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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 30/09/2026

Morgen wichtiger Termin! 🚨 Donnerstag, 01.10.2026 | 10:00 Uhr In der Bundespressekonferenz geht es um postinfektiöse Erkrankungen, Versorgung, Forschung und Prävention am Beispiel von Long Covid. 📺 Phoenix einschalten 🎧 Alternativ überträgt Deutschlandradio / Dokumente und Debatten

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 16/09/2026

Die randomisierte Phase-2-Studie ADDRESS-Long COVID liefert ein ermutigendes Wirksamkeitssignal für Bezisterim (auch bei Parkinson untersuchter Wirkstoff). Bei Long-Covid-Patienten mit hoher Symptomlast zeigten sich signifikante Verbesserungen bei Fatigue, PEM und kognitiven Beeinträchtigungen.

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 19/09/2026

Wie kann es sein, dass Familien das allein tragen müssen? Wie kann es sein, dass Eltern danebenstehen und zusehen müssen, wie das Leben ihres Kindes verschwindet? Und an jeden Arzt, jede Ärztin, jeden Professor, jede Professorin, jede Universitätsklinik: Schauen Sie sich diesen Film an.

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 27/09/2026

PLUS UND PLUS IST NICHT GLEICH MINUS. Mehr als 1,4 Millionen Erkrankte. Rund 657.000 Menschen mit ME/CFS. 64,4 Milliarden Euro gesellschaftliche Kosten – jährlich.

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 25/09/2026

Forschung darf nicht dort enden, wo Patient:innen ihr Zuhause nicht mehr verlassen können. Das Severe & Very Severe ME Research Registry schließt eine entscheidende Forschungslücke: Es macht schwerstbetroffene Menschen sichtbar und schafft die Grundlage für biomedizinische Studien im häuslichen

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 15/09/2026

www.psychotherapie-mecfs.de/stellungnahme/

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 13/09/2026

#Miteinanderstattnebeneinander Infos bitte den Bildern entnehmen⬇️

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 10/09/2026

Alle Wahlprüfsteine und die Antworten findet ihr hier: 👇 drive.google.com/drive/folder... Geht wählen! 🗳️ #LandtagswahlMV #MV2026 #MEcfs #LongCovid #PostCovid #PostVac

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 02/09/2026

Ein 2026 bei Springer Nature veröffentlichtes Fachkapitel zu ME/CFS enthält gravierende fachliche und redaktionelle Mängel.

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 31/08/2026

Warum war es in den vergangenen Tagen etwas ruhiger bei uns? Weil die Resonanz auf unsere 1.898 deutschlandweit versandten E-Mails deutlich umfangreicher ausgefallen ist, als wir erwartet hatten. Uns erreichen Rückmeldungen aus Forschung, Versorgung und weiteren fachlichen Strukturen.

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 19/08/2026

1,5 Millionen Menschen in Deutschland leiden an Long Covid oder ME/CFS, einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung. Viele von ihnen sind jung. www.swr.de/swrkultur/wi...

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 19/08/2026

Mit dem für 2027 geplanten Pflegeneuordnungsgesetz könnte sich der Zugang zu einem Pflegegrad deutlich erschweren. Der VdK Nord ruft seine Mitglieder deshalb dazu auf, schnell noch einen Erstantrag zu stellen. nord.vdk.de/ueber-uns/pr...

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 21/08/2026

youtu.be/9RMhFAJoHTs?...

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 22/08/2026

buchshop.bod.de/anna-und-das...

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 22/08/2026

forms.office.com/e/H8hRUV9552

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 22/08/2026

drive.google.com/file/d/1dSEX...

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 22/08/2026

rp-online.de/nrw/landespo...

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 22/08/2026

karin-kelle-herfurth.de/genetische-e...

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 11/08/2026

Wer trägt eigentlich Verantwortung für die Qualität medizinischer Begutachtungen bei Erwerbsminderungsrenten? Im Verwaltungsverfahren beauftragt die Deutsche Rentenversicherung Gutachter – im Sozialgerichtsverfahren wählt dagegen das Gericht den Sachverständigen.

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 15/08/2026

redcap.zih.tu-dresden.de/redcap/surve...

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 16/08/2026

www.abendblatt.de/hamburg/poli...

