Hoy, Día Internacional del DDX3X, saludamos y agradecemos a los que nos hemos cruzado en nuestro camino. ¡Juntos siempre sumamos! 💜💚 #sindromeDDX3X #enfermedadesraras #ddx3x

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Asociación DDX3X España @ddx3x-es.bsky.social · 28/05/2025

Encuentro de familias 2025, Oropesa del mar. Un fin de semana maravilloso lleno de emociones, risas, y amor ❤️ Hasta el año que viene. #DDX3Xsyndrome #sindromeDDX3X #enfermedadesraras #empezamosinvestigacion #biologosalpoder #ddx3x #ddx3syndrome #ddx3xsindrome #ddx3x

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Silvia De Rubeis @derubeislab.bsky.social · 18/05/2025

We ❤️ to collaborate with Jörg Tatzelt’s team at @ruhr-uni-bochum.de and Zhuhao Wu’s lab at Weill Cornell on this, and we look forward to more science together! We are grateful to the many #DDX3X families whose stories inspire our work every day 🦋 @ddx3x-es.bsky.social

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Asociación DDX3X España @ddx3x-es.bsky.social · 04/04/2025

¡Hazte TEAMING y ayúdanos a seguir investigando el síndrome de ddx3x! Únete a nuestra comunidad a través de este link: www.teaming.net/asociaciondd... #ddx3xsindrome #ddx3x #enfermedadesraras #enfermedadesminoritarias #rarasperonoinvisibles #ddx3xawareness #raredisease #fundraising

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Asociación DDX3X España @ddx3x-es.bsky.social · 02/04/2025

Desde @ddx3x-es.bsky.social nos sumamos a este día de visibilización y reivindicación de los derechos de las personas autistas. Por un presente y un futuro mejor para los autistas y sus familias. #autism #autismoinfantil #autismspectrum #enfermedadesraras #autismawarenessweek

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Asociación DDX3X España @ddx3x-es.bsky.social · 28/02/2025

"Poniendo el foco en las personas El impacto q tiene convivir con una enfermedad poco frecuente es muy desconocido por la gran mayoría d la sociedad Queremos enfatizar q detrás d cada campaña, necesidad, enfermedad, síntoma, detrás de todo esto hay personas y familias" FEDER

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Silvia De Rubeis @derubeislab.bsky.social · 25/02/2025

It’s #raredisease week on Capitol Hill 🦓 🧪 If your lab works on rare disorders, please talk with the relevant foundations/advocacy groups about the #NIH cuts. Feel free to add relevant groups 👇🏼 #RareDiseaseDay @nordrare.bsky.social @ddx3x-es.bsky.social

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Asociación DDX3X España @ddx3x-es.bsky.social · 24/02/2025

Por el día mundial de las enfermedades raras estamos en la XIV JORNADA CIBERER "INVESTIGAR ES AVANZAR" en Caixa Fórum #síndromeDDX3X #DíadelasEnfermedadesRaras #somosfeder #RareDiseaseDay2024 #Investigaresavanzar

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Asociación DDX3X España @ddx3x-es.bsky.social · 03/12/2024

Hoy, Día Internacional de las Personas con Discapacidad, nos adherimos a las palabras de la ONU: "El liderazgo de las personas con discapacidad queda plasmado en el lema del movimiento mundial por los derechos de las personas con discapacidad" "Nada sobre nosotros sin nosotros".

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Asociación DDX3X España @ddx3x-es.bsky.social · 27/11/2024

🎥Estreno del cortometraje La Batida, de César Ríos 📅Miércoles 4 de diciembre 📍Colegio Mayor Loyola, P.º de Juan XXIII, 17, Moncloa-Aravaca (Madrid). 🕣 19:30-20:30 H. ✍🏼Inscripción: docs.google.com/forms/d/e/1F... ¡Os esperamos allí! 💚💜 #ddx3x #ddx3xsindrome #enfermedadesraras #rarasperonoinvisibles

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Asociación DDX3X España @ddx3x-es.bsky.social · 27/11/2024

Entrega del cheque de la recaudación de la campaña de Sending con la colaboración de Fremap el mes pasado. Gracias a todas las familias que han participado en esta campaña.💜💚 #ddx3syndrome #DDX3Xawareness #DDX3X #taponessolidarios #enfermedadesraras #rarasperonoinvisibles

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