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 16/08/2026

📬 Die zweite Antwort ist da! Nach der FDP hat nun auch Die Linke Sachsen-Anhalt ausführlich auf unsere Wahlprüfsteine zur Landtagswahl 2026 geantwortet. Was konkret vorgeschlagen und zugesagt wird? Macht euch selbst ein Bild. 👉 Alle Unterlagen findet ihr gesammelt unter diesem Link:

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 16/08/2026

Nach Mecklenburg-Vorpommern und Sachsen-Anhalt folgt nun auch Berlin. Unsere Wahlprüfsteine zur Abgeordnetenhauswahl Berlin 2026 sind fertiggestellt und wurden an die Parteien übermittelt. Gemeinsam mit ME-Hilfe e. V., PostVac Netzwerk und LiegendDemo Community Berlin fragen wir,

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Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 08/08/2026

8.8.: #SevereMEDay Bei schwerstem #MECFS wird der Lebensraum winzig. Betroffene brauchen unseren Schutz vor Reizen, Überforderung & Interventionen, die pathophysiologische Grenzen missachten. Schützen heißt: Grenzen anerkennen & bewahren, was nicht auch noch verloren werden darf. #VerySevereME

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Lukas Mengelkamp @lukasmengelkamp.bsky.social · 08/08/2026

Heute ist #SevereMEDay und meine Frau verbringt ihn wie so viele Tage im vollkommen abgedunkelten Schlafzimmer, weil sie im Crash ist. So sieht Totalversagen der Medizin aus. Von der WHO seit 1969 als Krankheit anerkannt, wegen Psychologisierung bis heute keine Therapie.

Foto der heruntergelassenen Jalousie vor Balkontür des Schlafzimmers von außen.

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Ralf Wittenbrink @ralfwittenbrink.bsky.social · 09/08/2026

Gehirnscans zeigen weitreichende strukturelle und funktionelle Veränderungen bei Patienten nach einer COVID-19-Infektion Eine aktuelle Auswertung von 49 Studien zur Bildgebung des Gehirns zeigt, dass COVID-19 mit weitreichenden strukturellen und funktionellen Veränderungen im …

„Gehirnscans zeigen weitreichende strukturelle und funktionelle Veränderungen bei Patienten nach einer COVID-19-Infektion.“
Von: Karina Petrova
8. August 2026
Quelle: PsyPost

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 05/08/2026

Unsere Wahlprüfsteine zur Landtagswahl 2026 in Sachsen-Anhalt sind versendet. Doch was sind eigentlich Wahlprüfsteine? Damit fordern wir die Parteien auf, konkret Stellung zu beziehen: Was werden sie für Menschen mit ME/CFS, Long-/Post-COVID und Post-Vac tun?

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 05/08/2026

Warum wir diese Umfrage machen: In unserer Community berichten immer mehr Menschen, dass bei ihnen plötzlich neurologische oder neuromuskuläre Erkrankungen ärztlich diagnostiziert wurden – teilweise nach einer Corona-Infektion oder -Impfung.

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 03/08/2026

Geht zu den @Liegenddemo 's für die Schwerstbetroffenen⬇️ liegenddemo.de/termine/

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 03/08/2026

Hier geht es zum ganzen Beitrag: ⬇️ www.youtube.com/watch?v=YkjV...

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 03/08/2026

cfc.charite.de/weitere_fors...

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 28/07/2026

www.deutschlandfunk.de/me-cfs-heile...

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 28/07/2026

www.deutschlandfunk.de/me-cfs-heile...

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 28/07/2026

dserver.bundestag.de/btd/21/072/2...

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 15/07/2026

www.derstandard.at/story/300000...

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 14/07/2026

✍️ Unterschreibe jetzt die Petition! weact.campact.de/petitions/sp...

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 14/07/2026

www.fr.de/politik/schw...

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 14/07/2026

Nationale Dekade: Rückmeldung kommt von einer Universitätsklinik, die ME/CFS-Forschung durchführen möchte.Die PAIS Ausschreibung klingt offen für ME/CFS Forschung, blockiert aber wichtige Pilotstudien: Monozentrisch geht nur „in Ausnahmefällen“, multizentrisch ist Pflicht.

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 14/07/2026

Na bitte, geht doch. 😉Manchmal braucht es eben erst einen öffentlichen Anstupser. #Transparenzzählt

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 09/07/2026

Bei uns bist du nach zwölf Slides upgedatet, was die Nationale Dekade betrifft. Folge uns auf Instagram: ⬇️ www.instagram.com/s/aGlnaGxpZ2...

instagram.com

Transparenzzählt = @nichtgenesen

See Instagram 'Transparenzzählt' highlights from Wir geben #LongCovid, #ME/CFS und #PostVac ein Gesicht❗ (@nichtgenesen)

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Martin Rücker @martinruecker.bsky.social · 10/07/2026

Das #EBook ist da! Ab sofort gibt es #AnnaUndDasBiest sich digital - bei allen großen Onlinehändlern und hier direkt beim Verlag: buchshop.bod.de/anna-und-das-b… #LongCovid #MECFS

Farbkachel mit dem Text: „Anna und das Biest: Das investigative Sachbuch über Long Covid, ME/CFS und Post Vac - die wichtigsten Recherchen, Reportagen und Interviews von Martin Rücker in einem Band. Ab Juli 2026 im Handel“

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NichtGenesen @nichtgenesen.bsky.social · 08/07/2026

www.fasynation.de/me-cfs-selbs...

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